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[中年30-50] 痛并快乐着KK的病历

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发表于 2008-7-16 14:59:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
在坛子里潜水好一阵子了,一直关注着各位病友们的病情,今天也把自己的病情做一份病历。贴上来让大家看看。能够得到坛子里各位病友的帮助将是我得AS之后心灵上最大的慰藉。
 楼主| 发表于 2008-7-16 15:22:12 | 显示全部楼层
性别:女
5 y. L7 d$ c' Q" b+ Q8 @/ g年龄:30岁
, W5 v; W1 B. f8 T+ [8 f发病时间:2007年4月
' g! w$ Z0 [0 D+ N6 H, ~9 v确诊时间:2008年3月
$ c' X- `$ Q" B/ `9 `9 e担误了整整一年的时间,因为刚开始不知道是类风湿,家里其他人也没这个病。07年4月份那段时间刚好在家休息,没事织织毛衣。从那时起,每天早上手指有晨僵,握不住,尤其中指,但到中午就消失了,一整天都挺好,所以根本没当回事。中间有几个月没有一点症状。但到九月份,情况就比较严重了。
  N% i/ i1 ~4 l# k# D今天就先暂时写到这里,单位有事,须出外办理,明天继续。
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 楼主| 发表于 2008-7-16 20:32:54 | 显示全部楼层
着急着想把我的病历做完,吃完晚饭,又上来了。接着下午的说吧。$ H" P' S8 \) J: X9 L) B( }% c
九月份开始,晨僵的问题比较严重,甚至待续到下午才能好些,再就是手腕也疼了,最严重的是脚,有时痛的都不能行走。但即使这么严重,我也没有去医院看过。因为不知道是这个病吗?以为是劳累过度所致,休息休息就会没事的。就这样,一直坚持到今年年初,才决定去医院看病。6 H5 n. m' W7 ]( r. b
今年3月份去了我们那儿最大的中心医院,一开始都不知道挂哪个科的号,我还以为应该挂外科或者疼痛科一问才知道这个病属于血液方面(因为我们当地医院都没有风湿免疫这个科),我当时就特别紧张。大凡跟血液有关系的病都不太好治。当医生告诉我这个病的严重性后,心里不由得倒吸了一口凉气,好像已经被宣判了死刑一样,很无助的坐在医院冰凉的座椅上。限于我们当地对这个病医疗条件有限,医生建议我去西安的大医院看看,因为那里有专科。医生连药都没有给我开,最主要的是他们没有像爱若华、帕夫林等这些治疗风湿的药品。  k, K& ?% X& C
从医院回来,我开始疯狂地上网,查这个病。有关类风湿的资料一概不放过,当然也包括爱康之家里一些病友的病情资料。我也开始毫无免疫的爱上了它,好多类风湿的知识都在这里学到了,令人非常耳目一新。在这里谢谢可乐为我们这些病友在纷杂迷茫中开辟了这样一片小小的天地,共我们交流、学习和探讨。
( ]( P) Z7 ]0 c我跑了很多药店都没有这些药品,只有一些止痛的,消炎的和MTX。于是我又开始报怨,这个城市的落后和狭小,再加上我的病情,真得有一种想解脱一切的想法,但我又放心不下可爱的女儿和两边都深爱我的父母。
8 k, V! }% [3 D真是病急乱投医,这个时候,老公在网上看到了一种治疗风湿的药,叫“泰克风痹康”听说疗效不错,怕上当受骗于是我先购了一个疗程的药,服这个药应该在五月份吧,一开始吃,效果真得不错,全身都不疼了,跟正常人一样。当时想,贵就贵点吧,只要能减轻病痛。根本就没有想到里面有激素。有一次,去外地,几天没吃药,马上又恢复以前,可只要一吃上,就立马没事,所以就更加怀疑这个药的成份里有问题,本来拿了几粒去药检局检测的,这不5.12大地震又来了,我们这里也算灾区。所以那段时间基本上都不上班的。检测的事也就搁浅。一个疗程以后,就再也不敢吃这个药了。所以疼痛又再度袭来。
& f1 _% q" U# q, \ 鉴于当地药品的不足,我只能买一些一线药物先减轻疼痛再说,前段时间只服用了扶他林,每天三次,每次一片(饭前服);医生说可以吃一些VE胶丸和丹参片之类的;这段时间我准备先把MTX加上,所以开始吃叶酸,每天一片(这是在坛子学到的,哈哈[guilian] )。2 g9 j$ C3 T; s) v$ b0 Y/ n
这段时间的用药就是这些。还请病友们帮我参考参考。下面是我的化验报告:2 U+ g1 ?! ]) o/ S4 P9 h
尿酸  312.3
% d" ~/ G; t: T- H, M4 n抗“○”70.9
6 a# u  o3 Q1 _/ I类风湿因子 87.6
1 B2 M' n; X5 K$ C1 Y5 h- k我一直纳闷,类风湿因子虽然有些超标,但不算太高,为什么我的症状特别重呢?
/ q/ W' i; `+ T5 a' u虽然每天坚持上班,但实在是很痛苦的。
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发表于 2008-7-20 11:28:39 | 显示全部楼层
现在地震造成的影响,恢复正常了吗?祝愿你们平安!
6 \3 a1 q  g" L' F: f2 N
1 u$ f/ y5 Y$ F" t2 @! a我觉得你们医院建议你去大医院,还是比较负责的,对于早期患者,规范合理的用药,是很重要的。如果生活安顿好了,还是到专科医院,在专科医生的指导下治疗吧。
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 楼主| 发表于 2008-7-21 10:16:37 | 显示全部楼层
谢谢散木大姐,等手头上的工作闲一些的时候,我会去西安接受正规治疗的,只是暂时我去不了,但对自己的病情会随时加强注意。
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发表于 2010-4-19 09:16:04 | 显示全部楼层
一定会好起来的
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