我应该怎么办

露露13 · 发表于 2008-7-18 22:39:53

大家好。我是一个患类风湿性关节炎已19年的女人，今年26岁。很遗憾今天才找到这个论坛，提起RA，是让我心痛不已的事情。早在年幼的7岁时（19年前），就突然患上了RA，还记得当初发病时最先是两个膝盖疼，去医院检查，医生说是生长期的骨痛，回家贴膏药，一点用也没有。。。后来发展到全身关节疼，甚至是脸部关节，连吃饭都不能吃了，这才到同济住院，才查出是RA，当时因为太疼痛了，医院马上给我用了强的松8颗，第二天就可以下床了。后来一直用激素用了差不多三年，是一个月减少四分之一颗这样减下来的，因为不能突然减量，要不马上复发。当时医疗条件差，经济状况也差，停了激素后就有病乱求医，吃过了各种药，几乎所有说可以治RA的药都吃了，没有一种药有效果（可能与吃多了激素有关系）。就眼睁睁看着我的双腕关节、双踝关节、左膝关节、左肘关节逐步巨痛加变形，可以说这十几年来的每一天都是在疼痛中生活的，从小学到大学，都不能上体育课，心灵严重创伤。一直到读大二的时候，医生推荐我吃爱若华，吃了半年后效果明显，起码不疼了，但已变形的关节是没办法还原了，生活上还是有些不方便，可以走路，但不能跑步，左手肘关节不能活动。（这期间是我最不疼的两年，我一度以为病情稳定不会再发了）。哪知过了两年，我读大四的时候，发病了，脚疼得厉害，吃爱若华也没用了，医生加了乐松、甲氨喋呤和柳氮磺，当时控制下来了，但一直没有那两年那么好，还是会有点手疼脚疼的症状。后来就一直吃爱若华和乐松至今，最近我右手肘关键肿了，肿得有点大，我很怕像左手那样会强直，于是今天去同济看病，医生说我还是在发病期，既然这么多好药都控制不下来了，那只有打针了，益赛普或类克都可以，说效果是最新最好的。可一听价格之后，我更悲伤了，这哪是我能承受得了的？这19年来花了家里这么多钱，真是不计其数，现在让我一个月再花个大几千我实在是不敢开口，我自己也不愿意再花家里的钱，而我靠我自己是不可能打得起这个针的，所以今天我空手而回。。。。。。。。我准备不打了，因为打不起，也不想打了，算了，我放弃了。我就是想在这里问问大家，我得这个病这么久，而且那么小就得了，这十九年一直在吃药，是不是以后不能生小孩？就算停药半年身体内毒素还是很大吧？不像这里生了宝宝的妈妈们吃药时间并不长。刚才每当看到病友们生了小宝宝或者怀孕了的贴子后我都会激动得泪流满面，你们真的很伟大！而我的内心也很想要个宝宝，但我觉得我遥不可及，我吃了这么多年的药，我实在没信心。祝大家一切都好！
——含泪的心声

[ 本帖最后由露露13 于 2008-7-18 22:41 编辑 ]

Libreta · 发表于 2008-7-19 06:30:30

益赛普或类克在国内都很贵, 很多病友吃爱若华和其他药也控制的很好. 积极治疗, 要有信心.
你还很年轻, 一定有机会生宝宝的.

亲水泡泡 · 发表于 2008-7-20 19:03:47

露露：我觉得你现在应该先要吃药把病情先控制住，然后在医生的指导下一定会宝宝的。。。。我们都是同病相连的人啊[pao35] 我们一起努力吧。

songhong · 发表于 2008-7-20 19:19:53

我想哭了，这病为何这么折磨人，喝中药泡的酒行不？我感觉这个毒性小，坚持体育锻炼，请医生指导吧。

liyinglyn · 发表于 2008-7-25 17:47:57

原帖由 songhong 于 2008-7-20 19:19 发表
3 j8 y- U) b6 F) I8 _我想哭了，这病为何这么折磨人，喝中药泡的酒行不？我感觉这个毒性小，坚持体育锻炼，请医生指导吧。

中药泡的酒可以起调节作用，但是不能从根本上来治疗内风湿。类风湿还是西药好一点，你可以看看散木姐姐的《片片落花--走过类风湿》相信你会从中学到不少东西的。
我自己就是坚持西药治疗为主，同时每天喝中药泡的酒。自我感觉还不错哦。

金子锻炼 · 发表于 2008-7-26 10:33:10

你还年轻一定要有信心,相信我们能战胜它。我也有很长的病史，现在控制的也不错，一定要坚持正规的治疗，相信一定会有好的效果。

青青河边草 · 发表于 2008-7-31 11:19:00

西药真的好些吗

娃娃 · 发表于 2008-7-31 11:50:41

我得病的时间不算长,但控制的效果并不是很好.有时也会想到以后生小孩的事.

觉得是一件挺麻烦的事,怀孕前要调整用药,孕期10个月不知道会有什么状况发生等等.

不过,我会安慰自己,先不去考虑那么多,把病控制住是根本.以后的事情以后再说.

我们年纪相仿,走一步算一步吧!

心情好 · 发表于 2008-7-31 16:41:47

我27了，也没要小孩，别着急，慢慢会好起来的！老天爷这是在考验我们的耐力！[wuliao]

liyinglyn · 发表于 2008-8-2 18:00:42

我28了，还没要小孩呢。其实有很多同病相怜的姐妹啊，你不是一个人在战斗！要乐观哦~

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