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[热点] 回复最进咨询我髋关节置换的病友

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发表于 2008-11-15 20:36:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
由于最近身体状况不好,很久没上网了,现在才回复不好意思,我是2006年参加的一名叫健走行动的活动作的双髋置换,因为主要那个是由美国有名的关节置换专家搞的一个国际慈善活动,所以当年我就报着试一试的心情,把我的X片和情况给他们寄了去,由于2006年分别在成都和杭州搞,后来听成都的亲戚说去华西报名的人多得不得了,所以我就改寄去了杭州,也许是上天保佑,我被他们选中了,后来我就去了杭州浙江省中医院参加了他们的活动,后就作了手术,然后到现反正我现在能到处走,髋关节不痛了,由于我病情本来很严重,况且拖得比较晚,在术后屈髋度和我一起参加手术的叔叔阿姨婆婆没她们效果好,很多都是股骨头坏死的病人,就我一个RA,但恢复到现在这样,我已经很满足了.现在除了穿袜子OK,其他很OK,但我买了个穿袜器还挺好用,生活基本自理了呵呵.也许在杭州的病友在2006年11月10左右在你们地方电视台见过我,呵呵因为当时很多媒体报道过OPERATION WALK.
              有的病友把他的情况告诉我,问我可以去做吗?呵呵这个我不能乱说,建议你们去你们那最好的医院,咨询骨科最好的关节置换专家,情况告知他们,你希望恢复到医生觉得你能恢复到那种程度,多和医生沟通了解.成都华西不错,重庆的病友可以去找华西的裴福兴教授,他是西南地区数一数二的,杭州的可以去浙江省中医院找童主任骨科的,因为健走行动都选者他我想也该没错.
           最后瞎聊几句,我作了手术后,现在能走了,想的事情也就多了.想如何能自己养活自己,想如何再一次重新体现我的价值.哎想得多,自然烦恼多.我已经脱离社会很久了,没一个现实中的朋友,以前的同学早没了联系出的出国,工的工作,现在我才知道想作点事真难,以前手术前想的美好事情根本不可能,我15岁得病,高三病情严重,停学后就没再走进校园.身体情况好点,就自学英语电脑,但我每年夏天都要翻病,发高烧,烧一次变次形,我以前也说过头2年我但耽搁了由于家庭状况还算可以,父母听到那说好,就带我去看,吴英平,啥子贵州土医生,哎他们的好心却变向害了我.最后嘛在西南方主任那看才算找对了方法.直到现在.OK以前不多说.所以自学的东西很多,但都不很精.学一段时间,突然病情翻复,又停下来,等恢复了,已经几个月时间没了.自考大学过了6科后,病一翻,又停了.但后来不知道为啥也没继续学.说真的,想我们这样RA病人除了要花大部分精力和RA作斗争,最后还有多少精力学习,呵呵也许我还不够坚强.所以我现在想找事情作很难.自己也越来越自闭,不和社会接触.也可能是我潜意识当中害拍接触社会后,受不了其他人看不起我呵呵.父母平时说我们家庭情况还OK,你不用想这么多.但我真的想找到自己活在世上的价值.不想成为衣来伸手,饭来张口,我活着就是来吃药,以前走不得就不说了,所以现在走得了,想得也多了.呵呵前段时间在我父母的朋友公司帮他们搞电脑,就是打字,帮他们造下表格,接电话,上半天 ,我上一天不行,因为我每天必须要锻炼.有天因为我手变形了的,打字不快,被管事的骂了,受了气,呵呵所以自己第一次经历这个,本身自己是男的,觉得这个工作是女生作的,(父母怕我其他工作我胜任不了,累,公司是朋友开的才,所以才有意安排这个轻松的),再加上也许自己太娇气了,呵呵自己生气就病了也没去了.呵呵这可能是我一直不知道  我父母口中的社会很复杂的,不是你想得那么简单.呵呵好了不聊了,希望病友不会嫌我烦.好了去睡了,希望大家不要象我这样太自闭,不爱和别人沟通.希望大家天天开心.

               TAKE   CARE!
发表于 2008-11-15 20:42:08 | 显示全部楼层
祝福你 [xihuan]
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发表于 2008-11-15 21:35:58 | 显示全部楼层
是啊,社会不是我们想象中的那么简单。作为RA患者,想养活自己都很困难。
不知道该说什么才好,只能默默为你祈福![weiqu]
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发表于 2008-11-16 09:24:19 | 显示全部楼层
[wunai] 我也觉得自己有点不愿意见人了.不是有点.而是很怕别人用异样的眼光看我。哎!
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发表于 2008-11-16 14:38:21 | 显示全部楼层
我要坚强,我还要问哈你,你减药是方主任给你减的,还是自己减了给方主任说的呀?是吃了他的药多久开始减药量的?
我现在在他那里看了有2年多了,一直没有减药,病情稳定得很好了,差不多有一年的时间血象都是正常范围了,我想减药了,但是号太难挂了!我就想自己试着减!

哦,以前吃瑞利芬的时候他就喊我自己试着减的!~~~~
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发表于 2016-10-21 19:35:42 | 显示全部楼层
楼主现在怎么样,还好吗?希望你好好的
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发表于 2019-2-16 21:49:46 | 显示全部楼层
亲戚也建议过我自考,说我聪明,一定能考过。但我就不啊,我觉得自考学习特别花费精力,有精力消耗,就有体能消耗,对身体就有损伤。所以,花了一万块钱,买了一个成教的学历,感觉也没啥用。
事业单位招工,还是需要全日制或者自考的。好佩服,自考的病友们!
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