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[治疗] 激素停了,你们的情况如何?

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发表于 2008-11-20 18:35:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我是在2004年得病的,高考前右手食指近指端疼过好几回,有的时候早上脚跟有点软,我都没在意。高考后父母发现这个问题马上带我去检查,类风湿因子70多。当时我吃的药是雷公藤和美洛昔康,吃了一段时间手指就不疼了,只是早上脚偶尔会软。江西的医生让我要长期坚持吃药,并且在学校最好不要提起自己的病情。于是,带着雷公藤和美洛昔康我开始了大学生活。一个月后,我终于领略到了类风湿的厉害,类风湿因子高达500多。活动期的症状大家应该都很清楚,福州的医生给我开的药是柳氮磺、美洛昔康、甲氨喋呤。病情似乎有所好转,不过还是疼,有时会发烧。2005年春节去广州治病,医生加了强的松,不过没敢吃。以上的药我一直吃到2006年暑假,中间停过二三个月是因为吃父母在网上购买的北京香山医院的一种药(后来听说里面加了什么东东)。2006年暑假因为持续低烧38度近一年,我决定休学一个学期住院治疗。那时手腕、脚踝、膝盖都疼,也有些变形,终于把强的松加进去了。一开始强的松是6片,柳氯磺砒定也换成羟氯喹。慢慢地我的病情控制住了,膝盖能完全下蹲,也不发烧,能跑能跳,2007年3月份我重新回到学校。强的松是这样减的,6片、4片、3片、2片、1片、2天一片,到2008年5月份停掉。其实在减激素的过程中我就发现病情一天不如一天,脚开始疼,膝盖不能完全下蹲等等。我不想再吃强的松,也不想再去医院,医生无非也就是让你再吃激素或者换爱若华之类的药。就算是病情再次稳定,你能保证不再复发吗?除非你整天呆在家不用上学也不用工作,要不然哪天你就累着了、冻着了,然后就复发了。我对西医不再信任。今年我刚毕业,病情暂时不容许我去找工作。目前已把所有西药都停了,尝试中医。
发表于 2008-11-20 18:47:30 | 显示全部楼层
一下就把西医断了不可取,认清我们的病是要终身服药的,这一点你必须要接受。你把希望转移到中药上事实是也没有一种中药让我们永远摆脱痛苦。论坛里有多少朋友在中药上走了很多弯路最后又回到西药上。我就是一个例子。祝你早日康复。
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 楼主| 发表于 2008-11-20 19:07:22 | 显示全部楼层

回复 2楼 手脚冰凉 的帖子

我在本论坛浏览了很多帖子,所以挺矛盾的。
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发表于 2008-11-21 10:38:28 | 显示全部楼层
激素像鸦片一样 , 易加难感, 而且会引起眼压 , 血压 , 骨头等问题
如果能界掉就好 , 但激素能感低发炎 , 食不食挺矛盾的
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发表于 2008-11-21 11:21:00 | 显示全部楼层
感觉你吃的药有些乱,阻止病程进展的药一般用两种就可,待病情稳定后逐步减至一种,并且要长期服用。止疼药一般是在活动期特疼的时候用,待慢作用药起作用后就该停了。至于激素尽量不用,上着容易下着难,不能治病副作用又大,很难停了。建议你对慢作用药不要停,再配合吃些中药。我现在用的是甲胺另外每天服中成药痹祺,现在情况不错。
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发表于 2008-11-22 17:49:14 | 显示全部楼层
我现在减到半片美卓乐,一直维持。如果感觉不疼,我才会彻底不用它。主药为MTX4+帕夫林。状况不错。希望能给你提供借鉴。
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发表于 2008-11-25 21:03:21 | 显示全部楼层

回复 1楼 芷迷不悟 的帖子

你好呀!我也是04年因双脚腕疼查出得RA的。
经过四年的寻医问药,得出同前辈们的同感就是中西结合目前是控制我们病情最好的方法。
以前我就是只相信中药,认为副作用小,头两年还可以。第三年就不行了,偶尔就会加点止痛药。止痛药说是不能多吃,很担心。另外我的眼睛不好,吃了更加让视力下降。
07年7月又发病,发烧,怕冷,虚弱,疼痛,不能自理,除了不用他人喂饭,什么都要人帮忙。其实自己当时吃饭嘴都张不开了。还是坚持只服中药,没有及时压下病原。结果双手双脚掌还是变形了。
现在在正规的医院治疗,联合用药才控制住了。听了医生的话,好后悔当初信偏方,纯中药。
你可以多看看前康友们的治病路程,相信你的收获会很大的,少走了许多的弯路。
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