青瓜西医治疗2周年回顾

青瓜 · 发表于 2009-1-4 18:06:50

今天想想，应该是我确诊2周年的日子~~
呵呵~~发个回顾帖来纪念一下。

[ganbei]
2年治疗走过（不包括发病有症状的一年）能一直坚持西药治疗，几乎没有接触过中药，没有看过广告，也没有试过同学亲戚热心给我的偏方。也真是需要毅力的（自我满足）。
[shuang]
我是在06年1月确诊，在姐姐工作的医院（姐姐是护士），血液显示抗O阳性，类风湿因子阳性。然后到了佛山市二医院看（不是三甲，是爸爸跟医院骨科主任头头很熟，就让他多多‘关照’我）吃了2个星期雷公藤和扶他林，没有效果，连止痛效果都没起到。
后来他又把我安排到他大学同学，也就是该院风湿科主任那里看，开始服用mtx，帕夫林，美卓乐和尼美舒利还有钙片。
也就开始走上了正规治疗的的道理。那年病例上写我是20岁（其实快21了，不过因为没足月）
[bing]" />" />" />" />
2月底是新年，我快吃了一个月药都没有见效果，不但没止痛，到了过年连路也走不了，全身浮肿。
然后患SLE的舅母介绍我去佛山市一医院(三甲)的陈主任看，相信很多佛山去市一看的都知道他。
那个年是过得最痛苦的。大年初八市一陈主任刚上班，我们就上14楼住院部找他了（通过舅母，我们跟他本人预约过）
看市二时的指标还有我的症状，双手指红肿，膝盖痛，双脚痛，对称性。目测确诊典型类风关，不过我脸有红斑，所以要做排除SLE检查。接着就安排住院和验血。
指标还是没有正常的，RF是250，抗O和血沉100多，CCP114，尿酸过高。
[ku]
刚住院时，全身都痛，晚上关灯后就偷偷哭，身边个个都是阿姨。那种痛苦就是现在很多新患者都有的。
2个星期后出院，状态好极了！手指也消肿了。跳着出院的。
[guai]
住院时排除了SLE。
出院总结是典型RA+地中海贫血
服用药物：MTX，纷乐，帕夫林，扶他林，强的松，法斯通（涂手的外用药），钙片，法能(也是防止骨质疏松的）。量是说明说的标准量。
[tianshi]
我个人感觉市一市二医生的态度和医术还是有区别的。
在市二，指标显示我血液有异常，血色素好低，助理医生跟主治提过，但主治医生说，很多RA都有贫血现象。就没管了。
市一，指标也发现我血色素比其他人低很多，助理医生跟主治说，主治让助理医生再给我抽血化验，看是什么原因造成，因为贫血是很多种的。是由于RA，还是其他隐性病。后来发现是中轻度地中海贫血携带者。对生活没影响，就是以后要注意遗传筛查。
[liulei]
4月回昆明的学校继续上课。就在第3天就复发了，全身开始浮肿，那时还你以为是前一天逛街累了。后来日子月来越难熬了。痛得感觉自己是玻璃人，课也不去上，设计作业也不做，饭也痛得吃不下，每天就躺在床上哭自己逝去的将来。
[ku]
劳动节找上爱康之家。那时我回复的帖子就能看到，我也是绝望的。
妈妈每个月从医院快递一个月的药过来。

[ 本帖最后由青瓜于 2009-1-5 16:15 编辑 ]

青瓜 · 发表于 2009-1-4 22:53:11

生气死了。。。刚才写了一大串！！！后来要我刷新！全没了~~看来要明天继续了。

ava · 发表于 2009-1-5 11:36:41

等着看待续。坚持自己的信念确实需要很大的毅力。

瞳瞳 · 发表于 2009-1-5 22:50:28

小金刚的帖子..来支持下

等待续..有很多相像的地方..

来学习下经验[pao29] [pao31]

09年说什么也要旺了..

青瓜 · 发表于 2009-1-5 23:04:21

5月份我感觉不好，让妈妈跟医生说，就给了我加药，加了爱若华和骨肽和西乐葆。

每个月的药费就是1100到1300元浮动。

6月感觉肚脐痛，就去了昆明红会医院看，风湿科医生看我手肿得厉害，要我住院，我没有住。但是指标降得非常惊人！查了RF和抗O，血沉，只有RF是65，其他都正常了。

这也是我切身体会到的，指标不完全是控制的标准，不痛的状态才是关键。

[sikao]

7月，再次瘸着回家，不能握拳。体重又瘦了将近10斤。手指出现鹅颈状。双膝不能下蹲。

那个时候真的想死了~~

月底又再一次进了佛山市一，还是陈主任，还是那个病房，还是那个接管护士，还是那个助理医生。。。。

[liulei]

这次指标不是一般的好，是极度好。。。。

好得医生都没办法解释。

除了CCP190外，所有类风湿指标都正常！

只能说药物只控制住我的指标，而不能控制我的症状。

我一直治疗吃的激素其实不多，从以前到现在都是一颗。

医生和病友阿姨都为我一年不到就出现手指变形感到惊叹。手腕也开始痛了。

X光片没照到变化，就去找MR。出来的结果是所有手指关节都滑膜炎，手腕滑膜炎+轻微狭窄。

陈主任说，看来药物对我没有用，再加了2种止痛药，我的痛还是一天都不能缓解。

3月开始给我服用的药都是治疗RA的一二线药物。不能没有好转，症状反而出现异常，而且指标竟然是正常的！

就建议我用益赛普。因为他用药方面也没有办法了。而且我年纪小，一定要在早期控制。那时我21岁多了。

[xiao]

益赛普治疗的成效，我在康友心声里面有帖子说到的。虽然不是第一针就见效果，但是是真的在慢慢消肿！同时给我的药物没有像其他一样减量，我依然是一个月1100左右的药费。
对于鹅颈状的手指，医生给我开了康复治疗。每天去康复科报到，激光，电疗，水疗，按摩，最后还给我量手订做了手指矫形器。
[xiao]
我在3月住院时医生说过关于老中医金制剂治疗RA的案例，因为我手指症状最严重。所以让我妈妈给我买金戒指长期戴。说时间长效果是有的。
金戒指太显眼了，特别是那么多一起戴！
手指矫形器，陈主任说手工有点粗糙，让我自己到香港的一些药店看看，他说他见过，做得会专业精致点的。因为医院以前没有整过这玩意，是医生让康复科给我定做的。所以我自己戴着不舒服！晚上根本睡不着，是压着近指端关节，让它不弯。自己不知道是心理作用还是什么，晚上老是觉得呼吸困难！就没戴了！
[tianshi]
其实一直吃的药都有相对调整的，就是爱若华，纷乐和帕夫林的相互调整。
因为药量大，副作用开始表现。所以这3个都有量的调整和品种结合的调整。
后来益赛普没效果，自己就停了，手指基本消肿，脚还是会痛，但好点。就是手腕加剧。
9月1号类克上市时，医院也同期上市。医生让我考虑转打类克。由于经济问题，还有我自己感觉没必要，所以没有接受。
[wunai]
12月全面停了益赛普，因为症状难控制，原来医生给我计划是打整整一年，前半年都是一个星期2次的量，半年后减针。由于没效果了，这个计划也就不成了。
停了益赛普，出了点反复。
但是在07年过年就开始趋于稳定了。使用的药物还是一样。
[bing]
家人和自己都觉得不适合昆明的天气，所以9月时就回学校申请自己退学，回家养病。同学老师让我申请休学。我说不干。因为我真的受够疼痛了~~不要再冷了~~（昆明四季如春，对我来说却是四季如东。度假可以，长期就像之前一样的。而且我再大面积复发，我相信就一定要用类克了，如果我再再发病，那不是要等着残废了吗？当时的心理状态就是这样）
在广东，天气不算太冷，而且妈妈在家照顾。对我自己来说，真的有帮助。
这个要感谢妈妈！还要感谢爸爸努力赚钱，让我有钱治病！
还有我的老乡和同学，帮助我很多。
最后就是男朋友，经常背我上宿舍！
[xihuan]
08年过得比较舒服。虽然手指是真的变形了（不痛不肿就是弯，伸不直），有点不好看。但完全能自理。不影响功能。
[shuang]
4月开始稳定得比较好了，前一年冬天还不等下蹲，不能跳楼梯。这个夏天就好很多了。指标就是那个样子，CCP依然高，其他的依然正常。
7月开始减药，（最大原因是药物副作用太明显）。就开始从900到800到700，到现在的500.
外表上看我的稳定期，但是反复在我身体体现明显点。医生说属于发展快的稳定期，因为我手腕痛一直不能得到缓解，每个星期都有1天的痛得卧床不起的，有2天是痛得不能用筷子，一般只有3天的感觉猴子一样的~几乎每个星期都这么度过的。
看一样医生的病友中有病龄一样的，但是说我现在的状态是她5年后才会发生的状态，因为每次痛一次，里面就加重点。也估计我很快就得打腕关节封闭。说真的，有点恐怖。不过自己感觉却是乐观的。起码我今天感觉不错，即使今天痛，但我知道明天就能缓解。所以开始习惯并且接受这么的状态。
[wunai]
到今年冬天，好的地方是有的，比如膝盖，基本没痛过，脚也是。肩膀，脊椎有时痛，但只持续一个星期左右。
感觉不好的就是手腕，手指打了益赛普消肿后就没有肿过，也不痛了。因为都已经变了，所以没感觉。
个人感觉是吃西药的见效时间也是因人而异的!自己吃了起码一年才有点好感的，所以大家也不要太着急。
我的状况也不是所有人都一样的。
我认识很多RA都是好好的。也就是个体差异。
下面是07年冬天照的，手指比现在胖。弯起的其实都消肿了，按也不痛的。

VS左手最好的手指

这些都是一年前的手指，现在明显一小点。但也差不多。

[ 本帖最后由青瓜于 2009-1-5 23:58 编辑 ]

青瓜 · 发表于 2009-1-5 23:59:59

个人更正
是07年1月确诊。
! s8 \# M s* h9 N06年是症状年

青瓜 · 发表于 2009-1-6 00:04:55

中途，没有用过其他什么药，就是那些三甲都开着的药相互调试。
饮食没什么注意，本来对海鲜就过敏的，所以不会吃。生活细节还是会注意的。
比较重活，我宁愿别人说我懒，我也不去做。因为我一做就要提前在床上休息了。
特别是冬天冷，要注意保暖。自己手指自己多按摩。
唯一不好的就是我几乎不去运动！
呵呵，这个我真的要改正！
[xiao]
自己痛感比较强烈的，大家吃一颗激素就能感受到止痛作用，说真的，我没有试过。
我在吃2个激素，2西乐葆，的状态下还是没有一点缓解，在加上扶他林还是一样，暂时还没有哪种止痛药是我真的感觉对自己有作用的。
不过最近痛得受不了，就一下吃又3颗到现在5颗强的松。在服药6个小时候，开始有缓解感觉。但是都没有试过服药后完全缓解的感觉。
这种乱加激素的日子，一个月也不会超过4天的，因为平时即使痛，到下午3点后就开始缓解。晚上睡觉前完全没痛感。这个也是我很讨厌早晨到来，所以晚上精神比较好的原因。
因为一痛起来，自己也学会了压抑，不会跟家人说，就是想喝水，就麻烦她们给我倒，吃饭用勺子，不说话，饭量少的日子就是我最痛的日子，那个时候我基本痛得什么都不想做什么都不想说了。表情也不会很强烈。就是跟平时一样。
因为我也知道我再痛其实她们是不了解的。家人认为吃药就不痛了。而且也体会不到手腕里面像洪山爆发，不能提手，不能动，连呼吸都能感觉脉搏跳动的痛感。
在一起在男朋友那，早上痛得我流眼泪，他看到，就哭了。不过也不能帮上什么忙。以后遇到强痛的日子，我基本就躺在床上，不过都痛得睡不着了。或者翻翻书看。
心想着明天就不痛了，明天就不痛了。
[liulei]
我发现很多病友都有痛着就忍过算了的习惯。
我试过，不过第二天还是一样。
然后我在开始在最痛的一天加激素，这天压住了，第二天就好很多了，激素就恢复一颗。我没有服止痛药的原因是，我自己感觉对止痛药没反应。
频繁复发是有原因的，比如我对天气敏感，对个别食物敏感，还有对手指使用程度的敏感，这些都是有关系的，时间长了，自己就看到些规律了。
比如打电话，超过10分钟同样姿势，关节就硬了。还有晚上在床上用手机上网，手指发短信。时间长点，手指有疲倦感。第二天心理准备就是要痛。结果没有错过。
规律有时是可以看到的。时间长了就能留意到。
[guai]
我现在实际就是手腕的问题没有解决。其他的都没有问题了。
[weiqu]
家里不建议用中药，怕复发。我自己也是。不过也开始关注点了，希望能找到适合自己的中医辅助治疗，因为我也不想手腕就那么废了嘛。。。。

[ 本帖最后由青瓜于 2009-1-6 00:46 编辑 ]

whitedream · 发表于 2009-1-6 08:47:57

青瓜的手指有条和我的好像啊，唉。期盼09年新药的问世能除去我们的疼痛。

shine_kathy · 发表于 2009-1-6 09:10:57

原来青瓜是在昆明读的书
昆明的气候就是温差太大了，冬天还是很难过的[han]

芷迷不悟 · 发表于 2009-1-6 11:12:40

我的经历跟你的有一点点相似,2007年我读大二,因病情反复得不到控制休学了半年.手腕曾经也痛得我掉眼珠子.
止疼药怎么会对青瓜没效果呢?我感觉你现在吃激素的方式很不对哦.

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