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[中年30-50] 晶晶的电子病历

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发表于 2009-7-4 19:43:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 csz_edou 于 2009-7-4 19:51 编辑 0 m( ^/ h& g/ C: s1 Z! S' r+ g5 I7 }

! R  @4 }1 e" m3 \: b, c+ v
+ B- Y2 w" N8 ~( S
3 E; K4 b. p! d6 g% T9 j" C+ U. D性别:  q* f% p; ]3 N2 K! L8 L
6 H; J. q7 b) w* l! m
籍贯:广东顺德
' I% _* I' e, Y  Y, m& ~' t: v6 C; z; s9 v4 g
年龄:31
: b- b/ ?! X* Q+ t- t# q$ U" ^& ~0 X# Z0 p
体形:偏瘦,左手中指近指端关节、右手食指第一个关节均变形2 I2 ^- {* H# Y  c9 Q" y, G/ m
- ?  L, |  Z! C7 [  A5 X
锻炼:因为左膝关节受累,很少室外活动,多数在室内做轻松的调节运动
9 C8 H# a0 @; V) K/ x0 X5 N" ]1 t( J* H
家族遗传:9 [; p6 z9 v' z. ~

6 q; G2 b. H8 i2 _1 ~生活习惯:不烟不酒不熬夜
. z) O9 |$ Y6 {, d4 ?5 n# ~1 L4 s; m. @9 @% I; x3 W
发病原因:疑虑:搬新家后发病的,不知和新居风水有无关系!; k: C1 q7 C6 M7 b; `8 J; q
                 过程: 0512月,小孩出生1个月,妈妈交通意外入院,因为要照料妈妈,又要带小孩,我的产假都无怎么休息过,可能这埋下祸根!0 G8 p% n- f, X9 N' z
                             081月搬新居后,左膝关节原因不明肿起,去骨科医院做关节穿刺后,无痛无肿!: x' Q) q: R( h) S
                             081-4月间,小孩咳喘时好时坏,最终确诊为小儿哮喘,心里一度很难接受,又要经常照顾好累。# a1 b2 O! Q, b8 ]8 X
                             085月,小孩口腔溃疡,10多天不能进食,心情跌至谷底,身体素质也跟着下来。
. |/ m) J9 U8 p; w                             086月,发觉左手中指近指端关节肿痛,没去理会!088月,左手情况一直无改善,于是去医院验血,才知得了RA
% C" v/ S/ o: e. F3 K9 A# [; s2 h2 h; F( L
确诊时间:20088$ r$ U8 W& q' r  k3 Q
2 e0 Y, j; l( T' R5 G) a
确诊依据:类风湿因子:121
2 \. @  a$ L) P9 e0 w          血沉:25
, U  y; ]; ^6 ?+ u6 X- N          抗CCP258.5& T; ?  j" e! g) W
                 C反应蛋白:2.36* E. ~+ b) U& g( H% }
- _- \: u+ R# o" J* h6 c
治疗过程:
. C0 Q! k# z  o                20088-9月,在地方医院,服用mtx、西乐葆、美卓乐、钙尔奇D,第一个月感觉挺好,但9月后就不行了,于是转院。
4 Q* C8 T' R/ [  ?, w" [- y6 U                200811-12月,广东省中医院某风湿免疫科名专家,中西医治疗,吃了那些中药之后,晚上睡觉有虚汗,复诊时告诉医生,医生不信,认为自己的药方无问题,加了当归就算了,回家吃了几副,觉得不对劲,心有不甘,干脆不吃,转院!6 N1 e; ], `9 g2 O' f
                20081月,经人介绍,去了中山三院找古教授,让我参加中信国建类克药物试验计划,现在已经试验完毕,生物制剂可能不是太适合我,因为我的感觉是输液后一周感觉良好,一周后就故态复萌,不知是药物不适合我,还是我自己没有保养好。反正就那个样!' I8 Q/ C9 M5 `1 W* O' h
# y2 i. p* o# y) T

$ A( r) Y+ `) k' v( N0 m4 J% N# e其他疾病:
, n! q9 u2 u: B* {# i& ~6 A: q* f. J4 d6 L& p: @6 f
现在情况:629,是类克药物试验结束的体检日子,也是财务结算最紧张的日子,因为医院的结果要很久才有,所以当天无没有等结果出来我就走了,回单位!当天医生帮我做了左膝关节穿刺,在关节内注射了“得宝松(1ml)”,换了试验器内吃了又没什么效的药物,现在服用的是爱若华MTX、美洛芬。这周感觉良好!
 楼主| 发表于 2009-7-4 19:49:23 | 显示全部楼层
今天,把小孩打发,让他回奶奶家,很轻松,终于可以做自己想做的事情!1 m1 R! U6 T1 c# N, E' j
今晚终于把自己的病历完成了,其实可以写得更详细些的,但回忆是件很痛苦的事情,还是别去想了,日后有更新再详尽吧!
) w, z& F5 Y& |% {6 m3 j7 C今日,在老公协助下,又完成了一次艾灸,感觉好舒服,好轻松!& w2 P" G! N6 z# g
希望大家天天有份好心情!
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发表于 2009-7-5 13:42:39 | 显示全部楼层
继续完善哈
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 楼主| 发表于 2009-7-5 19:00:40 | 显示全部楼层
这两天广东地区受低压脊影响,下起连场大雨,很多地方都遭受洪水威胁!而我今天左手、右手食指的第一个关节均有疼痛,但并不严重;左膝关节暂时没什么反应,希望一直好下去!0 n4 h4 A, n8 Q$ [
上午,回了妈妈家,中午赖在沙发上睡觉,一边睡一边吹风扇,起来的时候,头晕乎乎的,胃也涨涨的,看来我还是不能吹风扇,下次要注意了!
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 楼主| 发表于 2009-7-7 14:42:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 csz_edou 于 2009-7-7 14:57 编辑
3 m0 e* X8 [1 N) E# O! q' c& n2 _, L& r
" m- U9 Z  ~' S- |类克试验计划体验记
$ i" @. \' S. O# h5 B5 C7 z! y
3 ^5 n$ w% u" b. ^. I  m

: S; X5 M# N; c( [0925进行一系列检查:PPD皮试、血生化、血常规、尿常规、尿妊娠及胸部X光检查。% ^* W2 M) F/ \1 D
4 m& j8 W+ s6 ^- [* X: s* ]2 J
. o6 J; O3 ~! y8 A, y$ C# C" K
以下是血检查结果:
8 }7 a. F; `0 w3 H; w( H. L   
项目名称结果单位提示参考值
1C反应蛋白5.15ng/L0-6
2谷丙转氨酶16U/L3-35
3总胆红素10.99umol/L4-23.9
4肌酐(酶法)47umol/L31.8-91
5类风湿因子184.84IU/mlH0-20
6红细胞沉降率41毫米H0-20
7抗核抗体阳性1100颗粒型阴性
8抗ds-DNA阴性(-)阴性
9乙肝病毒表面抗体阳性(+)>960mIU/ml0-10
(其他乙肝指标均正常,此略)
以下是尿常规结果:
1白细胞+阳性-阳性
2白细胞计数40.6/ulH0-26
(尿常规其他指标均正常,此略)

' ?. T( P4 c( f; F; x2 E! A
0 [7 F& P/ f8 g% K

3 L! P; a, f" |# l' |1 p09278日,PPD皮试均出现强阳性反应,而胸部X光正常,医生开了异烟肼进行2星期的抗结核治疗。其实,当时知道自己这样,而且“天天天蓝”建议我不要去试,心里也很矛盾,挣扎了很久,最后我老公支持我说:“你现在的情况还是试试吧,用过合适的以后经济允许的自己掏钱用,不适用的也就不用浪费自己的血汗钱!打了之后,注意保养就得了!”后来我就觉得打了!
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 楼主| 发表于 2009-7-7 14:47:12 | 显示全部楼层
天啊,上面的帖子血检查结果“1”项显示不了的?
% h9 [; A3 a& L8 q( y1 `0 W这里补充吧:
' h( N2 O# W% F4 E- H, `1 |        项目名称        结果        单位        提示        参考值, I! [! o. z% B5 A9 |8 T: N. _
1        C反应蛋白        5.15        ng/L                0-6
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:01:26 | 显示全部楼层
09216,类克第一针8 b8 K/ g$ x# S- u* Z$ @
当日再次进行血生化、血常规、尿常规、尿妊娠的检查,各项检查均符合计划标准,并于当日注射类克的第一针,历时2小时20分。因为左膝受累、肿痛已经有3个多月,当日黄医生对我的左膝进行了关节穿刺术,因为不想影响试验的结果,所以在穿刺后没有对关节注射激素针。% u! D  r* N$ P% a. C* O, z
当日夜晚8点钟多才到家,不知道是关节穿刺后的结果还是药力慢慢奇效,当晚睡觉前已经感到一股轻松,晚上睡觉左膝的疼痛减轻了。
' R8 R0 S5 d( |2 x* [8 E% D( E4 Y0 A/ S
第二天早上起来,筋骨舒展比较流畅,心情舒畅,回单位的路上感到浑身是劲,好满足。
' B" L6 b- f3 E9 v, c" S
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:20:21 | 显示全部楼层
09年2月23日,进行了一次随访,医院为我检查血指标:0 p, H7 Q; z. C9 w, a' [
4 [. l5 N3 m9 b) c- O+ n7 F3 |: s
以下是血检查结果:
5 J- p' x9 V& n  e8 ^. `
项目名称结果单位提示参考值

3 d' r8 I& n( ^
1C反应蛋白7.03ng/L0-6

3 @; L: L, F* S8 c
2谷丙转氨酶8U/L3-35

$ U7 C$ m9 b# s  V1 q- ]/ @9 J' X
3总胆红素14.75umol/L4-23.9
4肌酐(酶法)50.4umol/L31.8-91
5类风湿因子241.94IU/mlH0-20
6红细胞沉降率47毫米H0-20
以下是尿常规结果:* f1 ~6 a) e  \7 K$ K3 E* C
1白细胞+阳性-阳性

2 G6 _) u2 k5 e0 H, F7 q# N
2白细胞计数48.7/ulH0-26
(尿常规其他指标均正常,此略)
; P, s" g% B( f
/ T( A+ o6 P  G7 G* C# `2 i09225,不知道是不是因为有冷空气南下,觉得各受累的关节有酸胀感!5 H- n4 @3 P& R2 @9 `9 o' h
0931,可能因为走得多和站得多,左膝像以前那样肿了,但走起路及下楼梯还是比做穿刺前轻松!
8 [; t+ J/ E3 j3 ]! q" [4 F8 N! F用药情况:因为这次药物试验是MTX(每周4片)和类克的联合使用,所以,医生在一个月前已经要求我停了爱若华、现在只是加了美洛昔康(每天2片)。
! m0 H& k, J& @
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:23:08 | 显示全部楼层

0 B# d! h( o: c
0939,类克第二针
' I4 I3 O! I. Q* V. }$ U% t4 A0 b9 r( `

" a8 A- m0 d) p( x0 i因为护士无将我的病历信息卡号输入,所以我在医院的机子打印不到我的检验结果!
. y$ W& n% b; G) \+ s. a& n- _7 ~  q) T3 Q& g! k! E( e

5 |  R7 T8 p* a; x* G' V在这次打针的过程里,我遇见了2位老太太,她们也是参加试验的患者,不过不是我这个国产的,是日本进口的类克,应该是现时最好的RA用药!她们那个试验可好啊,试验期是5年,他们今年已经第34年啦,她们告诉我,很感谢医院给她们名额参加试验,这个药打下去大大减轻了她们的痛苦及经济负担,很替他们高兴!如果我也能遇到这些机会就好啦,免费打5年,还是进口药啊!
  y8 ~9 K' j  N: q) d  u! E) H7 G
) E3 i& U! u; D! C1 O' S  _6 k4 X  J

# C: u- ?" Y. a9 h% Q8 @3 u% D311,凭着这2针,去了台湾游玩了5天,但旅途中还是不敢太操劳,走阿理山,我是比其他人慢10倍的速度走完的!而阳明山,他们说景色一般,不值得我走,叫坐在车上等。不过我其他景点坚持走完,其实以我的状态应算不枉此行,希望以后有机会再深度游玩吧!
, ]5 B7 \4 k9 Y* ~' ?0 P, j3 R& j
3 m3 A' A' ?: d/ k( U1 g

5 m3 F! h3 U8 D2 G321,因为答应了儿子坐火车,所以还是顶着疲惫的身体一家三口去了武汉看樱花,顺便探望一下母校的老师,这次旅途我儿子玩得好开心,而我对于要登山登楼的景点都免了,毕竟在武汉过了4年,该去的都去过了,无憾!就在车上他2父子,我看书!+ S. o9 w5 x" Y

& ^1 p& r" E. |- H0 o3 ^

+ e. U3 R6 w8 Q1 V- S3月份太疲累啦,即使打针一定程度缓解了疼痛,但左膝的滑膜炎还没下降过,觉得自己浪费了昂贵的药物。
8 m% m8 R: d) Y! f7 B# M5 A, O$ U4 Q. w

' F' ]1 P2 {; A) Q6 O9 z: {3月底的由于嘴馋,同事买了KFChigh tea,多吃了几件,往后几天惨了,喉咙发炎,继而感冒!这次感冒持续了2个周多,本来46打第三针都只能延迟!这次感冒威力颇大,将以前控制的成果都颠覆了,比以前更严重了,好痛苦!
& o) s& u2 U/ I; a

' s, D  J7 d* ?* D$ Y
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 楼主| 发表于 2009-7-7 15:30:41 | 显示全部楼层
09410,类克第三针
) X: l  Q1 x) d2 J% J
, m7 i) u2 E0 p: @
5 t( _7 p" g/ ^1 ]/ M* D  R
因为感冒,医生护士都很紧张,对我在感冒期间的用过的药物都一一登记了,见我还有咳嗽强烈要求我去消炎,打点滴!我心里嘀咕着:至于吗?只剩几声咳嗽,要这么操劳?后来我就没管它,做了2次杏仁糊就摆平了!
9 Q  J: s; K! G0 c) ~3 k; x1 u7 N3 D% G' ?/ c
; C4 t7 s$ \' c4 G, \
打针之前当然也要常规检查:
7 |- {9 v6 O. Q以下是血检查结果:
  b* ]3 O, |+ C6 R# G
项目名称结果单位提示参考值

5 h9 z- E6 D3 K- u! c' z
1C反应蛋白12.79ng/LH0-6

6 i* |$ H2 v2 d' S# Z
2谷丙转氨酶13U/L3-35

) ?9 \" L! O9 j  v
3总胆红素13.48umol/L4-23.9
! S' D  J+ `( j3 p
4肌酐(酶法)52.3umol/L31.8-91

$ t, C& o) B$ K
5红细胞沉降率31毫米H0-20/ W: ?, a# M6 B4 Q& N% S

0 J. |- ?' i/ Y" K) g; L3 T' u% @) f/ b/ t1 N3 @6 R* l
以下是尿常规结果:
8 K( e- W( U/ k3 m% I& i
1白细胞阴性阳性-阳性

6 f. l2 m" @. a) d3 `  q( n- O2 ~
2白细胞计数2.2/ulH0-26
4 ^0 r4 X5 d- U3 G 6 Z4 }, u) m7 g8 Q7 \" k
! |" p7 p" x5 F( T
除了血沉外,其他血指标都有所提高了,不知是不是感冒影响呢?这是值得庆祝的是,尿常规的白细胞指标终于正常了,上2次检验,护士均建议我去当地医院重检,如果严重,就要去泌尿科看一下是否尿道感染,因为用类克,身体的免疫力会下降,很容易受感染。就正如上月感冒咳嗽,他们都要求快点消炎,以免引起肺感染。
- I: N7 P3 Y7 q7 R  K! V* H- G: k$ E5 j, ~1 X# s
% }0 U4 ~, d/ H# r8 `
其实这一针,我只舒畅了一周,慢慢恢复原样!而且发展到其他很多关节:肘关节、脚底、右膝关节等  e0 S2 v& x2 u) w2 I: f

# s) _5 ?! T. ~: k" Z
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