吃粉乐的进来...大家讨论下用量和疗效

slmlovecj

刚从医院出来,现在在吃爱若华(二粒每天),纷乐(每天二粒).帕夫林每天四粒,激素每天二粒,.....
大家有吃粉乐的吗,感觉有什么副作用吗,吃法和用量是怎么样的?效果如何呢?

心愿

我刚吃开一个多礼拜，还没感觉到效果。

hmilydemon

我的用药是甲氨蝶呤每周四片，纷乐每天四片，宏强每天一片。吃了一年了，控制效果不错。不能说某一种药的作用吧，应该是一起的疗效。

羊羊

你们服用纷乐每天四片，对视力没有影响吗？我怎么觉得视力下降得很明显啊？

文一

纷乐开始服用效果特别好，血沉降得很快，但后来就没感觉有效果了。我女儿（现在9岁）是MTX加纷乐的。
PS.纷乐对肤色影响很大，服用近两年了，脸色越来越暗沉，一眼就看出肤色不太正常。不知服用纷乐的病友是不是也这样？

健康宝宝

文一你好呀！可看到你了，小文一好吧？上学了哈~~

文一

好久不见哈，我汗，快三年没上来了。小文一上三年级了，控制得还不错，就是控制的用药量有点大
我刚刚正在找还有哪些老朋友在线呢，就发现宝宝在召唤我了。。。。。。

健康宝宝

哈，刚一激动连文一的帖子都没细看。。
纷乐、柳氮的副作用都有脸黄暗沉的表现，孩子若长期用纷乐还得注意监测视力。

文一

我们定期会去监测视野、眼底、虹膜这些。视力倒是一直在降，不知道是不是纷乐引起的，小小年纪都400多度了唉。
现在我们比较关注的就是肤色问题，女孩子嘛，终究还是想让她漂亮点。小文一不仅肤色暗沉（还不均匀），牙龈也不是健康的肉红色，也是偏暗青色。
我们打算下个月去上海找医生咨询一下是不是停了纷乐，以前医生说如果控制住开始减药就先MTX，保持纷乐（医生认为纷乐比MTX副作用小，这也令我们疑惑，纷乐的色素沉着还有对眼睛的影响是很明显的），我们的想法倒是相反，希望先减MTX。

健康宝宝

孩子的指标一直没控制下来？
以前看她的表现多是单关节的，应该预后乐观的呀。若视力不好，还是停了羟氯喹算了，柳氮磺吡啶也是JRA的选用药，要不问问医生换药可否。
孩子有在适度锻炼吗？体育疗法和物理疗法有帮助。