新来的,谈谈病情及感受

fairy

我在今年6月份的时候因为脚踝肿痛,以为是崴到脚了,就去医院看了骨科,给果被医生诊断为风湿性关节炎, 医生给开了3种西药,都是抗风湿的,我吃了一个月,一点也没见好转.因没了解病情的严重性,还整天到处乱跑,结果脚踝肿的程度越来越严重了.还累及了双膝盖,也一起肿痛起来,甚至都不能蹲下去,和正常走路了.每天早上起来双腿僵硬得好像不是我自己的腿了一样.在某天早上,我右手的无名指也僵硬了.这才让我真正紧张起来.
我去医院看了风湿科,医生直接给我开了住院通知单.做了一系列的检查,拍片,B超,心电图都正常,血液检查里,风湿,免疫,肝功,肾功都正常.只有血沉95,CRP31.4 高一些.另外有些贫血,和低胆固醇.尿检查,也基本正常.医生给用了,爱若华每天1片,强地松每天2片,帕夫林每天3次每次1片,每天芬必得2粒,每次1粒,护胃的药每天2次,每周甲氨蝶呤3片,配合叶酸2片,还给膝盖直接注射了一针得宝松.
到我出院,所有关节都不肿也不痛了,但感觉上还是不灵活,只恢复了80%,手指还是有点僵硬,算恢复了70%吧.血沉降到70,CRP 降到26.医生诊断我为,类风湿初期.
现在我已经出院三个多星期了,还是吃那些药,去复查,血常规,肝肾都正常,血沉也降到6,CRP降到5.6了.各关节也有进一步好转,但总是不能像没有生病以前那样灵活自如.也不知道是因为病还是因为这些药物的作用,整天乏力,头晕.身体素质大不如从前,坐个车超过半小时就会晕,走路稍远点就会心跳加快,洗两件衣服也会气喘.心里常感叹,病了,真的是病了.
也许我比这里很多病友都幸运得多,因为发现得早,也治疗的规范,照现在来看,还恢复得不错,但我还是时常陷入到一种绝望和悲伤里.
医生和我讲,为了控制病情继续发展,我还需要长期吃药,(可能会减一点量)还要定期查血等等,我就觉得好象在生命中埋了一枚定时炸弹一样,现在病是有好转,可是身体这么虚弱,很多以前想做的事情都不能做,自己也不像是自己了,力不从心的感觉.
唉,今天小腿肚又肿了,整个右腿比左腿粗一圈,我也没做什么特别的事,我想这因该是病情的反复吧.
我本来就有些忧郁症倾向,内心是个很悲观的人,现在这样了,就更加悲观了.我都怀疑自己生病是和长期忧郁有关.
理想,愿望这些东西,我都只能将它们先抛开.每天告诉自己,尽量不要情绪波动,要按时吃饭,按时吃药,累了就躺下休息.
可能我太娇气了点吧,但我真的觉得好脆弱.

后知后觉

坚强点!真的是这种病的话,就要有打持久战的准备.要想想自己还是比较幸运的,早发现早治疗,没有走弯路,现在最主要是要调节好心情,心情不好直接影响病情的,我也得了十年了,大关节肿,各项指标都正常,没有确诊类风湿,但现在也在吃类风湿药治疗呢,我想说的是真的像你说的关节没有以前灵活,我都多少年没跑跳过了,再着急也不能跑,呵呵,一开始可能心里有些接受不了,但久了,你会想只要不能,上下楼正常,走路正常,不能让人看出和腿脚有毛病就是一件幸福的事了,很多人都控制的挺好,你也要有信心,得了这种病是很容易累的,所以要多休息,不要把自己变的那么强,对自己好一点再好一点,凡事要想开,一定要开心噢!!!

thwh

不要害怕，其实任何毛病都跟心情有关，保持良好的心态是治疗疾病的第一步。多交几个朋友，不要把自己当成一个病人，该怎样就怎样。我老婆曾经瘫痪，经过治疗现在不是正常上班了，现在能够一口气爬11楼，今年还游了三清山。相信自己！！！

恩在

祝贺你早日正规治疗了！
会好来，相信自己！
好好治疗，保持好的心情，一切都会好的。

fairy

谢谢各位的鼓励,我想我可能真的是不能接受现实吧.
4个月前,我还蹦蹦跳跳的,虽有些忧郁,但心里是充满计划,和希望的.
4个月后,就变成了这样.
我的人生,似乎发生180度大转弯.
这种"自己不再是以前的自己了"的感觉,真可怕.

紫色风铃

楼主的心情和感受和我一模一样，从前健康要强的人突然很简单的事情都做不了，以前的理想看这样的身体也难以实现了，每天就是病的事情在缠绕着我，但是终究要接受现实，终究要面对疾病，人一生总会有这样那样的事情或者不如疾病就改变了我们对人生的的追求或者方向，但是如果无力改变现状就必须接受，好好治疗，相信一切都会好起来的！

夏荷

后知后觉:你到现在也没有确诊吗？那会不会不是类风湿，我也没有确诊，医生说没确诊不好用药，所以光吃雷公藤和帕夫林

fairy

我也没有确诊,查血的那些项目里,医生说没有明显抗体,类风项的都是阴性.
但是从症状上判断,极有可能发展成类风湿,或是系统性红斑狼疮.而且类风湿的可能性大些.
没有确诊,说明还没发展成这个病,吃同样的药,为的是控制住不让它朝这个方向发展.
但其实,我觉得和真正得了没有区别,只是程度轻些罢了.

fairy

这几天右腿肿痛的厉害,尤其小腿肚子那一段,就像是里面的筋扭在了一起一样.
今天越发严重,走路都有点跛脚,一颠一颠的.
有没有其他康友,也这样的,关节不肿痛了,反而转成肌肉肿痛了?

大人物

我得病20年。梦里偶尔需要动武都会知道自己胳膊不行脚不行。或者刚动手马上就想起来我手脚不行；)

现实生活中，似乎还是不能完全接受这一现实，偶尔还会心存幻想，“如果我没有RA。。。。。”，呵呵，徒费不必要之精力耳，但就是到不了忽视这副臭皮囊和自己在其他人眼中的形象的境界。。。