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[中年30-50] 秋语无声的电子病历

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发表于 2009-11-5 00:22:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
花了几天的时间,浏览了论坛上的大部分帖子,每看一篇帖子,心灵都有一种震憾,或感动,或失落,或悲,或喜,但始终有一个愿望:愿所有的类风湿患者能够康复,能够幸福快乐地生活。, O" g3 b" |7 D3 K9 `1 d2 t
      我患类风湿至今已是六年了,往事的每一次回忆都如同针扎心灵,看不见鲜血淋淋,却痛如骨髓,不堪回首。类风湿左手无情地夺走了我的健康,右手又给我了最多的爱。我就如此这般痛并快乐地生活着。$ y( s) U, A7 q- B
      2003年9月右手无名指红肿,到职工医院查了类风湿因子,呈阳性。医生一句清描淡写的话让我失去了最佳治疗时间:你类风湿,西医是没有办法,自己去看中医吧,找点偏方。就此,我开始了中医治疗,恶梦也从此开始。9 e3 r  J8 F2 G1 c0 P4 P
      我像粉碎机一样消化了一麻袋又一麻袋的中药,期间还掺杂着针灸,按摩,可病情并未到控制,反倒越来越重,仍然没有放弃中医,又开始邮购广告药,特色专科医院的药吃了一种又一种,这一系列的治疗终于让我在2005年4月彻底瘫痪了,双手双肘,双膝严重变形,体重也只80斤不到,只能算一个活死人。那种绝望不言而语。: I9 d% t7 b0 d2 f! w
      2005年4月,在家人强烈要求下,终于住进了重庆医院院附一院。确诊类风湿,一个月治疗毫无效果,放弃。$ \- [3 C0 X3 Y- v
      2005年11月,北京协和医院风湿免疫科确诊类风湿,建议关节置换,口服8颗强的松,甲氨,爱若华,效果明显,可以站起来了。, X0 n  e; X9 t
二周后回重庆,体重一周长十斤,掉头发,恶心等副作用明显,于是,擅自强行减激素,停药,于2006年6月转西南医院就诊。效果不明显,双膝严重变形,疼,建议同位素治疗,入院,一小时即出院,被风险所吓,从此,又间断治疗,期间差点做迷走神经手术治疗,后得知此手术非法,庆幸中。
) j0 x2 X3 c" p  ?7 o) E      2006年6月以后,所有的症状再次重现,重于前一次,到2008年初彻底瘫痪,卧床。
: D& _6 m* d9 K9 s: T. d( h      2008年7月再次往西南医院方勇飞教授处治疗,经过三个月治疗,生活基本自理,从此不间断在方教授处医治,维持较好。
2 h; T- {. ?& d# V- H: j4 }      具体用药情况,稍后写出。
发表于 2009-11-5 08:08:50 | 显示全部楼层
你的病历写得很好啊。
3 x! r: K! o: b0 [- V几份感慨,几份辛酸。
1 i  _6 v1 j1 W, R面对RA中医几乎无效,
2 V9 M, N! h# J$ @) l其实西医也很无奈。) V, c5 A; y* w% Q& f( }0 T0 C
RA规范化治疗的时代还没有到来,
2 E/ k4 \& V& ?7 v8 }% S许多时候患者是在碰运气,$ @) a9 Q8 p1 c! n: K1 c' }
需要碰到一个医德和医术俱佳的大夫,) e, w* L7 I! t* ~+ f- v0 k
还要碰到恰巧适合自己的个性化治疗方案。/ Q4 o% O/ i. s; ?, c
在这个过程中,患者是被动的、弱势的,甚至是盲目的,2 \+ d: J/ a1 N6 p2 b# h
直到遭受无可挽回地伤痛,才能有所醒悟。* R3 v3 ?! ]9 Q: d
这才是RA人最大的悲哀!
% t+ P- o6 ^/ {& `1 d! {但愿后来者从一开始就能留一份清醒给自己。认清RA治疗的现状,辨别真伪,减少失误,正确抉择。# w- x) S8 t% ^8 }  _+ r/ N  m: c& g
然而这又是何其难也!
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发表于 2009-11-5 11:47:30 | 显示全部楼层
有些时候,不是对自己的病没信心。而是找不到真正的好医生,好方法。现在这社会太商业了,都可以拿别人的前途谋利。可悲可悲啊!
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发表于 2009-11-5 12:08:30 | 显示全部楼层
同感同感[ganbei]
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 楼主| 发表于 2009-11-6 11:47:07 | 显示全部楼层
今天开始,我将我的病历陆续帖上。时间上就最近一次病历往前帖,并随最新病历更新。
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 楼主| 发表于 2009-11-6 12:06:37 | 显示全部楼层
2009年10月30日
, ^3 y' g, K. W患者:本人,女性,40岁,因“反复多关节肿痛6余年”于2009年10月20日收入西南医院中西医结合科,于2009年10月30日出院,总共住院10日。$ T/ z3 p3 X+ @0 ?7 K2 x6 ?9 c
入院初步诊断”类风湿关节炎! {, U. }7 w  d. F, ^+ a: y
住院治疗经过:患者因“反复多关节肿痛6余年”入院,入院查体T36点4度,P67次/分,R20次/分,BP107/76mmHg。心肺腹无异常。脊柱生理弯曲正常,各脊柱棘突无压痛,骶髂关节无压痛。肿胀关节:右膝关节。压痛关节:双肘,右膝;活动受限关节:右肘伸-5度,左肘伸-10度。右膝浮髌征阳性,左膝浮膑征阴性,骨擦感阳性。双侧“4”字交叉试验(-),直腿抬高试验阴性,双侧肢体肌力无异常。入院诊断类风湿关节炎明确,予莫比可、正清风痛宁、益肾蠲痹丸、爱若华、甲氨喋呤、云克抗炎镇痛、调节免疫等抗风湿治疗,并予盐酸氨基葡萄糖胶襄修复软骨,双膝关节腔注射得宝松以缓解关节肿痛,注射阿尔治以润滑关节,保护关节软骨,患者现病情好转,请示上级医师后同意带药出院,定期复查血常规,肝肾功,门诊随访。
' E" z& F* j0 x/ h* ^7 b出院时情况:患者自觉关节疼痛缓解,精神饮食可,大小便正常。查体无明显关节肿胀,右膝关节轻压痛,双膝浮膑征阴性,骨擦感(+)。
1 b+ \1 O4 x6 p- f% ?/ e7 z  c; S出院诊断:类风湿关节炎
: l3 N" b9 o% \8 V* I9 B出院医嘱:1、慎起居,避风寒,清淡饮食% f3 v1 f2 A) O' p3 H" Y( A
          2、定期复查血常规、肝肾功(一月一次),门诊随访
2 {" K) o0 S3 |3 X2 e5 u) }          3、出院带药:美洛昔康片(莫比可) 2/日  J6 B4 W3 f; e! I9 s1 V. f" b4 x2 N$ k
                       来氟米特片(爱若华)1/日+ Y- c$ U2 Z. l; i! V1 {. t
                       正清风痛宁缓释片    2/日1 L7 _$ i: T5 s
                       益肾蠲痹丸          3/日
6 v& W7 }$ b, r2 M* T                       甲氨喋呤            1/周(3片)
7 i+ K  L" K0 L* i2 s                       叶酸片              1/周(1片)) c2 e, P# u7 X: P
                       盐酸氨基葡萄糖胶襄(奥泰康)2/日  f: f2 j9 E$ H9 K* h+ ]
                       兰索拉唑片(兰悉多)    1/日
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发表于 2010-3-23 13:31:02 | 显示全部楼层
秋语无声:你好,你一路走过的治疗之路和我非常相似,以致造成了很大的后患,,庆幸你走上了正规的治疗,祝你越来越好,期待你更多的文章,分享你的治疗经验!
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 楼主| 发表于 2010-4-28 20:07:11 | 显示全部楼层
阴雨绵绵的三月,似乎也累及到我关节,有些痛,只好再次入院治疗,输云克10天,膝关节注射阿尔治,得宝松,症状有所缓解。
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发表于 2010-4-28 23:19:04 | 显示全部楼层
姐,加油呀!RA带给我们痛,也让我们更坚强乐观[hua]
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 楼主| 发表于 2010-5-16 00:17:49 | 显示全部楼层
三天前,自行减掉了止痛药(莫比可),感觉两手肘关节和右膝关节疼痛加重,而且关节处一动就有响声。偶尔右手腕关节和右脚踝关节会痛。我还是坚持没有用止痛药,看看一星期以后情况会不会稳定。是时候该查血常规和肝肾功了。
% {, {4 \) b/ k$ s7 p/ E" f# |最近看张悟本的讲座,似乎对中医又充满了希望,可一想到我曾经的中医之路,着实有些后怕。毒药还得吃,幻想仍继续。
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