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看了大家的贴子,我觉得是不是大家相互间产生了误会。首先任天堂的想法是好的,也是从类风湿患者的利益出发的。不论可行性有多少,他的出发点是善意的。而可乐加水的担忧也是必要的,如果牵涉到一些敏感问题网站被关掉,大家就失地了一块可以互相交流的家园了。这也是很重要的问题。
我觉得,从贴子里看,你们都是很有见地的人。思维敏锐,见识颇丰,只是缺乏沟通和了解对方的意思罢了。如果可能是否先沟通一下,了解一下对方的真正目的。
再者,如果大家都是类风湿患者,就不要因为太激动了而言语过激相互伤害。说实话,在这个繁华的世界,真的没有多少人理解我们,了解我们。怜惜我们。大家想想,我们来这个网站(虽然很少发言)是为了什么,是为了在无休止的苦难中寻求一点温暖和安慰的。为此我们应该感谢网站的管理者。我们应该感谢彼此的真诚和爱心,尽管我们素不相识,尽管我们海角天涯,因为承受着相同的苦难我们来到了爱康。我们有一个共同的名字ra患者。只有我们自己知道彼此的苦,彼此的痛有多深。
所以,有什么问题大家要心平气和的交流,网站的目的也是如此吧。不论能不能解决问题,那怕能让大家会心一笑也是好的。
我水平有限,斗胆说说自己的想法。我认为任天堂的想法虽好,但实现起来却实有难度。有一点比较好实现,就是宣传,直到现在,类风湿还被很多人说成是内风湿,风湿。在一些贫困山区,甚至都没听说过这种病。尽管此病无法根治,但通过一些简单的药物起码也是可以延缓病情,减轻痛苦的。很多病人因为没有最基本的认知,倍受痛苦,盲目求医,被庸医和那些黑心肠的“医生”欺骗,给家庭造成了沉重的经济负担。
本人病令28年。该经历的都经历了,该变形的关节都变了,到如今还是得天天吃药。真是怎一个苦字了得。而现有的条件下,很多人的病情是完全可以控制的很好的。爱康网站就是做的这些,我认为网站的宣传力度还不够,应该让更多的病人,来到这里,虽然不能根治疾病,但能增长类风湿知识,正确认识治疗疾病。
我是这样理解任天堂的想法的,是希望国家能像重视艾滋病一样重视类风湿,或者,比如像肺结核那样给予全国的病人免费的基础治疗。(都用上类克是不可能的,而其实,治病也并非贵药好药才治病,对症最好)。让全国的类风湿患者,特别是贫困山区的病人都得到最基本的治疗,而不去上广告庸医的骗。在这一点上我认为任天堂的出发点绝不是为自己的,同时,促使国家的医学界加大类风湿的研究。
国家大事本人一介小民不敢妄言,任天堂的提议怎么去操作本人也不懂。但我相信一点,现在国家的经济越来越强大,虽然,尽管还有很多不尽如人意的地方,但我从5,12大地震中看到了我们的政府是一个怎样的政府。现在不能解决,不等于永远不能解决。不能全部解决也许会部分解决。
再有,大家讨论问题是应该遵守网站的公约的。请大家有话好好说,别伤了和气,不管任天堂的想法对错,能否实现,只要是类风湿患者就是大家的病友。希望大家和和气气继续讨论,家和万事兴。
忐忑发一言,如有不同看法,尽管批驳,但为了网站的文明请勿发贴骂人,可以给本人发短消息骂。 |