孩子，你一路走好

秋语无声

今天去医院住院，无意中得知我的一小病友走了，他尝试干细胞移植，结果还是失败了，甚至夺走了他幼小的生命。我不知道是该痛惜他短暂的生命就这样稍纵即逝，还是应该祝福他终于摆脱了残酷的病痛折磨，变成了小天使去了美丽的天堂。特小诗一首寄我哀思。


你，我的小病友
可爱的孩子
就这样走了
离开妈妈温暖怀抱
独自插上翅膀
变成小天使
飞向了美丽的天堂

你，我的小病友
可爱的孩子
通往天堂的路
会不会太黑
你还太小
妈妈的眼泪
爸爸的坚强
还有阿姨的思念
将为你一路照亮

你，我的小病友
可爱的孩子
没有爸爸妈妈的陪伴
没有外婆的唠叨
你在那边还好吗
没有病痛的折磨
没有精神的摧残
你快乐吗

你，我的小病友
可爱的孩子
请化成天上那颗
最亮的星星
让我们一起仰望
知道你一切都好

我是小菲

是RA的小病友吗？不知该说些什么，愿孩子在天蓝色的彼岸，生活得开心、健康~

秋语无声

是的，RA患者。传统治疗一直未能控制，我们曾同一时间住院相识，一个聪明可爱的孩子。曾有报道干细胞移植用于治疗RA，于是孩子和父母决定博一博。去年底做的干细胞移植，我还去看过两次，看起来情况不错。我一直以为孩子彻底好了，因为他的QQ农场每天都在种菜，我还经常去偷菜，心里暗自高兴，孩子终于好了，我就不去打扰他了。今天，我再一次住院，无意中问医生，医生说孩子走了，我一时无语了。我住的是中医科，医生也很无奈父母的选择，因为孩子到了血液科，隔行如隔山。
真的，我很痛心，RA原本并不致命，况且孩子那么小。
传统治疗才是我们RA的正确选择。

清欢

怎么会这样？那孩子做试验了。[liulei]

fairy

竟然有这样的事。。。
难受。

健康宝宝

难过。。。。
一直还在关注干细胞移植。
北京协和医院报道了6例难治性RA经HSCT（造血干细胞移植）治疗的结果，6例患者均获得ACR50的缓解，无移植相关死亡。
欧洲抗风湿病联盟和欧洲骨髓/血液移植协作组于1996年开始多中心HSCT（造血干细胞移植）治疗重症自身免疫病，至注册07年7月已有804例注册注册患者接受HSCT治疗，其中RA患者93例。。。。。无一例移植相关死亡。
小病友的不知是何种原因造成？。。

我是小菲

是的，我儿子在得病的9年间，我不断试图寻找医学上最新的治疗方法，想给孩子一个全新的生活。干细胞移植以及脐带血这些，我都找医生打听过。05年时我表弟通过在北京协和的同学打听干细胞移植一事，告诉我当时还处在试验阶段，都是在动物身上坐试验的，话里话外就是说，干嘛拿自己去做实验。07年我看到报纸登的新生儿的脐带血可以用来治疗很多病，我甚至想如果可行，自己再要一个孩子留下脐带血给儿子治疗用，也是打听一个妇产科认识的大夫，她很直接的告诉我，她在网上查过，在国外这个技术并不先进，也没有很肯定的医疗效果，国内因为在天津建了一个脐带血库，投入了那么多资金，肯定是要推广来回收投入的，她很肯定得告诉我，不要尝试了。

在西医治疗控制很理想但却因为减药或停药总反复的时候，也就是去年孩子甚至差点失去生命的时候，我很庆幸碰到了一个坚持捍卫传统中医的年轻大夫，他首先否认了这几年我们丝毫没产生过疑问的“幼年类风湿”确诊一事，在仔细问过每次发病的情况时，认为是感冒治疗不当导致的寒邪入里，我从未想过孩子服用了两个月的中药大夫就认为可以停药，本来我都做好打长期战的准备，因为西药我儿子已经吃了8年没全部停过，只有第一次发病控制住后停过半年，之后没有一天不吃药的日子，只是多少而已。今年春天孩子还会感冒，但是我不再给孩子用抗生素输液了，中药吃了会一天天见好，不再害怕输着液突然孩子会发起烧，身上开始疼。真正的传统中医让我对孩子恢复身体健康越来越有信心。

秋语无声

今天得知这一消息，我真的很难过，但我却不敢拿起电话，再一次伤害悲痛中的母亲。我也很想知道孩子离去的具体原因，但我不敢问，我只能默默表达我的哀思，希望孩子一路走好。
但我心里的却有很多的疑问：RA并不致命，为什么做了干细胞移植会有如此后果；干细胞移植是否对于治疗RA是否安全；父母是否为这个决定而后悔；医院对此做何解释。。。

紫色风铃

怎么会这样？！RA肯定是不至於致命的！难道干细胞移植竟能造成这样的结果？！伤心！伤感阿！

1974

可能医院没搞好感染了什么的.怎么死呢?最多是治疗无效,这应该算医疗事故.