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[中年30-50] 索拉的电子病历

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发表于 2010-4-16 20:23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
发病  2009年的4月下旬,左脚趾与脚掌之间肿痛,没有太在意,以为是走路不小心崴的,换了平跟鞋,五一过后肿痛仍然没有减轻,这时候右手腕有酸痛感,家人说我是用电脑时间过长造成的,后来左手腕也开始痛疼,去医院拍了X片,未见异常。就这样一直拖到了6月份去医院做了化验。; k: I* C& [- L/ [0 ?
      性别:女
6 I; j7 L, R( Z8 f+ @3 o# y/ g0 [      年龄:48& v0 D  c% q. c2 ]/ M
      类风湿因子(RF)170       参考值    0—15 IU/ml- N* x! g1 l" G. J& k; {2 q! \5 Y
      抗链“O”(ASO)198       参考值    0—200 IU/ml3 V0 _% Y. |/ b' m" R2 a
      C—反应蛋白(CRP)3.52  参考值   0—3  mg/L/ x9 u/ Z1 e! J: W% q9 ?1 e
      血小板数目  403。
7 s+ d" w* y- @' h     这期间因为没有影响到正常的工作和生活,所以也没有从根本上重视起来。我妈妈40多岁的时候也得过类风湿,当时就吃了阿斯匹林和的塞米松,之后好象还吃过天麻丸,以后也没有犯过,至今也没见她疼过。当时也有没这方面的经验,现在回忆起来,其实那个时候我的症状已经很明显了,脖子疼,肩膀疼,去同学那里扎针久拔火罐,晚上用中草药泡脚,这样又坚持一段时间,我的双手腕开始出现晨僵现象,每天洗脸穿衣都很困难,在家人的摧促下,8月4号去了中国医大一院,挂了著名专家赵教授的号,把在家里的化验单和X片拿给她看,问了我一些症状,确诊为RA。教授极力推荐我用生物制剂,说我比较轻,发现的也早,如果经济条件允许,用类克最好,13200扎三针基本就好了,回去做个PPD,如果没问题就可以用,我当时以为这下我可得救了,一万三千二,两根金条啊,如果真能象她说的扎三针就好,我也认了。(后来才知道啊,一万三千二那是扎一次的,得扎三次,那就是近四万块呀,还不一定就好,而且副作用相当地大,风险也大。)我虔诚地和教授说,先给我开点药吃吧,得让我不疼啊,她给我开了10天的药,喜力特,两粒/天,妥抒,一片/天(睡前服),mtx,第一周吃四片,第二周是3片,以后每周吃两片,纷乐,两片/天。先到这吧,看看能不能发上去。! K9 H. J, g, K' H
 楼主| 发表于 2010-4-16 20:24:08 | 显示全部楼层
还好,真的发了上去,再接着写下面的。
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发表于 2010-4-16 20:54:53 | 显示全部楼层
等你继续。。。。。。。
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发表于 2010-4-18 15:23:48 | 显示全部楼层
你那教授真坏,是不是看你是一有钱的主子就想让你出血呀
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发表于 2010-4-18 15:50:33 | 显示全部楼层
要是有那么一天,用上点药就不再复发了,不管花多少钱,很多康友都会去试。
& G; h* N9 ^0 U) [/ a2 G% h& x期待有那么一天,RA可以治愈!
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 楼主| 发表于 2010-4-19 20:52:32 | 显示全部楼层
求医  用药
% m9 A9 d1 n" l
从医大一院回来,疯狂地在网上搜索关于类风湿的资料,更查了“类克”到底要怎么用。不查不知道啊,原以为教授给我推荐的是救命药,实际这类克纯属贵族才用得起的药啊。因为,这不是一万三千二扎三针,是一万三千二才扎一次。在接受过第一剂注射后,第二及第三剂注射将分别于之后第二及第六周进行。然后,每年可能还要再追加一针,而且风险和副作用也是很高的,效果也未必就那么神奇。著名专家给我留下的希望刹那间成为泡影,我慢慢理解着教授,因为教授也是喜欢钱的哟,据说类克公司会给推荐药品的医生们不少的提成。

" R' d' A' i* Q- G# M; s  u9 j+ r: e       朋友们劝我再去陆军总院去看看,多听听专家们的建议,这样,在2009年的8月11日,我又来到了陆军总院,看了专家门诊,这里的挂号费是15元,(之前医大一院的著名专家挂的号是50元,复诊要30元的。)一名40岁左右的女军医,我把之前的化验单和片子递了过去,她仔细地听我讲述了病情后,让我再作了之前没作的检查。- q' C: p4 v0 T$ Q
           尿常规:BLD +
8 `) S3 W8 F* C/ W% u: Q! ]           ANA:  阳性
3 G' H6 B( O. h: j; l6 e, F! K; ]           血清免疫球蛋白A 、G、M均在正常范围内。C3、C4也正常。快速活动性结核为诊断为阴性。
( e0 l0 y0 P. m         这个医生也让我回去作个PPD试验,但没有建议我扎“类克”。但是没有给我确诊,让我再观察三个月后再去复查。给我开了扶他林,两次/每天,一次一片,帕夫林,两次/天,每次两粒。当时我的左手小指肿胀,所以她给我开了迪肤欣凝胶外涂。虽然我的左脚掌和双手腕还在疼,但是梁军医说我离类风湿的确诊标准还差几项,不能确诊。
: `% b, |  M1 o1 l" C        我回到家里一边吃着药,一边受着疾病的折磨,因为,这时个我的晨僵已经超过半个小时,梳头也受到影响,洗脸的时候双手翻不过来,甚至提裤子也很费劲了,心情也非常的低落,因为不想让别人看出来有病,我还坚持每天上班,虽然操作电脑用腕酸疼,写字也痛的难忍,但我还是硬撑着,在同事面前尽量面带笑容,换上了平跟鞋,只要有时间还去同学那里用神灯做理疗,晚上坚持用中药洗手泡脚。去结核防治所做了PPD试敏,结果是那个红肿的地方15mm。这期间我的胳膊曾在晚上睡觉的时候痛醒,感觉病情有点加重,还得去看教授,这样于8月18号又来到医大一院,医院的效益总是那么地好,滚梯上人挨着人,诊室外面也坐满了就诊的人。我怀着一颗忐忑不安和谦卑的心走进诊室,教授看了我的PPD结果,说我可以用类克,我说我过敏用不了,她说15mm应该没有问题的,我说我没有经济实力,我是下岗女工扎不起,她说一看我就象干部,还象演员,象不差钱的人,说趁轻用生物制剂骨头也不受损伤,别到时候骨头变形了该后悔了,我说我是真用不起呀,我是一个下岗的,你还是给我用最省钱的药吧,最好用中药,她说中药我也能吃,那治不了你的病,那你就吃上次给你开的药,这次给我开了一个月的药量,甲氨按着她的用量吃,这次加上了帕夫林,其他没变,一个月之后再复查。 " v; p5 |. c1 U+ I0 h) m) i4 o. I
     / K! E9 b; _# `! a  C6 A
       常常想起老百姓总结的话非常有道理:有啥别有病,没啥别没钱呀。回家之后按部就班地吃药,半个月之后晨僵明显好转了,基本上感觉不到了,最明显的是我的脚不肿了,也不太疼了,可以穿半高跟的鞋子了,只要痛疼减轻,人的精神也就跟着变好了,我对战胜疾病有了坚定的信心。期待着病情一天天地好转。
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 楼主| 发表于 2010-4-19 20:53:28 | 显示全部楼层
一个月的之后我在当地的医院做了化验,结果如下。时间是2009年9月20日。
4 K0 L) K4 ^+ {0 E$ L# b, x
  p3 F0 G) r8 x, V' v8 L     类风湿因子(RF):107。   比之前6月7日化验的结果(170)有所下降了。: C: M/ b% ~9 Y
     抗链“O”(ASO):182。正常。
. y! i8 ?' N+ E9 p) d2 T5 K/ p8 x- r1 }     C—反应蛋白(CRP):5.72。
' q, ]7 q' P% |. P- ~: W    血沉:102。  a& X$ e$ U  i) O7 m2 u! j2 a
    教援继续劝我用生物制剂,我说我现在吃药控制的挺好的,再说我真的用不起,我感觉我不用类克,她对我的态度就不太友好,因为每次复诊号是30元,我和她说不了两分钟的话,然后就是开药,我很想把我的病情仔细地说给她听,但她好象每天接触的病人太多,也体会不到患者的那种惶恐不安,那种无助和乞求的心情,这医院挣钱真容易呀,医生两分钟,30元钱轻松拿下,再开些药,真的财源滚滚来啊。' ~' b6 {% K8 k% u
    继续吃着这些药,病情也控制的比较满意。还是一个月之后的化验单。) y- L+ |- P, o+ Z; {# u1 m

# d" _  r% z0 o    2009年10月18日在当地医院验的血。
" k6 c, t$ U1 N1 w( [; X0 N3 ~4 s/ n      
# y  n4 z" N6 X+ T6 ~' D( `4 B3 A* q   类风湿因子(RF):99。: c' h1 v2 \, j4 d3 L8 r' X& t% k
   抗链“O”(ASO):201。( V6 n8 S  J% t  F
   C—反应蛋白(CRP):3.24。
' T9 I9 I  l. v, f1 D   血沉:94  G# ^1 u& Z3 d. j
   谷丙转氨酶(ALT):58.9     正常值是:9—52& C4 o  B; N6 T; P2 A) I* y
   谷酰转肽酶(GGT):117.3   正常值是:12—43
" u. c- I6 _/ R( d   总胆红素(TBIL)30.9         正常值是:3—22
, w9 x0 M, A* J& a   球蛋白(GLO)34.10           正常值是:20—32
6 C$ a: U+ m: R% I5 X3 G  肌酐(CREA)57                 正常值是:62—106
9 R- j2 p9 D8 Y3 H. ^8 Y! i, ]4 X" X0 @5 }* q  E
   10月27日去复诊,在医大一院又查了一遍血沉:53,CRP:0.89。血小板计数363,正常范围是101—320。
7 v# _& F0 N) F, z  F0 d: W1 |2 l   教援每次在我的复诊本上都写上“建议用生物制剂”,由于这次化验肝功有点异常,医生建议用点保肝药,于是加了肝乐,每天两次,两片/次。- w: {& [  p7 ]; Y: d) n  V% q2 s
     这时候,甲氨、妥抒、纷乐的副作开始发作,我开始脱发,起疹子,脸上也长了斑,虽然疼痛控制的挺好,但是这些副作用也很折磨我的,我想这样的心情只是康友之间才能够理解。
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 楼主| 发表于 2010-4-19 20:56:02 | 显示全部楼层
有没有康友用药后肝功受损伤的?你们都是怎么用药的?用什么保肝药比较好呢?
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发表于 2010-4-23 19:33:34 | 显示全部楼层
给你看病的不是教授是野兽。如果肝肾功能受到药物影响,可试用六味地黄丸。有时间请看一下我的电子病历或许对你有些帮助。
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发表于 2010-4-25 20:49:17 | 显示全部楼层
我也碰到相同的问题别说类克,益塞普也无法承受,等降价再用吧
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