爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 1438|回复: 14

[治疗] 类风湿患者真的难逃关节变形的噩运吗?

[复制链接]
发表于 2010-6-4 16:15:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 青青 于 2010-6-4 16:17 编辑

我今天29岁,跟所有女孩子一样爱漂亮,爱打扮,注重个人形象,我患病6年,刚开始发病的前两年病情还算轻,两年后病情就一直都较严重,曾经有一年过着半瘫痪的生活,三年前右手中指变形,拍片显示为关节强直,医生说没有恢复的可能,三四个月前右手小指关节肿胀不消,半个月后我发现小指关节已形成120度的弯曲,随后的一个星期里,我突然发现小指现在呈90度的弯曲已经在键盘上够不着Q键了,甚至不会动了,很震惊、很恐惧,真的不能动了吗?以后手指真的要一个一个的变成这样吗?虽然看了开心老姨的手脚照片,在心里对她充满了佩服及怜悯,她的坚强值得我学习,可是我还是害怕以后会变成老姨那样,为什么治疗类风湿这么困难,我害怕极了,我怕以后手不能动了,我怕以后不能弹古筝了,怕自己不能再做一些自己喜爱的布艺手工,我怕的太多太多~~
发表于 2010-6-4 16:21:49 | 显示全部楼层
我也是六年了,但我没你那么严重啊,你恐怕是药没吃够份量吧。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 16:22:54 | 显示全部楼层
我最开始的时候,抗CCP挺高的,意味着预后不好,但我也没倒你这样啊。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 16:28:17 | 显示全部楼层
怕也没有用,只有耐心治疗,祈求上苍了,我总想着自己可能是不会变形的那类,如真变形了也没有办法,不然怎么叫世界难题呢?
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 16:51:30 | 显示全部楼层
你要接受正规治疗,就可以控制你现在的病情。首先思想上要乐观,不要老想着自己的病,身体精神好点的话就出去走走,不要不开心,我已经近20年了,手和开心老姨一样,变的不像话了,但是我还是自己做家务,可以自己做的事情不叫别人做,多动对自己有好处的。每天早晨醒来我就双手腕左转20,右转20,活动手腕,我已经坚持了十几年了,这样就不会强直了。要对现在的医学充满信心,包括我也是。祝你一天天好起来。我们大家都好起来。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 18:52:06 | 显示全部楼层
  1. 我最开始的时候,抗CCP挺高的,意味着预后不好,但我也没倒你这样啊。
复制代码
如果没有抗CCP的话,是不是意味预后比较好呢?
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 19:14:08 | 显示全部楼层
以前发过一个帖子大概有谈到:
患者从哪几个方面把握才不会出现残废。
http://www.ikang.org/thread-18126-1-1.html
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 19:46:47 | 显示全部楼层
1# 青青
你的经历与我的一样呀![han]
我生病七年,手指部变形得和你一样,手脚的掌骨也变得比较严重。[weiqu]
不想变也变了,没办法呀、正规治疗后坚持用药吧,只要不发展下去就谢天谢地啦![tianshi]
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 20:00:59 | 显示全部楼层
坚持正规治疗,加上关节的锻炼。应该控制得不错的。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-6-4 22:51:35 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-6-4 22:53 编辑

本想好好写个帖子,但说不定一拖延、一追求完美就问不了世了。所以还是先把几条想到的要点简单写一下吧:

1. 同为RA,有人发作的很轻微,进展也慢,有人发作的比较严重,发展也迅猛。这些作为一方面的原因,可以推出:别人结果如何,不能代表自己,看到轻的,不要存侥幸心理,认为自己也没啥事,看到重的,也别就此伤怀,认为自己必定和他一样难逃厄果。

2. 不死的癌症这一称号,更主要是在20多年以前获得,那时阻止病情发展的药物较少(金制剂等),而且副作用更大、没有得到大范围普及使用,治疗上也不规范,多数都是靠激素和非甾体顶着,病情普遍得不到控制,除了本身发作就轻微的,关节变形几乎不可避免,所以现在看到得的年头比较多的RA和因乱投医治疗不当而造成的变形严重者,也不能代表你自己也能那样,近十多年来,RA治疗方面发展很快,新得的抓紧采用正规治疗、系统治疗,有许多控制得都很好,总体来看比过去强多了,不要用过去的情况代替现在,先把自己吓个好歹。

3. 症状轻的、没受过大罪的、治疗及时的,不要掉以轻心,这病毕竟还是很严重很厉害的,不要等到反复发作、受大罪时才明白,聪明人从别人身上吸取教训。

4. 症状重的,不要悲观失望,毕竟正规治疗亦迁延难愈的,还是少数,自己未必属于该群体,这时候,要赶紧进行正规治疗,并坚持相当时间,同时根据自己的情况和医生沟通,确定、调整治疗方案。

5. 亡羊补牢,什么时候开始正规治疗都不晚~

6. 想啥都可以,但是,不要在同时疏于治疗或治疗不对路,病情发展不等你,错过了时机,即使将来有所挽救,也很可能造成不可逆的终生问题,出来混迟早要还的,越早走上正途,需要还的越少~~
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-10-2 12:29

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表