本帖最后由 loojourney 于 2010-6-21 14:21 编辑
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首先感谢爱康！是它帮我度过最恐慌的日子。。。现在已经走出不安，想让自己的经历给朋友们一些建议。
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本人基本情况
& e N0 b9 w/ u% _! `! V! G4 g# ~0 K性别：女( S7 t: f/ ^8 r) I. F" r, G* K% c
发病年龄：24（本命年的魔咒） & [5 x* V, o `, W5 k e! V
发病原因：不详
$ Y5 {, ?" @4 L+ M' U目前情况：基本无症状 * G+ f, [) P3 `9 k& x7 F
2009年2月，右手的食指早餐感觉怪怪的，弯曲时总感觉被弯不彻底，第一次去医院拍片后医生开了活血化瘀的药膏擦，不仅没什么效果，两个月后双手有4个手指头出现了相同情况，并且早上严重，下午晚上都是好的，其实这就是当初最先的晨僵了。那个时候也查过RF CRP 和抗O，当时都还正常。也就没放在心上，以为是键盘敲久的缘故。2009年5 6月份，关节开始出现游离性疼痛，甚至连挤毛巾都挤不动了，这个时候去医院查出RF 62正常是25，我开始慌了，疯狂的上网对照类风湿临床表现和自己的症状，然后觉得自己真的就是了。2009年8月，我去了杭州一家大型的三甲，并且进行了免疫全套检查。
# {8 r* u$ Q" N# q结果是ANA 1:160 抗双链 DSDNA 阳性
* l9 Y, Y5 d3 \; E SSA 阳性 RF 68（正常<25） , ~& S+ F j \- k- s3 z( v' J8 L" |7 I
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血沉 21 （正常<20）8 J s+ O/ w% y4 v$ h4 @( M
抗O 正常
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医生诊断为干燥综合症(SS) ，要求去眼科查5分钟泪流测试，正常。但是医生认为我是偏关节症状的干燥综合症，自2009年9月打了一针得宝松后，关节症状消失，并且开始吃mtx(每周4颗)，帕夫林早晚各两颗，还有叶酸，而后感觉一直良好，但是每个月都去医院查免疫血尿常规和肝功能，10月份时，补体略低，IGA略高，医生说怕转为红斑狼疮，建议密切观察尿常规和补体，到了2009年11月份又正常了，12月份正常，2010年1月医生查了09年9月-09年12月的指标情况，建议将MTX 每周4颗改为3颗，帕夫林改为早晚各一颗，结果到了2010年2月份过年的时候，我的膝盖弯曲困难，无法正常的上下楼梯，无法下蹲，那个年过的真的是太难受了。 2 z) L& K+ c! H
! _2 l" i4 w. G3月份去医院检查时，RF都升到441了，血沉 和CRP都提示有炎症活动，于是医生给我打了一针得宝松缓解症状，一方面将MTX加到4颗，同时每天加一颗来氟米特，帕夫林也加到早晚各2颗，所有不适又全都消失了，到了4月份，关节都没有不适，但是双手出现红点突起，因为冬天刚过完，我开始还以为是冻疮没好，后来天气转暖，突起也没消去，4月份检查时指标除了了RF 125，其他指标都趋于正常，医生检查手指发现突红点突起，说是血管炎。于是我又要多吃一种药了—纷乐，纷乐还好，吃完没什么反应，到现在为止我每次吃MTX还像要英勇就义一样，下很大决心才能吃下去，因为吃完后恶心，头痛的感觉太难受了。
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1 H5 M2 e6 j3 s5 Y. H- p& F) s到了5月份，也就是来氟米特吃了2个月的样子，我的白细胞开始很低，只有2600，医生只好来氟米特停了，同时吃了一个星期的升白细胞的药，具体药名我忘记了，因为身体没有不适的感觉，平常上班、逛街、旅游、爬山都不受影响，所以感觉时间过的很快，到了6月份，我又去查各项指标及血常规肝功能了，结果都还不错白细胞升了到3500了，RF 141，血沉 CRP都正常，补体正常，各类免疫球蛋白也正常，至此医生建议我可以两个月后再去查了，呵呵，我很开心。希望我的身体能一直这么轻松下去，平稳的减去来氟米特。目前所吃药物是MTX每周4颗，帕夫林早晚两颗，纷乐早晚一颗，叶酸，感觉不是很多，呵呵。
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1 d7 n8 R* l+ P \" {由于病历不在手上，所以指标数据不是很全，等下次有空，我把每个月的指标数据都整理出来，然后把相应所吃药物也列出来，嘿嘿，如果大家需要的话。
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! o, M5 w0 m9 b+ h+ C8 E \% @生病一年多了，爱康，男友，医生是对我帮助最大的人，男友对我的不离不弃，甚至比我更努力的上爱康学习，经常发给我好的病例鼓励安慰我，虽然类风湿和干燥是不同的病。一年时间爱康让我经历了迷茫—恐慌—害怕—接受—学习—乐观面对，现在我基本记不起来我是个病人，每天吃药我也不排斥，症状加重了，也没关系，因为有方法可以控制住，病情轻了，我当是上天给我的恩赐，好好珍惜，我想我们不是害怕生病，我们是害怕生病时的迷茫，当我们找到了通向健康的道路后，我们就不会害怕，只是比其他人走的辛苦点麻烦点而已，这也是人生的一种滋味！上天给我们关闭了这扇门，肯定有另外一扇打开的窗在等着我们，所以我们还是赶紧去找属于我们的那扇门吧！ | 
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狗仔卡
发表于 2010-6-21 14:06:51
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