雨夕的电子病历（从幼年型到成年型RA）

雨夕蓝梦

姓名：雨夕蓝梦
- r2 b. E  B3 B性别：女
$ P5 l7 I) l8 ^( `% u籍贯：重庆
) U% `% m# k- `; J5 ^, j, Z8 K年龄：25
# E2 W% B$ D3 P& I6 x, q6 f' a/ P  p体形：全身关节不同程度变形
7 V: I% l% h# X: C; G: ^! H- `" u锻炼：早晨体操，晚上散步跳舞，每天坚持
家族遗传：堂姐妹都有不明原因的膝关节疼痛
生活习惯：作息有规律，早晨6.30起床，晚上23.00睡觉
              饮食全面，不挑食
" L) W$ I2 I: u# E8 o) k发病原因：高烧3天
起病时间：1990年
确诊时间：1991年
  m, }' B8 ^& f7 C9 O5 H* j确诊依据：类风湿因子180，其他还有什么检查忘记了（当时太小了）
其他疾病：过敏性鼻炎，过敏性结膜炎，肺结核，胃炎，痔疮
现在情况：各关节均有不同程度的变形：脚趾，手指肿大扭曲；双手腕强直，双肘向内弯曲，不能伸直（左肘弯曲45°，右肘弯曲30°）脚踝关节间隙变窄，下蹲时均要踮起后跟，离地面大概5厘米；双肩，腰椎，胸椎，颈椎活动时有嚓嚓声响，活动范围缩小。颌关节变形，下颌后缩2厘米左右，嘴不能长很大。医生判定已经是晚期。
' F) d9 }4 B$ K目前生活情况：生活能够自理，洗衣做饭，抹屋扫地样样能做。下肢关节自我感觉良好，膝关节没有弯曲变形，能够下蹲，跑步，登山，走路能走7公里左右。手指关节虽然变形，但是灵活度仍在，可以打字，握拳。2010年7月考入县里一家事业单位工作，总算解决了生存问题。

luzi

楼主那么小就有了这个该死的病，真让人同情，幸好，病情不再发展了，恭喜楼主考到一份好工作

雨夕蓝梦

' u) G  L2 C: `' J, S( u
发病初期：误诊
6 g$ C0 W; R( M4 n. s. M. y回想发病的时候，已经距今20年了。那个时候，我才5岁，不谙世事的年纪，欢声笑语的童年，本该和同龄人一样快乐的成长，可是厄运就这样降临了，无声无息，毫无征兆......
最先出现的异常便是双膝关节酸痛，那是一种从骨子缝透出来的疼痛，年幼的我疼得在床上边哭边滚，因为事先毫无征兆，父母便以为我在撒娇装哭。他们笑嘻嘻地拿苹果逗我，爱笑的我一逗就乐，他们见我笑了，更加坚信我是在骗他们的。随后又疼了几场，他们却都不重视了。
  m# {* J# m% m) c几个月便这样过去了，我依然背着小书包上学。只是随着时间的推移，感觉书包越来越沉，沉得脚都迈不开，10分钟的路程，我一路上边走边歇，走不动了就在马路边上一屁股坐下去。妈妈回家看到我脏兮兮地裤子，总是不由分说就开打。我不知道为什么走不动了，为什么越来越累......妈妈每天忙生意忙到很晚，而爸爸此时在外地读书，没有人知道为什么。
6 z4 M8 q* V  w9 m$ \/ z: e7 f1 E: i- F直到父亲念完书回家，才发现他可爱的女儿已经走不了路了，双手腕，双膝，双踝肿得像个馒头。父亲心疼地看着我，把我送到当地县医院就诊。不知道是不是当时患这个病的人很少，所以主治医生看了半天都无法得出结论，最后医院组织了7、8个医生集体会诊，最后得出的结论是：风湿性心脏病！（我当时的确患有先天性心律不齐，但是在2000年再次检查心脏时，已经恢复正常）
病确诊了就得治病，此后大半年时间，父母一直在凑钱准备给我动手术。我的病情日益严重，发展到后来，已经不能下地走路了。父亲背着我，无数次往返在回家路上，风雪无阻......
父母近一年的省吃俭用加辛苦打拼，终于把一万元手术费凑齐了，可是当他们把我送到医院的时候，医生看到动弹不得的我摇头说不行了，让我去大医院治疗。
* Q. [( L; `& P+ Z6 G. z  m! b就这样，治疗的黄金时期被错过了。
- r( P. p7 b; n8 W( ^; K1 R想想过去的20年和前途未知的未来，真想感叹一句：被类风湿弄得支离破碎的我的人生！！！

ava

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雨夕蓝梦

治疗第一阶段：阿司匹林肠溶片（读到这个药名我都想发呕）
县医院建议送往别处治疗之后，家里就发生了一场决定我命运的争吵。
6 a/ s. O+ n2 |& w我奶奶：生病是因为祖坟埋得不好，让家里拿钱重新修坟
- X- \. z. b  g9 s8 P! p- g我外公外婆：算命说的，命不好，请庙里修行高的道士来打整
5 W' d7 e: {$ t5 v0 U我妈妈：同意外公外婆意见
我舅妈：听说某个中医不错，送他那治疗
我爸爸：什么乱七八糟的，要治就去大医院。
' N9 C, M: Q+ i- N( O, Y9 j+ Z8 C) }" h当时家里所有的人都反对我爸爸，然而我父亲横下一条心，不管他们怎么说坚决要送我去正规治疗。（感谢俺老爸，要不然现在我早已瘫痪在床了）
怀揣着一万多元钱，我们去了成都华西医科大学第二附属医院。当时确诊不比现在，简单抽个血就好了，医生拿了一个很长很大的针管，抽的脊髓。当时的化验了哪些项目我不清楚，只知道类风湿因子有180（父亲说的），然后被确诊为类风湿关节炎。
住院一个月，每天打青霉素，挂吊瓶，吃的药是：阿斯匹林+多酶片。一个月后，所有的关节都消肿了，可是双手肘已经轻微变形，双手腕关节腔狭窄。
% V! y) D9 D7 ]7 l此后，我一直吃阿斯匹林，一吃就吃了10年。这种药是消炎止痛药，不能控制病情，不过是缓解肿痛罢了。
我体质很差加上阿司匹林影响肠胃（严重时我喝水都会吐，可是吐了还得吃药，直到现在我想起这药胃都不舒服），使得小时候的我更加弱不禁风，经常感冒发烧，每次感冒都会加重一次病情。三天两头往县医院跑，家里经济负担极重。然而父母砸锅卖铁治病的决心还是没能控制住病情的发展，到2000年，双手肘，双脚踝，双手腕及三根手指，双脚的末趾都变形了。如果当时的医学再发达10年，如今的我还会不会变形呢？（只能偶尔幻想一下了）
从成都回来后不久，父亲就学会了艾灸加按摩，坚持了近20年，一直在帮助我恢复关节功能，我想如果没有这种方法，我变形可能更加严重。
年少的我，对类风湿一无所知，每天的心思全在读书上面。父亲承受了所有的压力。他知道类风湿的严重性，所以一有空他都帮我艾灸按摩，我没有空余时间和小伙伴们一起玩耍，陪伴我成长最多的是电视，正因如此逐渐养成了现在内向自闭的性格。

雨夕蓝梦

明天再写
' f+ A$ J1 X1 s6 V0 [: j' E打字累了
[xiao]

UFOO

关注！
祝贺才女进入正常的生活工作状态！愿越来越好！！[hua]

梦里水乡

雨夕，你会越来越好的[hua]

莲的心事

问候雨夕！[hua][hua]

紫阳

呵呵，仿佛看到了我的影子，我也是90-91年确诊的，确诊也是费了很多周折········
继续关注中