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我今年28岁,2年前确诊的RA。其实我自己有感觉的时候应该是10年前,我上大学的时候,那时候有个手指关节有点肿,自己没多想,但妈妈还是带我到医院去查了下血,还去了当地2家医院。可是2家医院的结果查的竟然不一样,可能是在小城市,医生当时也没能确诊,就这样不了了之,关节不痛不痒,我也深度怀疑我是不是这个病,就这样放下了。
许多年来,这个病一直没有发展,我什么药也没吃,手也不肿了。 后来直到2008年冬天,新年快要来的时候,突然身体很疲倦,不舒服。手臂也抬不起来了,我回家过年妈妈照顾了我一阵。因为这个时候我已经在杭州生活了,妈妈嘱咐我回杭州好好找医院再检查下。
08年我和男朋友还没有结婚。回来后他知道我情况突然不好,就带我去这边的风湿免疫专科医院去检查了。以前谈恋爱的时候没隐瞒他,他也有心理准备的。正好08年我研究生录取了,就把现在的工作停下来了,准备安心去进修。也有这个时间去医院检查了。我从那时候起就看了这一个医生,他是个很有耐心的医生,年纪不算大,但态度很好,是山东人。医学博士,风湿免疫专科的副主任医师。我拍了片子,查了类风湿3项,血常规、肝功能,抗CCP。
我第一次查的结果,除了类风湿因子是89.5,抗CCP是50.8,白蛋白高一点,好像是33,正常是32吧,这个是肝功能里面的。抗O,血常规,血沉都是正常的。我临床不好,手臂抬不起来了。但是从拍的手部片子里医生给我确诊了RA.我觉得碰到一个专业的医生给你规范化的治疗也许对病人来说是最幸运的事情。那时候我接着读书了,学校门诊可以报销50%的费用,减轻了不少负担。于医生当时给我的方案是甲氨蝶呤一周3粒,爱诺华一天一颗,美卓乐一天半颗,叶酸一天一颗。还有中药,这个医院是中西医结合治疗的。我当时服用药的效果很好,大概半个月后和正常人一样了,手也消肿了。没有任何临床症状了,我半个月后去复查,药量也减了,就是头发掉的厉害。后来基本上是每个月查一次类风湿3项,肝功能和血常规。
可是于医生说这个病不得掉以轻心,的确是这样的。在服药一年后,我的甲氨蝶呤一瓶吃完了,我就大意了,没去开。中间暑假正好去了外地2个月,甲氨蝶呤我就自己停了。后来去复查的时候身体就不舒服,早上晨僵的现象又出现了。把这个药又吃上了。只是这个期间我的病,每次复查类风湿因子都在忽高忽低,但总体是升高的,基本上是在200多,100多,300多这样子的。其他的都正常,C反应蛋白有一阵是从2.3,到4,到5,到7。直到上个月又正常了,恢复到了1.33。但是现在临床上手指关节肿了,会晨僵。医生说我这是顽固性的类风湿,保守治疗要很长一段时间的。这2年来我和医生也是在尽量在合适的时候减药,但是激素总减不下来,每天还是要半颗。每次手指肿的时候我心情都特别差,觉得治了2年了,耐心都磨完了。
特别是2009年,我们结婚了。我特别想要个孩子,但是这个病药也停不下来。一度自己也很绝望过。现在,偶尔我还能感觉到肩膀、膝关节偶尔的不舒服,我觉得自己吃药也不能说没效果,后来又拍的片子,关节没有继续遭到破坏,病情没有进展,但就是停不了药。后来我找到了这个论坛,看到有的姐妹自己停药的,我心里还是有点怕的,虽然我的病情不是严重,但是我怕复发就一发不可收拾。上个月,我在万承志堂又挂了鲁贤昌(国家级名中医,专治这类疾病的)的号,老公陪我去看了,鲁医生强烈建议我先生育再治疗,他反对使用激素,但说甲氨蝶呤是个好药。他的中药方子很特别,在杭州听说以前他治疗好过类风湿的病人(当然是控制)。他也说了这个病主要是控制住。要是用他的方法他说我至少要治疗5年,那时候生孩子就晚了。他让我把西药都停了,如果关节痛就吃点止痛片,准备待孕。后来也还是到于医生那又去咨询了情况,半年前我就把打算生育的计划告诉他,他也试图给我控制药量,但是停不下来。他说要不然让我试试生物制剂益赛普,使用至少3个月。打益赛普的时候把西药能都停下来。控制下来后,益赛普的停药时间不用那么久,再考虑怀孕。
现在我很犹豫:主要是像我这样的情况,益赛普打了后能停下来吗?会不会反复?我现在是完全停药呢,还是按照打益赛普过渡的方法停药?父母和老公都让我打试试,我知道他们都是爱我的,觉得我还年轻要赶紧治疗。希望大家能给给建议,特别是病友们谈谈自己的经验,谢谢大家 |
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