散木你在线吗？

奕奕妈 · 发表于 2010-10-7 14:14:19

散木，我还是没法面对现实，精神压力好大啊！你说我该如何生活下去啊！

残の阳 · 发表于 2010-10-7 14:49:55

你好，我是9岁发现的类风湿，经过中西医结合治疗和正常孩子一样的，只要及时控制住病情发展肯定没问题的，好了3到5年注意不要复发应该就没大事了，我就是3年的时候复发了，一直看一直控制不住，等现在控制住了也晚了，还是抓紧时间治疗吧，你的孩子希望还是很大的

奕奕妈 · 发表于 2010-10-7 20:23:28

本帖最后由奕奕妈于 2010-10-7 20:25 编辑

楼上，你好。你能谈谈复发的原因吗？你能谈谈除了避免冷水刺激，预防感冒之外，其他避免复发的注意事项吗？

熊鹰 · 发表于 2010-10-8 08:45:02

.避免冷水刺激，预防感冒,还有不要太疲劳.我是杭州的,你哪儿的?前面看到你说是浙北的.我的QQ373445665,愿意聊可以加.人世间什么事都能遇上,只有坚强面对,积极正确妥当地治疗

散木 · 发表于 2010-10-8 16:36:04

这两天，我因为小侄女的事情，差不多是在心惊肉跳中度过的。6日，淘气的小侄女从箱子上往床上跳，被蚊帐挡了一下，咕咚后仰摔在了地上。大约两三秒钟的时间，才哇哇哭出来。当时没有什么，过了半个小时，开始发困，想睡觉，然后呕吐.......你想想，可不慌了神儿了么？带她去医院，怎么都不肯，时间上也是医院下班时间。

小侄女睡了，我守着电脑，百度来百度去，怎么看都是轻微脑震荡的表现，偏偏又那么多链接，让我看见了颅脑损伤、颅内血肿、脑震荡后遗症........诸多让人心生恐惧的描述。尽管知道，她仅仅是从床上跌落，可是，还是忍不住往最坏处想，千不怕万不怕，就怕万一啊......两个小时不到的时间，正在犹豫该不该叫醒她的时候（有条信息说，如果睡了1个小时不醒，就叫醒孩子，看神智怎么样），她自己醒了。醒来后没事人一般，和往常一样，该怎么样就怎么样。这样，俺们大人们还是不放心，有的信息说，2天内出现症状的情况也有，不要让孩子做剧烈活动，不要让他动脑筋........第二天依然心神不宁。小侄女则是没有任何异常，是关不住的，到处跑，依然会从高处往下跳，依然会缠着讲故事........

这就是我们家长的心态吧，事情不搁在自己身上的时候，总是理智的，可是，事情一旦出现在自己身上，就六神无主了。因为生病的不是我们，而是孩子；因为是孩子，惧怕担心的就是非常多。尽管，事实证明，那些担心是非常不必要的；然而，我们有时候不会走出那种恐惧担心的情绪。

你现在除了把精力集中的孩子治疗方面，其它的事情，不要去太多的想。你想也是白想，事情根本不会像你预料的一般发展，你女儿也不会如你害怕的一样不幸，请你相信这个论断。现在的医疗水平，不能说可以把所有的幼儿类风湿都治疗痊愈，但是，一定可以把所有的初患JRA的患者，控制住病情的。

在你女儿已经接受正规治疗的同时，如果可以，在具有同样资质的综合性大医院的风湿免疫科找，看有没有擅长幼儿类风湿治疗的专家，或者，在儿童医院看有没有幼儿类风湿专家。也许，多咨询一些医生，可以有助于把握康复。不要像曾经的我一样，陷入盲目的病急乱投医的境地。

散木 · 发表于 2010-10-8 16:41:49

论坛中，《中华风湿病学》中，有专门的关于JRA的章节，也有关于药物的章节，实在想看关于疾病的问题的话，就看那些吧。药物的副作用，如果在正规治疗下，是可以监测和控制的，及时发现的药物副作用，一般是可逆的，不会造成大的损害。

如果不是住院治疗，类风湿的免疫抑制剂治疗，药物起效需要一些时间，在治疗的初期，一定要按照医嘱，或者根据孩子的病情变化，及时复诊。

奕奕妈 · 发表于 2010-10-9 09:11:13

6# 散木非常感谢你的回复．我想找个患者家属相互勉励一下，可到现在在爱康网站一直没能找到．（大连小菲也没回过我）你能帮我这个忙吗？

我是小菲 · 发表于 2010-10-9 09:30:02

我来了，好像论坛最近阶段出现过几个孩子患病心理压力大的父母，还是都是你发的贴？我没记住名字哎~

散木的文章在我儿子09年春节期间在北京住院时也给了我很大帮助，那种无形的帮助支撑着我走过那段灰暗的日子，不过我很少在孩子面前表现出我的压力，孩子很敏感，会在意你的一个细微表情。那段日子是合家团圆的日子，我们三口待在北京，其他的家人在异地也为我们担心着，可是我们还是尽量过好那段日子，比如在北京买新衣和以往过年一样，三十那天买了好多好吃的和同病房的孩子分享，记得那时候每早输液前其他病床的孩子都聚在儿子的床边，玩大富翁或者打扑克，这些小游戏也能分散孩子的注意力，让他们暂时忘记自己的病人身份。

治疗上找到适合的是没有问题的，起码我们父母应该有这个信心。我总认为别人的帮助是有限的，不管哪方面心理上还是哪上面的，最主要的是自己要坚强，乐观地面对已经发生或者未知的没有发生的事情。别人不只是康友，包括亲人，甚至是配偶，但愿你能明白我的意思。

奕奕妈 · 发表于 2010-10-9 15:16:34

8# 大连小菲 谢谢大连小菲你的回复.我心里压力一直很大不知该如何陪女儿走过这困难的时候

散木 · 发表于 2010-10-10 15:22:38

是啊，大连小菲说的很对，我们需要自己学会坚强，真正可以帮助自己摆脱的人，是自己。小菲是过来人，她懂；我自己也是过来人，也懂。过来，是个过程，需要时间，也需要我们忍受，需要我们慢慢领悟。你慢慢地会体验到的。

现在，最起码不要把你的情绪与疑虑，传递给孩子；我们可以不懂治疗，可是，我们一定知道，如何做，可以让孩子高兴。

祝福你女儿早日康复！

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