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[热点] 大人物看了你的电子病历才知你也是JRA

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发表于 2010-10-20 15:26:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
如果我女儿以后也象你一样能那样坚强不屈地面对生活的话,那我也放心了.知道你也在上海治疗过想问一下在哪个医院呢?
发表于 2010-10-20 15:33:55 | 显示全部楼层
啊,我在上海呆时是按原来的治疗方案治的,没在上海治,我太懒了,不值得效仿。

我觉得你孩子在杭州那里的现在用的治疗方案挺好的,别轻易乱换,并按时再看同一个医生,会控制的很好的,现在全世界治疗方法普遍差不多,不要四处去乱看,耽误不起,这病得病初期的治疗最重要,最初一两年没控制好变形了,以后治的再好,也难以跟正常人似的,切记切记啊~

全世界的医生都用这些方案,那些读了那么多年书、进行了那么多研究的人,又有学术期刊会议等交流,为什么不信他们而想找捷径呢?千万不要去寻偏方。
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发表于 2010-10-20 15:37:33 | 显示全部楼层
大人物说得真好,确实如此。
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 楼主| 发表于 2010-10-20 15:38:40 | 显示全部楼层
2# 大人物 谢谢大人物的回复.我现在上海光华医院给我女儿治病.我每天都心情忧郁,不知以后她该如何学习和生活啊!
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发表于 2010-10-20 15:45:10 | 显示全部楼层
控制好了,学习生活就是比别人要多注意些,略麻烦一点,其实啥都不耽误,想太多了没用,建议您再多看看、仔细看看那些置顶的文章。。。还有铃子、虫子以及其它一些康友,他们写的都挺好的。
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发表于 2010-10-20 15:55:11 | 显示全部楼层
看了好几天楼主的帖子了,都没有说什么,今天实在是忍不住了。首先我对小孩子患病的事情也觉得很遗憾,但是人生无常,不如意的事情很多,还是面对现实,来找到解决的办法。作为一名17岁就患病的RA,我理解你作为母亲的心急和焦虑,因为我生病时我的父母也是如此,甚至也和楼主一样带我去尝试迷信的方法,目的只有一个,就是希望能减轻我的痛苦,但是这不是最好的解决方法,要想控制病情正规治疗才是硬道理,这个病控制好了,一点也不可怕,我患病后上学,恋爱,结婚都没有耽误,现在我已经准备要宝宝了,作为母亲,你现在是孩子的支柱,如果你都没有信心,那孩子的信心从何而来呢?论坛里有小朋友患病但是控制的很好啊,你要坚定信心,这个病是个长期战争。你要坚强些!最后祝小朋友一切都好!
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发表于 2010-10-20 16:08:12 | 显示全部楼层
还是那句话,首先你不要慌,你这样会让你的孩子更不安~~

你长期这样下去,会抑郁的!大人物那么小就RA了,人家还最高学府的硕士呢,还有铃子等很多康友,什么都不耽误。。照你这么个慌法,我们都别活了,可我们都活的好好的啊!你的心情能理解,可如果你不能坦然面对,你的未来确实不敢想象。

人生在世最无常了,没病的就一定很幸福吗?没病四肢齐全的咋还跳楼呢?
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 楼主| 发表于 2010-10-20 16:56:13 | 显示全部楼层
6# LFSHZ 你的回复让我感到一丝希望之光
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发表于 2010-10-20 17:15:19 | 显示全部楼层
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发表于 2010-10-20 20:08:26 | 显示全部楼层
只要有信心,孩子会好的。
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