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[幼年JRA] 不死的花的病历

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发表于 2010-10-22 10:37:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本帖最后由 不死的花 于 2010-10-22 11:04 编辑 8 f, \3 {  T) o% V0 V
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我都不记得自己到底是多会开始发病的了,只记得最初只是一个指头莫名的变粗了,粗了快两年,一直以为是属于外伤,碰的,后来至到碰上一位帮我看片子的放射科大夫,才知道我不是外伤是需要看内科的。开始了化验,只化验了一项:类风湿因子。5 u& x, m) N4 H1 {/ s  O
      确诊时间:1995年,大概是这一年吧,发病时间我至今都不知道具体应该算哪年。那时也小什么都不懂% F' A; V+ r# E% W" @+ c
最初的治疗:我是直接就吃的大计量的激素,才使我不疼了,我最初就是脚疼得厉害。一直拖着疼的脚走了两年的路,完成了小学。当时太傻了,什么都不懂,以为类风湿只是疼而已。手变形了,都不知道事态的严重性,还是照样该玩就玩,该吃就吃。还特别喜欢穿裙子。[guilian] 小时候好臭美呢。。嘿嘿5 z8 h( r+ m6 t- e5 x% L3 M4 W. |( I
      治疗:西医看了许久,一直效果不佳,我又转战去看中医。是我们当地最好的中医大夫,在他的治疗下,我从激素好像是5片吧,减少到一片。不过到一片的时候,病情还是没有完全控制,依然疼,依然在变形中。最终中医大夫也无奈的给我们说,快带上小孩去其它的地方看下吧,我无能为力了。我依然不懂。。。以为无能为力估计是他医术不行吧。5 Z8 i  X- q3 K- ]1 E: G" [5 P8 T) J
      被迫休学:初一第二学期,我被迫休学了,病重到无法走路了,我们听人介绍去了:洪湖中医院。。找的钟名大夫。后来才知道,这人根本不是正规的大夫,是有关系进来的。在医院里面看到走路歪歪斜斜,变形也相当严重的病友们,我才真切的明白,这病的严重程度。我的激素完全停掉了。在中医的治疗下终于不太痛了,但是因为激素的减少,我直接就成了个面人,身上一点劲也没有了,吃饭的力气都没有了,我这才被吓到了,休学了一年。这一年里面我差不多三个月的时候都是卧床的,后来学习走路,学习骑车,一点一点恢复到完全自理。这种状况一直持续到高二。
6 g. z  _6 h/ W3 ]+ F+ Y      高二开始:我的病又加重了,不知道是学业压得还是什么原因,反正就重了。胯开始痛,有时骑不了车子,全是我妈妈接送我,想想我的求学路上,妈妈是我永远的依靠。我又不得的吃了三片激素。慢慢控制住不疼。后来不太疼了,我就减少激素,同时还吃的中药片有黄藤片,药酒,还有莱普生。好像这么写的吧,我名字都记不得了[xiao]
! Y8 u& O# c2 W  _# m      高三体检之前的时候我太紧张了,就担心过不去,竟导致我血糖超低,头晕的厉害,输了几天葡萄糖,才好了起来。幸运的是我通过了体检,哈哈,美哦。不过高考期间为了能正常考试,我中午输液输青霉素,要不手疼得拿不了笔,上午下午正常考试,连着输了三天,我们一共考了三天,最后一天是英语口试。还有个徒手画,我都去考了,终于高考结束了。我的高中生活结束了,高中是我最幸福的日子,可以快乐的上下学,可以和同学一起逛街, 一起玩跳跑,我都可以做到。怀想一下,真得太幸福了。
1 S6 ^3 @5 [  ]' Z. z5 K      大学生活开始了:我的药没有什么变化,激素吃的一片,黄藤是三片,药洒就是那一小量杯,莱普生,好像是两颗。不知道为什么,我上大学了,心情可能好了,不是特别疼,止痛的吃得不算多。好景不长呀,大一的下学期,我突然之间胯就疼得不行了,路也走不了,我妈妈又来学校照顾我。输液吃药,输得什么液,我都不记得了,连给我开药的大夫都不记得了,搞笑的很,大二又恢复了,好到我能自由上下楼,吃饭,打水。和好人一样了,我高兴窃喜。。我这病,太怪了。哎,又是好景不长,我大三再次加重一直到大四,越来越重,多亏我们老师好, 我可以不去上课,只参加考试,我脑子倒是挺好用的,自夸下,四年全得到了奖学金。好不容易毕业了。不过我那个悲伤呀,看着同学们都签到工作了,有背景的走好单位,没背景也找了个销售做做。可我,无奈我只好去看病。医院成了我的“单位”了。就这样2008年我毕业了,同时也失业了。[liulei] , q3 l# K) t0 W3 o$ }: Z: U
        2008-2010 这几年我一直在医院和家,两点式生活,单位也找过些,但是人家一看我站在那,就直接说你不适合,态度好些的还问我要下简历,态度不好,我连面试的办公室的门都没进去。直接就从门口打道回府了。多亏我是不死的花,我在网络上一直做兼职。从一个月一百来块,做到现在的一个月两千入账。这一路。哎。。。。这病,改变了我的一生。' {; D# I# R6 I0 [( m  i* \
      这期间也想过结束自己,但是当看到有一个和我同样病的姐姐的母亲,她是如此怀念她那已经“走”了N年了女儿,是那么伤心,我终于不再想结束自己了,为了母亲我也要生活下去。哪怕重到只能坐着。我至少还能陪妈妈说话。而且我会锻炼的。不会让自己很快的只能坐着,
) g8 f: R/ ^' y  T+ i& g      现在要西京医院朱平那看的,效果还好,可以自己下上楼,出行,吃饭,洗漱都可以了,但是生活中有些我还做不到,比我大学时相比要好了许多了,吃的甲氨喋呤,来氟米特,柳氮,止痛的很少吃了,继续努力吧。既然这病不会短时间死去,那就要活出自己的精彩。我的目标是完全独立。然后去独自旅行,前提当然是要存N多的米米呀。* w- m5 S3 d0 B' D: \/ X4 g
      喜欢别人叫我遥遥,所以我的宣言就是,遥遥,不死的花,加油!!![cool]
发表于 2010-10-22 11:20:55 | 显示全部楼层
遥遥,真是顽强的花哦~[hua]
$ F  v. y/ j% g, ^" B: w现在系统治疗上了,会愈来愈好的,加油,早日存够米米,走遍天下!
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发表于 2010-10-22 11:22:38 | 显示全部楼层
勇敢地面对人生,遥遥,不死的花,加油,你一定会好起来的![hua]
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发表于 2010-10-22 12:36:52 | 显示全部楼层
[guai] 我和LZ一样,当时太小,并没有想到类风湿会这么厉害,天真的以为疼两天就好了,甚至变形了以后还以为不影响生活也没有什么大碍,结果是越来越严重,要是当时能正规治疗的话估计现在也不会这么多关节变形了
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发表于 2010-10-22 13:14:21 | 显示全部楼层
遥遥,以后会更好的。。。
8 ~" u  l0 D8 \& t9 M; e: |* }6 ]& _% e" v) _
我小时候一得就知道这不是好病啦,嘿嘿。楼上,你当时也没处正规治疗去啊。。。不赖你:)
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发表于 2010-10-22 13:28:25 | 显示全部楼层
遥遥,太可爱了,自强自立。真是个乖孩子。上次看个电视节目叫“达人秀”吧,看到有个男孩从小没手,他坚强的用脚学会了写字,最绝的是学会了用脚弹钢琴。他说:我一生下来就注定只有两条路走,一条是去死;一条就是精彩的活下去。看得我眼泪直流。是啊,我们比他好多了,更应该精彩的活下去。遥遥,加油。
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发表于 2010-10-22 13:32:10 | 显示全部楼层
遥遥,以后会更好的。。。* g7 K1 I9 O: ]8 {* i7 L
, N1 T) h4 h0 \" o" g" W+ [
我小时候一得就知道这不是好病啦,嘿嘿。楼上,你当时也没处正规治疗去啊。。。不赖你:)
9 U8 O; o. t: G: ?- k大人物 发表于 2010-10-22 13:14
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5 M6 o/ Z' N2 b补充一下,俺说“以后会更好的”是发自内的认为,不是安慰性祝福性的哈。。。。
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发表于 2010-10-22 14:24:23 | 显示全部楼层
[shuang]加油 遥遥!!你现在的状态已经很好了,也相信你会越来越好!
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发表于 2010-10-22 15:16:53 | 显示全部楼层
好孩子.你一定会越来越好.加油....
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发表于 2010-10-22 17:52:46 | 显示全部楼层
相信坚强乐观的遥遥会越来越好,我觉得乐观的心态是治病的最好良药!加油,遥遥!
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