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[热点] 有没有骨髓移植治愈类风关的事例啊

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发表于 2010-11-5 15:55:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
康友们,特别是北京的康友们有没有听医生说起骨髓移植治愈类风关的事例啊
发表于 2010-11-5 21:40:51 | 显示全部楼层
为什么你一直那么执着追求治愈呢?在目前医疗手段里没有能治愈的说法。面对现实吧,好好做基础治疗,争取预后良好,女孩的JRA预后还是乐观的。
造血干细胞移植也就是在骨髓移植上发展而来的,国内有医院在开展(如:北京协和医院)。有一定作用,但移植后有73%复发,且不能完全保证手术成功,任何手术都有风险。以前大家还常谈论起干细胞移植,直到有一个帖子让大家绝望了:孩子,你一路走好http://www.ikang.org/viewthread.php?tid=21120

可能看了这个帖子让你愈发惶恐了,你需要培养胆量,那样你才能真正面对RA,而不是一味的惊慌。
若有言重之处,请鉴谅~。爱之深方责之切,希望你有一天如大连小菲一样做一个坚强乐观的JRA妈妈。[hua]
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发表于 2010-11-5 22:02:41 | 显示全部楼层
奕奕妈,你女儿目前的治疗都不理想吗?抱歉我有时真的是会漏掉论坛每日的新帖,所以都被称“奥特曼”啦,从我看过的帖子里没有看到你女儿病情的发展介绍。她现在的情况是在日趋稳定还是没有好转甚至变坏呢?要看到好的一面,不要太心急,因为这个病是慢性病,好也不是一天两天,坏倒真是有可能“迅雷不及掩耳”,至于你想要的治愈,大家都渴望,如果某一天在你并不在意的心情下它来到了,也不至于像范进那样,呵呵~

这个病还有个特点,反复,老百姓话就是缠缠人,今天我儿子在中医那里听到这话,随口来了句“弄死它!”给他看病的老中医都被孩子的话逗乐了!至少,在渴望的那天没有到来前,我们不要怕,算个啥,别人没有的我们有,别有有的我们也可以有~  a Q下,没啥的~
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发表于 2010-11-5 22:12:43 | 显示全部楼层
1# 奕奕妈

我2003年在协和住院的时候,有个病友采用了干细胞移植,使风湿免疫科与血液科联合治疗的,一个唐扶林教授主持的项目。据病友说,除非所有的药都不能有效,才考虑干细胞移植,但是要筛选,比如发烧不行,验很多指标。可以了,也做了,只有50%的治愈率。她们举全家之力花了27万,但是不知道是否成功。

现在好像也没有正式作为治疗类风湿的方法推广,还在研究阶段吧。

如果前提是什么传统药物都不奏效,还不如选择生物制剂呢。你说呢?
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发表于 2010-11-6 09:18:16 | 显示全部楼层
我在汗蒸时看见一个男孩19岁,在沈阳医大做的血浆置换,不知道是不是同类,他说坐了很多年轮椅,现在已经三四年了。能走路了,而且还停的药。花了10多万,据说这种治疗方法,最近几年才开始。要是早有了,就不至于变形了。
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发表于 2010-11-6 15:20:53 | 显示全部楼层
是呀,从来没有见过你女儿的具体情况,如果说出来,大家也许可以帮忙化解你更多的心理压力。幼年类风湿的表现,也是差异很大的,严重的比例,相对也是少数。论坛里面的几位病史比较长的康友,我,haishangyizhou,大人物,绽放精彩.......我们出现不同程度的关节畸形,主要和早期的不正规治疗有密切的关系,现在的用药,其实都比较简单的。我是发展到成年类风湿后,长期不正规治疗造成的,特别是决绝免疫抑制剂的使用。如果你慢慢看,还可以看到幼年类风湿现在很稳定的康友,正常的工作、结婚,什么都不耽误的。

骨髓移植,目前是治疗类风湿性关节炎的一个研究方向。适应症像宅姨说的。这里的康友们都很厉害,基本汇集了可以见到的治疗、研究信息。血液透析,和这个是两回事,它是去除血液中自身抗体以及免疫复合物的方法,一般不使用。

类风湿,治疗只是一个方面,重要的还是我们自己,培养健康的生活方式、积极的心态,从增强体质的方面,来提升健康的程度。
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发表于 2010-11-6 15:43:08 | 显示全部楼层
真的很能理解LZ的治病心切的心情,但是,不到万不得已的情况下,是不会考虑哪些疗法的。还是先常规治疗再慢慢等吧。会好起来的。
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发表于 2010-11-6 17:18:30 | 显示全部楼层
奕奕妈,你现在的心情和处境我们这些老病号都很理解。但你不能向无头苍蝇一样六神无主,孩子的将来都在你的手上,我建议你,认真把咱们这个论坛的相关知识看一遍,积极正规治疗,有问题尽管提,如果有成熟的可以治愈类风湿的药物或方法,咱们这个论坛会最早知道的,我们这个病并不是那么可怕呀,首先你得选择冷静理智坚强,才能成为孩子坚强的后盾。也许我的话重了点,请你理解
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发表于 2010-11-8 12:04:59 | 显示全部楼层
在确诊后,上网查了才知这病不能根治,惶恐,害怕,担忧,象没头苍蝇似地乱问乱打听,听别人说浙一浙二好,就去了浙一,听孙德本说他的药如何好就相信就用了,结果病加重。慌乱伤心没任何用,只会乱了阵脚,只会作出错误的决定。有爱康网大家能交流真好,以前苦于难以找同病相怜的人,对病对药都了解甚少。
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发表于 2010-11-8 13:43:26 | 显示全部楼层
西医的哪疼治哪的思路,或许不适用类风湿这种系统性的疾病吧
本人反感任何形式的手术,不到万不得已,不会去做的
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