北京之行，我想大家给与我意见和建议支持，好吗？

落红与孤鹜齐飞

患友们：
      大家好！我打算今年农历三月份去北京协和医院找风湿免疫科的赵岩医生看病了，病程长，病情复杂，希望大家能给与我一些意见和建议，谢谢大家，下面是我的详细病历。
年龄：27岁，性别：女，民族：汉族。生日：1983年6月25日。
患病大约21年。
【1989年6岁，手腕，肩关节有感觉，透骨的疼痛，关节冰凉的。未作任何检查和治疗。
【1993年6月底，10岁，四年级升学考试时，右腿髋关节疼痛，不能站立行走。没做任何治疗和检查，家里购买狗皮膏药一张算是治疗，一段时间后好像又能走路。右手小拇指不知不觉萎缩了弯曲了，自己好像没什么感觉。
【1995年深秋，12岁，初中一年级，在校寄宿，右手肿的像馒头一样，又红又肿，火烧火辣的痛，像辣椒粉辣了一样。请假回家治疗，在安庆市立医院骨科抽血化验确诊为类风湿性关节炎，住院20来天，打吊水消肿，疼痛并未消除，感觉手里的筋欠着，手掌不能用力伸开，用力伸就痛，尤其是手腕很痛。后无钱再继续治疗，出院，辍学在家。
【同年冬天，经村里人指点，怀宁县一神医能治好，遂去。扎针，拔罐之后给了药，其中给了我一种他自制的中药丸（里面他私自掺杂了激素，我不知情），叫我一粒分早中晚三次吃，一元钱一粒，但因家境贫困，我吃不起，吃吃歇歇，有时一粒做四次五次，就这样吃了七年-----1995至2002年，关节变形严重，生活能自理，但生活也受限制，不能洗衣，参加体育，肘关节已经弯曲，右侧严重但胳膊有力一点，左侧轻微一点但胳膊不能太用力。手上的指关节处皮肤发黑，手上的皮肤很老，干巴巴的，个子很小，身上很瘦，几乎没有皮下脂肪，乳房没有发育完全（至今还是未发育完全），脸却很大，大的有些发胀。
【2002年暑假，19岁，我被安徽建筑工业学院建筑系园林专业录取，在这之前，我已经两只膝盖肿的无法下蹲了，（大便的时候无法下蹲，有时用凳子做着，有时撅着。） 暑假的时候，我身上发烧，关节疼痛，整个身子都十分沉重。在附近赤脚医生那里吊了几瓶盐水，没用。后因开学在即，又在村里一村妇的指引下，去周边一县城------望江县一诊所风湿专科治疗。大剂量的中药，一次就是一大方便袋，像给牛吃的，蜈蚣蝎子，灰鳖辅助着吃，还有望江医生把怀宁神医的中药丸给我停了（那时怀宁的药还在吃，我停不掉，一停就走不了路，但我对激素一无所知，我害怕，激素就像鸦片）。我的身体越治越虚弱，最后因为大学军训请假治病了，正式上课马上要开始，母亲和我催促，医生却学着怀宁神医的样自做私自掺杂大剂量激素的中药丸给我吃（我一吃马上就能走路），还配置了一种马钱子（用药碾子碾得很硬的颗粒状的马钱子碎粒）。
【2002年国庆节之后，我带着望江医生的药去了合肥上大学，在大学里勉强坚持了两个月，全身浮肿，眉毛很黑，胡子也黑，走路很困难了，我回家了。回家后，我瘫痪了。又去了望江几次，但没用，人越来越差。
【2002年腊月21日，我去了湖北咸宁麻塘风湿病专科医院治疗，医生又把我在望江吃的激素药丸突然停了，叫我改吃扶他林，我站起来走了一天，走了一小段距离，就没站起来过。住院五十多天，把大学里教职工和同学们的捐款，花光了。后肝内胆管结石发作，一般的治疗不起作用，医生建议我出院治疗结石，治好后再治类风湿。
【2003年农历2月16日，我去合肥安医附院做肝内胆管结石手术，是沙石，有残留，（现在还时常发作）。3月初八我手术顺利，回家了。
那天回家后，再也没去医院治疗了，没钱了，瘫痪在家八年了再也没去过任何医院治疗检查过，只是从湖北那医院寄一些药在家控制病情的发展，连续吃了五六年的中成药，除了感冒，结石发作，月事的时候不吃，从未间断过。用扶他林止痛，后我慢慢戒掉了。
现在，我全身关节大部分变形并定型了，只有两只胳膊仅有30·的活动范围，肌肉萎缩，比皮包骨头好一点，有一点肉。全身的疼痛还好，有时候月经来临之前，我感觉身上的关节加痛，有时候发痛的地方我就放一袋砍离砂膏药，就好一点。家里人给我穿衣服脱衣服都要小心翼翼的，如果太用力我会很痛的，不动就不怎么痛。我平时吃点钙片，复合维生素B片，夏桑菊颗粒（对胆汁堵塞有效果）。我月经在十五岁的时候来的，每次都很少。病重后，营养好一点，就来，缺乏营养就没有，现在基本上正常，只是周期比较固定，具体的日子总是往后推。
【病史】两岁患过“蚕豆病”（肾出血），小便像隔夜的浓茶一样，从小到大除了类风湿，我还有其他杂病，胆道蛔虫，胆囊炎，肝内胆管结石，甲亢（初三----高二），尿床（从小到高中），很容易流鼻血。父亲是一个肺结核患者，在我才十岁时年仅四十五岁父亲就去世了。母亲是外公外婆四十三岁生的第十三胎孩子，我在家排行老四。
朋友们，我家在安徽太湖县，现在家里的处境十分艰难，母亲六十了，身患多种杂病，腰间盘突出和血尿尤为严重，却还要强忍病痛鞍前马后服侍我，六十了，离不了休，身患重病，却退不了岗。大姐帮忙服侍我，现在像母亲一样，既有腰间盘突出（轻微一点）和血尿（跟母亲一样严重），抱我起来都十分吃力了。我活在母亲和大姐的辛劳和病痛之上，心里十分的难过。家里举步维艰，形式逼迫我走上了网上求助的道路，我想不再让母亲和大姐为我操劳，但我是为治类风湿，不是为了站起来而手术，对于我这样的病例不知道有多大的把握，最好不要关节置换，我想保留我自己原有的关节。
QQ：1518571003.

苦竹秋月

哎,只有一声叹息.现在开始正规治疗,至少可以不痛吧.其它有些可能也是没办法的事,总之别放弃.

我心向明月

如果单纯是治疗类风湿，协和也没什么好办法。

chenwei-

不知道怎么说，你家离我家很近很近，湖北蕲春。希望你能坚强，早点找到正确的治疗方法。

梦涵

除了同情还是同情，正规治疗总比不治好。

小宝

现在正规用药了么？
认真的看完了楼主的经历
很是揪心
毕竟是同龄人
刚刚我还在为掉大把的头发而沮丧
现在只能默默的祝福

蛋挞

支持你！！祝福你！！

saberina

希望LZ走上正规之路吧，能不痛就好，揪心

落红与孤鹜齐飞

哎,只有一声叹息.现在开始正规治疗,至少可以不痛吧.其它有些可能也是没办法的事,总之别放弃.
苦竹秋月 发表于 2011-2-23 16:17

谢谢，谢谢！

落红与孤鹜齐飞

如果单纯是治疗类风湿，协和也没什么好办法。
我心向明月 发表于 2011-2-23 16:52

请问你什么时候在协和治疗过吗？