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[生活] 10年RA路

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发表于 2011-3-30 11:27:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
有幸,在我对自己的病情失去信心并且乱投医的情况下,看到了这个论坛,看了许多患友的故事,在流泪中也鼓起了我的勇气,类风湿是不死的癌症,但是!至少我还活着,为了爸妈,为了自己,为了未来,我也要坚持下去
     18年那岁,我还是幼师中一名活泼好动的女生,舞蹈钢琴优秀的我对未来充满憧憬,甚至幻想自己成为一名舞蹈家,直到一天凌晨,突入而来的疼痛把我惊醒了,脚趾一弯就疼的厉害,难道是睡的时候撞到了?起床后,舍友看到我路都不能走,都帮我分析着原因,抽筋、鞋子太小、扭伤?还笑我错过了当天的舞蹈还课时那么的可惜,正好宿舍里有止疼药,两片下午,好了很多,我也没放在心上,一个星期过去,我的脚趾一直在隐隐的疼,连手指都开始有点僵,特别是早晨起床的时候,过了一会又好了,我开始怀疑自己是不是抽筋,把情况和妈妈一说,妈妈心疼但是复杂的眼神让我有了不好的预感,妈妈因为年轻的时候很辛苦,年纪轻轻得了关节炎,并且因为当时没钱治疗发展为了心脏病,听了我当时的情况,妈妈就说不会是关节炎吧?马上请假和我去医院看,到了医院,听了我的叙述,问了我的年轻,颇为沉痛的说我可能是换了类风湿,但是具体还要验血之后再说,医生说出这话,周围的患者都发出一片可惜声,那么年轻得了这个病,真可惜啊,可是当时我对这个病情一概不知,还很反感的看了周围那些爷爷奶奶,因为验血报告要一周后才能全部出来,医生给我配了些中药后回家了,那时的我年轻气盛,感觉自己不过抽筋而已,吃那么多药干嘛,因为平时都住校,所以带到学校的药我一点都没吃,脚趾和手指的疼痛现象虽然在持续,可能比之前减轻,更加验证了我只是小小的抽筋。但是一周后妈妈带着验血报告给医生看的时候,医生说你女儿确诊是类风湿,而且还是活跃期,中药和西药配合着先吃吧,回家后看到妈妈又拿回那么多药,无知的我还冲着妈妈发脾气,说没病还吃那么多药,吃下去才有病,那时的我哪知,我的病情已经在妈妈心里留下了强大的痛苦,因为她知道这个病可能要伴随我一辈子,但是和爸爸商量后,他们觉得我自尊心强,如果直接告诉我这个病会造成关节变形,而且一辈子不会好,会让我接受不了,所以我们在我面前总是鼓励我,给我信心。一个月后,原本不肯吃药的我,开始拼命的找药吃,因为病情给我“好看”了,早晨起来,好多关节都僵着不能动,脚趾更是厉害,一度让我走路一瘸一瘸的,我开始相信了医生说的话,并在网上查找了相关类风湿的资料,原本我以为看了之后我会绝望,但是看了之后我反而轻松和坚定了,第一、明确认识到了自己是类风湿,悲哀绝望也没用。第二我是一个好强的人,我不要变形,我不要看到周围人同情的眼光,于是,我积极配合医生开始吃药,每当回到宿舍大把大把的抓要吃,舍友体谅我的心情,都决口不问我,但是从她们的眼神中,我感觉到了自己与健康人的不同,那段时间,舞蹈钢琴老师也体谅的让我不要练习了,治病要紧,一段时间后,病情得到了很好的控制,于是我又开始骨头轻了,觉得自己已经痊愈了,擅自把药停了,开始长时间的练习钢琴和舞蹈,那半年中,身体也出奇的争气,早晨起床,晨僵现象很清,我又对未来开始了美好的憧憬,那时候是我和爸爸妈妈最开心的时光,妈妈到处和亲戚朋友说,是老天开眼,她每次都虔诚的烧香得到了菩萨的显灵。
发表于 2011-3-30 11:35:41 | 显示全部楼层
坐沙发慢慢看
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发表于 2011-3-30 11:55:48 | 显示全部楼层
占个位置等更新
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发表于 2011-3-30 11:57:09 | 显示全部楼层
不知道现在控制的怎样,10多年没控制住的飘过。。。。。。
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 楼主| 发表于 2011-3-30 11:59:09 | 显示全部楼层
转眼间,2年过去了,还有一年多就要毕业了,可能学业和就业的压力很大,我又一次复发,而且每天早晨痛的厉害而且持久,但是因为之前我吃药控制的很好,我一点都不担心,妈妈说去中医院看吧,吃点中药,老一辈的观念中还是觉得中药能断根,而且副作用还小,从此,每周四早晨,妈妈4点就爬起来,去医院门口早早的排队,为的就是能早点看,不影响我的学习,那时的主治医生刚从美国回来,我对他充满了信心,验血后,医生对比了四年前的验血单和我说,这四年虽然我感觉良好,但是病情确在加剧,风湿因子高达800多,必须要配合激素进行治疗了,依稀记得医生配了强的松和雷公藤还有两种药名忘记了,才吃了几天,关节果然不疼了,我又生龙活虎了,但是几个月后,原本苗条的我一下子胖了30斤,而且嘴巴边上的小细毛开始变粗边黑,赶快去医院,医生安慰我说,没事,是激素的作用,我只要再吃一段时间,把病情控制住后就能不吃了,既然这样,那就坚持吧!这一年中,虽然病情反复,但是药(出了雷公藤)也在不停的换,所以大致也算一般般吧。雷公藤吃了一年后,可怕的事情发生了,例假没有了,我和妈妈都开始着急,可能医生是男的,他对雷公藤会产生的副作用并不是很了解吧,所以他还坚持让我吃雷公藤,那时候苏州的医院被妈妈跑遍了,知道遇到一个好心的妇科医生,听了我妈妈的讲述后,说极有可能就是因为雷公藤,一般没结婚生孩子之前最好不要吃,雷公藤吃多了轻则月经紊乱,重则闭经。听完妈妈很着急,马上带我去医院,检查下来,卵巢和其他的都正常,于是停了雷公藤之后,我吃黄体酮,打黄体酮,料理了一年后,例假开始来了,并且到目前为止一直很正常,经历这件事情后,妈妈果断给我换了医院。换了医院之后,医生给我配了点中药,但是一停下激素,我的右手手肘在几天之内迅速变形,再也伸不直了
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发表于 2011-3-30 11:59:52 | 显示全部楼层
期待下文!
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发表于 2011-3-30 12:02:59 | 显示全部楼层
楼主,码字的速度比较快的,赞一个!
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 楼主| 发表于 2011-3-30 12:07:56 | 显示全部楼层
本帖最后由 misulili 于 2011-3-30 12:11 编辑

那时面临毕业还有几个月了。我伸不直的右手怎么能在众多毕业生中竞争到好的工作单位呢,那时我情绪低落,拒绝吃药,甚至还出现了狂躁的现象,看什么都不顺眼,爸妈更是我泄愤的对象,现在想来都觉得自己那时很过分。
   “上天是公平的,当关了一扇门的时候,也会给你开一扇门”这句话在我身上得到了很好的验证,在就业的时候,我从500人中被市里待遇最好的学校选用,而且直接近编,有了传说中的“铁饭碗”,一开始妈妈担心我的病情被学校领导知道后,会影响我的工作,叫我吃药看病都藏着点,但是毕竟我变形的关节很明显,而且双手完全没力气,不久同事和领导知道了,从此,她们对我的工作和生活进行了全面周到的照顾,重活不让我干,好吃的先我吃,特别是学校领导特准我每周半天休息去看病,社保的钱看完后,还能报销80%,在这样一个和谐温暖的环境中,我还有什么不满足呢?虽然我右手手肘变形了,但是不影响我写字,工作;虽然我手没力气,但是我能用我认真踏实的工作态度同样放出光彩,虽然我是个病人,但是每天和一群活泼可爱的小朋友再一起,有家人同事的照顾,我同样活的很精彩。
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发表于 2011-3-30 12:11:12 | 显示全部楼层
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发表于 2011-3-30 12:11:39 | 显示全部楼层
哇,真好!
有这么多的好心人,真感心!!!!
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