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给各位想当妈妈的病友们以信心

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发表于 2011-4-13 22:06:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 fang 于 2011-4-14 17:33 编辑 ' F; Z8 I7 C9 w* n! z# s2 z
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我92年得病,当时在上高一。
* r$ z& ~( H# P7 u, i$ ~一开始一直相信所谓偏方和纯中药治疗,误用大量激素之后才知道上当,马上停药后,身体直接垮掉,卧床不起,连翻身都不能够,高二只好休学一年,激素的大量误用和急速停掉,导致身体素质的直线下降,也导致了今后病情反反复复。9 i# [9 G' r; T: W* c; }
之后一直各方寻医问药,但却从未正规治疗,病情反反复复。甚至在大学期间,由于在外地,妈妈曾去学校照顾我很久,尤其是自己一瘸一拐走路去上课,周围人异样的眼神,至今都难忘记。% b6 u1 E$ q" L! v, j: n
2000年大学毕业,上班,为了不再被大家照顾和“可怜(也许是我心里作用)”,我没有告诉单位任我的病,坚持和大家一样出差、加班,但单位所有的人都知道我身体不好,动不动就感冒发烧,还有很多人觉得我娇气。
0 v) A/ ?: F9 P. }大概2002年,我去北京协和医院看过一次,坐了一夜火车,花了300找挂号的票贩子买了一张号,那位医生五分钟不到把我打发,给我开了一瓶柳氮。我心灰透顶,没有吃那药,还是吃以前的药。" `# a) j0 q5 p% @) f% g) a
2005年初,全身疼得无法继续工作,于是在本地医院住院,开始正规治疗,主要药物是激素和柳氮。
; H7 U, u1 S$ n- P从92年得病到2005年正规治疗期间,我基本上一直在吃药,记忆里没有一天是不吃药的,上大学之前,在本地的风湿病医院吃所谓的纯中药,开始很有效,但慢慢就不再起作用,尤其是我因感冒发烧身体素质差时,病就反复,后来我推想,那个药里应该是含马钱子,当然只是我的推测。上大学之后直到2005年正规治疗之前,一直是吃洪湖的药,也是开始很有效,但慢慢就不再起作用。我推测洪湖的药大概是含雷公藤。
1 u; P; Q+ G) M5 n: w2005年正规治疗出院之后,慢慢把激素停掉,主要治疗药物就是柳氮,一直维持得较好,但始终没办法完全停掉。冬天很难不吃药。09年终于尝试停药一年,期间难受时也偶尔会吃少量柳氮。2010年1月到6月,未吃任何抗风湿药,6月初怀孕,怀孕期间身体很好,疼痛几乎没有再出现过,前所未有的轻松。# I9 X6 r* Z# n) l
现在宝宝马上两个月,但出了月子病情开始反复,现在正纠结于要不要断奶。( q1 x2 X& j0 E) ^# \
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在治病期间,病情反反复复,始终停不了药,每次去医院都问医生什么时候停药,可每次到了医生说的时间还是停不了,也曾认为自己这一辈子都断不了与药为伍了。
9 Z, u- }& S  p' @# e但2010年2月,我34岁生下了我的宝宝,而且是顺产。所以,各位想当妈妈的病友们,加油吧!

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5 J) F! m% ^" B补充内容 (2012-3-2 10:05):
8 c; \7 P' L+ z6 V时间确实错了,是2011年2月生下我的宝宝,呵呵。
发表于 2011-4-14 01:19:14 | 显示全部楼层
好帖子就要顶,各位准备当妈妈的姐妹们加油,另外楼主能不能把备孕过程再写详细点儿呀,比如当时的指标是多少,做了哪些准备呀,我和好多准备怀孕的姐妹都在准备着。
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发表于 2011-4-14 09:48:41 | 显示全部楼层
楼主加油,希望你和宝宝都健健康康的。我目前也在怀孕中,未服用任何药物,症状不好不坏,偶有疼痛。但愿我也能坚持到生产不吃药。
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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:00:57 | 显示全部楼层
2# 茉莉moli
; V$ B$ {: [9 I0 i7 W8 Y) @ % r5 A/ C3 m. i  x, l
说到备孕过程,我真的是没什么经验,因为得病太久了,我对自己能否怀孕都抱怀疑态度,也就是想试一试,原来我的医生一直和我说的是停药两年后才可以怀孕,我觉得我坚持不了那么久了,所以在停药一年后开始尝试。& R1 ]/ r* P) n( R( e8 p
因为觉得自己怀孕希望不大,所以之前也没去医院做任何检查,包括类风湿各项指标和优生四项等等(有些不负责任,呵呵),不过我觉得类风湿指标的检查不做也罢,我每次检查,结果总是把自己打击一番,即使在自己感觉良好的时候,类风湿因子还是会高。记得看到一片帖子说,许多医生不把类风湿因子作为判断指标,而是看血沉。至于血沉,我觉得即使不去医院检查,自己也能感觉出来。
# n. N  ^9 u+ ]# s6 f8 }* W 6 c% ]0 b* t- S2 q$ y' q& l
我的经验是,身体素质很重要,我感觉我身体素质好、抵抗力强的时候,类风湿自然就缓解很多,所以不妨从加强营养和锻炼开始。
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& T) D9 v- R5 `: ^! o说到锻炼,对于我们来说,很难,因为疼痛,根本就不想动。对于我来说,最害怕的就是走路,但怀孕前一年,因为去外进修,没有交通工具,只有走路,谁知对身体起了很好的锻炼和提升,回到单位后,我就坚持走路上下班,我觉得这对我身体和类风湿都很有好处。
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7 P  l' u7 s; M2 g1 k, K至于药物,我在2005 年住院时,医生给我开了很多B族维生素,我服用几个月后,原来十分频繁的口腔溃疡几乎没出现过,所以之后我一直坚持吃维生素。怀孕前,补充叶酸,怀孕后,朋友从国外给我带了孕妇吃的复合维生素,我也一直坚持服用。自我感觉经常服用维生素还是比较好的,怀孕期间如果用这些保健品的话,如果有条件,最好买国外的,因为国内的保健品实在不敢恭维,价高质量却无法保障。
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还有,怀孕前最好检查一下优生四项,我因为没检查,怀孕后补查的,结果有些问题,把我折腾了一番,差点做羊水穿刺。做这个检查时,最好IGG 和IGM都要查。
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; H7 Z- {  F6 W* l现在孩子太小,我每天精力和时间都不够,等以后有时间了,我也会写一下我的怀孕过程,供大家参考。
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发表于 2011-4-14 19:31:16 | 显示全部楼层
说到锻炼,我也非常感同身受。我以前挺瘦的,自从生病之后就开始发胖,也是由于疼痛导致运动缺乏。去年6月份开始运动,每天早晚坚持各一个半小时,并且控制到8成饱。到了8月份又办了一张健身季卡,每天去健身房骑30分钟车,做2百个仰卧起坐,还有小重量负重练习等等。我的体质得到了很大提升,并且偷偷把药减量,直至完全停掉。直到目前停药6个月左右,症状还是很轻的,不用服药。
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发表于 2011-4-15 23:31:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 铃子 于 2011-4-16 17:49 编辑 ( e7 S: p5 x8 m2 i$ q- p1 a/ f1 R

% s  ?  `9 y4 P: q0 _楼主我们何其相像!
: G. _7 U4 I8 ^9 b$ B3 {, H* r7 A: C/ s  q7 @
我也92年上高中,我高二发病,你高一0 K# }2 J" R3 s3 V4 w+ s8 y; S
9 }, h4 _, H. D: I, Q
2002,我们同上协和3 j/ Z6 T% y9 L7 V- B

  Z8 q7 G" G+ m我们都34岁生下宝宝。
( y: O% z5 T( _" M0 R" j- f6 [% a5 Y' L7 Z0 T
都是2010,那我们同岁的!
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发表于 2011-4-16 11:12:40 | 显示全部楼层
铃子,楼主可能把宝宝出生的年写错了,按她说2010年6月初怀孕,怎么后面又是2010年2月就生了呢,现在孩子2个月多,所以应该是2011年2月生的了,恭喜这个妈妈,现在要好好休息,如果觉得反弹的厉害,还是要停掉母乳用药为先。
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发表于 2011-4-16 17:47:51 | 显示全部楼层
好久不见栀桐了。
2 x! d8 Q3 F& c& g8 q! T  \( [7 ^' ~5 |5 T
那楼主比我小一岁。。
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发表于 2011-4-16 22:35:18 | 显示全部楼层
楼主我在我的电子病历里给你留言了!就不再贴了。
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发表于 2011-4-16 23:12:26 | 显示全部楼层
1# fang 你好,你吃洪湖的药月经正常吗?我自从吃了洪湖的药 ,已经三年多没来月经了,我们年龄差不多,我也特想要个孩子,咋办啊?
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