我是一个JRA的妈妈，希望将我们治病3年的经历写出来，与大家共同探讨

磊磊好宝贝

9 h9 j" _+ k5 g2 A
0 Y3 ~' ^. O0 k6 m; F7 b* z, L" T. W9 K我是一个天津JRA患者的妈妈，自从孩子生病以来，我们一家经历了多少辛酸历程，现在治疗3年了，虽然没有彻底治愈，但是孩子的状态越来越好。我想将孩子的治疗经历在这里写出来，与大家共同探讨。也可以通过qq探讨治疗方法，我的qq是1507585296。加我时注明爱康网JRA，就可以了。

' P2 e, k; x0 j$ O  h( \. ^& ^      我女儿在二岁时发现她不能下蹲，别的症状都没有，我们就开始到医院检查。一开始没有查出是什么问题，曾当作是滑膜炎进行治疗，但是病情发展来越厉害，4个月后，孩子甚至不能走路。也有大夫说可能是脑子里或是脊髓里有瘤子，压迫了神经或是什么部位，为孩子做了全身的核磁共振。也有大夫说可能是类风湿，我们一家都不愿承认。最终，我们到了首都儿童医院，找何晓琥大夫看，她很随意的看了看后，就说是幼儿类风湿，并且是多关节的，因为当时孩子曾有5个关节出现肿胀（左手大拇指、双脚踝、和双膝）.这一下打破了我们所有的希望。
     随后，就按照她的药方，吃帕夫林和另一种抗炎药，名字我忘掉了。一个多月没有见效，到首儿复查的时候，何主任说必须住院，因为吃药一个多月，指标没有好转。这次住院，加上了甲胺碟呤。住院期间，看到了很多同病相怜的小患者，平时以为这种病是发病率很少的，因为我的亲戚朋友都没有得这个病的，并且以前从未听说这么小的孩子还会得。住院期间，加上学习的知识让我们认识到幼儿类风湿是一个非常顽固、复杂、不易治疗的病，那段时间，我们全家人都觉得没有未来，没有希望的感觉。住院时，有一个浙江的女孩子，9岁得病，至今已经6年，全身关节基本都变形，上厕所都需要家长扶着，她爸爸说一直没有确诊是JRA，但是发病后各地区治疗，药物也用了很多，仍然是好是坏，现在关节都受到了破坏。此次到北京就是要确诊是什么病，其实我觉得应该是JRA，只是她可能在某些表现方面是属于少数的。她虽然治疗很积极，但通过与他的爸爸沟通，我认为在这几年的治疗中存在几点问题才导致了病情的加重。一是治疗不坚持进行正规治疗，经常换医院、换大夫、换药，她父亲介绍说上海、广州、南京等地都去过，各种药都吃过，300元一粒的大药丸也吃过，还是时好时坏。这是一种慢性病，并且是疑难慢性病，一定要坚持正规、长期治疗，并且不能表面有一点好转，就停药，那样会很快反复。二是生活方式不准确。她家中条件较好，父母对于孩子管束也不严，即使是得病后，孩子也是进门就吹空调，夏天会吃很多冷饮。类风湿一定要控制冷水接触、不能吃冷饮、不能受冻，这在论坛内很多帖子里都说过了，有的病人已经好了，就是因为吃冷饮复发。这一点一定要控制。

磊磊好宝贝

现在我再说说我们总结的孩子得病的起因，一开始也一直想不明白为什么孩子会得这个病，经过这些年的治疗和继续对于类风湿知识的学习，感觉孩子得病有3个诱因：一是她小时候很贪凉，我们也没有加以控制，她是2月份出生的，当年7、8月份时，正是半岁左右，夏天天津很热，小孩子也很容易出汗，醒着时还好，但是睡觉时如果不开空调，她就不好入睡，睡着后也会很快哭闹醒来，于是我们就让她在空调屋里睡觉，但是她还要求空调度数很低才行，有时我们进房间后都会觉得冷气入骨，可是她在这样的温度里确睡得很沉，还不能盖东西，盖点东西就会哭闹。现在想来，这么低温里睡觉应该是一个诱因。二是2周岁时，左腿并敦了一下，可能当时膝关节有点软组织损伤，她哭了两声后好了，当时看运动没有问题，就没有上心，但是以后发病经常都是从左膝关节开始。三是左膝关节损伤后没几天感冒了，感冒症状不严重，于是从药房买了感冒药给她吃，一周后感冒就好了。但是半个多月后，孩子就逐渐出现了不能下蹲的情况，这应该就是病毒感染后引起了免疫力紊乱。

磊磊好宝贝

现在补充二点，第一楼里面写的，JRA患者在治疗及生活中还需要注意的第三点是，注意不要让孩子受伤，外伤很容易引起孩子的类风湿炎症反应加剧。在首都儿童医院找何晓虎大夫看病的一个9岁男孩，治疗半年多后基本好了，停药二年，因为在学校里受到了外伤，结果复发了，膝关节有肿胀起来。第四点是，注意尽量减少孩子感染的情况发生，也就是说减少孩子感冒发烧上火发炎，感染极易导致免疫力紊乱，从而使炎症发作。这两点都是非常难以控制的，我的小孩一直没有上幼儿园，就是觉得在幼儿园很难避免与其他孩子的冲撞而受到外伤，也很难避免与其他孩子的病源传染而感染。但是现在她已经5岁了，明年就该上学，幼儿园可以不去，但是不能不上学，这是我目前相当犯愁的一件事。

磊磊好宝贝

1 [. D+ U6 I; O3 n* L4 l9 I4 I
下面说说我们的治疗方法：
" a8 L- s8 ~; }9 T6 U5 a# `; x2 t   第一个阶段，2008年7月，在首都儿童医院确诊为JRA，先用帕夫林和扶他林。2008年6月在天津检查孩子的类风湿因子什么的指标都是阴性，但是CRP和血沉很高。二三个月后见效不明显，9月住院治疗后加服甲氨喋呤。服用了二三个月。这期间，一个月到北京复查一次，每次复查时，孩子都要空腹到医院后，从耳朵旁的静脉抽取很多血做检查，检查肝功、肾功、血常规、crp、血沉等等很多项，还要验尿。每次看到孩子持久的哭，我的心都疼极了。服用甲氨喋呤二三个月也没有太大效果。当时孩子基本上不能走路，也不能站立达到3分钟以上，她的双腿不能受力。
   第二个阶段，是2008年11月我们转而在天津儿童医院胡坚主任复查，这样有几个好处，离家近，有事情可以随时去；天津儿童医院免疫科胡坚主任给孩子做检查一不需要空腹，二不需要查肝功、肾功、血沉、验尿，只是抽指血验血常规、crp，给孩子减轻了绝大部分的痛苦。胡坚主任建议加激素，他说这是治疗类风湿的另一种方法，这种理念是在患者早期加上较大剂量激素，抑制炎症加剧，防止关节破坏，稳定后，逐步减少激素剂量，最终使患者服用很小剂量甚至不服激素就控制了炎症。这与传统治疗理念不太一样，传统治疗理念是先用一线药物、二线药物控制炎症，中后期控制不住的情况下，在用激素控制。这样虽然激素用的晚，但是骨关节一旦被破坏的话是不可恢复的。经过考虑，我们同意加激素。即在帕夫林、扶他林、甲氨喋呤的基础上，加服美卓乐（甲泼尼龙）。一开始的剂量是每天4mg。经过一个多月的服用，炎症得到了控制，crp降为<1。之后，每一个月减1mg的美卓乐。最后到美卓乐完全减完了。但是停用美卓乐一个多月后，孩子的双膝盖开始肿，并且都有了积液。胡坚主任建议膝关节腔内注射激素。关节腔抽取积液，注射激素后，确实很快消肿，但是不服用美卓乐期间，很快又有肿的趋势，CRP指标也开始升高。于是当机立断又服用美卓乐控制炎症。服用激素后，确实将炎症控制下来。服用激素期间，孩子也出现过发烧症状，一旦有，立即带她去找胡坚主任，胡坚主任让验血来判定是哪种感染，随即服用对症的药物，以防关节炎症被激发。如果出现了发烧，当一个阶段的激素减量会暂缓一段时间，多稳定稳定才会减药量。有一次孩子下楼梯崴脚，比较厉害，踝关节有些肿，结果就引发了关节炎症的发作，将激素加了一些量后才抑制住炎症。这一次也减缓了减药的进程。直到2011年底，激素药量已经减到了每天1mg、帕夫林每天一粒半，扶他林完全不服用的情况，但是孩子在春节左右发烧了一次，炎症就又开始反复。连续6周CRP指标都高，炎症得不到抑制。用激素三个月后，孩子的运动能力得到明显好转，可以走路，半年左右后，可以下蹲，一年以后，跑、跳基本与别的孩子没有区别。后来虽然CRP指标高，但是孩子的运动能力没有受到影响，而是越来越强。
$ `1 B& j0 v* P    第三个阶段，胡主任说在目前激素减到小剂量而对炎症控制效果不明显的情况，可以采用注射人体蛋白来治疗，也就是说注射益赛普。我们上网查询了资料，也学习了论坛上注射益赛普的患者的反应，决定使用益赛普进行治疗。于是，从2011年3月开始，进行益赛普注射治疗，每周一次，每次一支（每支12。5mg）。孩子现在5岁，因为得了这个病已经非常勇敢，验指血和皮下注射一点也不哭，还告诉我说一点都不疼。每次都是我带她去注射，有一次我有事去不了，奶奶带她去，心疼的不得了，她告诉奶奶说:"奶奶，没事的，一点儿都不疼，你多陪我来，多看几次就习惯了。"第一次注射后的二三天，我问她有什么感觉，她居然回答我说很轻松，膝、踝这几个关节很轻松。可能就是因为这个轻松的感觉，她一点也不抗拒去注射，每次都很愉快的到医院进行注射。期间有二次因为发烧和肠胃不舒服没有注射，其余每周都雷打不动到时去注射。目前注射了12次，药物用量是美卓乐每隔一天2mg、帕夫林一天一粒、甲氨喋呤每三周服用5mg.。现在的状态还是非常不错的。
/ D$ s. Y% |7 A0 W8 I( k. i    我查看网上的资料，说益赛普注射治疗要长期坚持才会有效果，有的说要2年，有的说只要要半年，胡坚主任也没有说要注射到什么时候。但我们考虑，只要是对孩子有好处的，副作用又低的药物，我们就要坚持下去。不管它是半年还是二年。

喜羊羊

祝福孩子{:soso_e100:}

磊磊好宝贝

有的患者使用胡坚主任这样的先服用较大剂量的激素控制炎症，随后再慢慢减量的治疗方案是很有效果的。但是我的孩子用这种方案，到了小剂量激素时不能完全控制住炎症。这二年的激素服用，也有一定的副作用：一是抑制孩子长个，孩子每年也就长3-5厘米，现在5岁是105厘米，有点偏低；二是对肠胃有一定的影响，吃饭不多，比较瘦。我就希望注射益赛普能够很好的控制住炎症，从而将激素全部停掉，使孩子的发育不受到影响。
) }# Y# U6 U% W& M% q( P* l: e    虽然这些年来的治疗，我真切的感到类风湿关节炎不是轻易就能控制住的，但是让我燃起信心的是这几年治疗的药物发展也是比较快的，研究也越来越深入。所以我现在尽一切努力让孩子保持最好的状态，避免关节受到破坏，等待着能够彻底治愈类风湿关节炎的药物的研制成功。

lala

一起祝福，共勉！

磊磊好宝贝

夏季还是一个比较好的季节，孩子不容易感染，就是她这两年夏天容易起痱子，脑门、鼻子、头发里都是，用很多方法只能缓解，但缓解程度不大，不知是不是和JRA炎症有关。

宁夏红

祝孩子早日康复

阳光A花园

祝宝宝早日康复，希望种病彻底治愈的那一天早点到来！