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[尚未确诊] 艾旖旎的电子病历

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发表于 2011-7-29 23:11:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本帖最后由 艾旖旎 于 2011-7-29 23:59 编辑 : u) v% s' e* T8 M3 i- n# T% S7 P
$ a& f4 B+ B" E3 Y  \1 M
性别:女- E  x. U$ ^% n% k+ {; T! a0 l( K
年龄:26, X4 J8 D7 \( h6 ?6 r8 f
体形:无
# K& k% l$ i4 S, u锻炼:少
( z+ F9 r7 y  \$ {0 T家族遗传:无2 O6 }& p* k! l6 J
发病原因:腰突,心情压抑: b& m& h) Q8 p3 V- R; ^
起病时间:2011,5月底
) _4 V% S; u( x1 t; S; U确诊时间:
4 e6 c) H: v1 Y6 d7 O4 |现在情况:全身关节都有不适,双手感觉发紧,左右几个手指微肿。但都比较轻微,不影响生活。3 x( l8 T  g% L" G4 {$ l
  
. c9 Z! Y4 v2 a0 A, R1 D: G  d    以前身体一直不错,2月单位换新的岗位,压力很大,有一礼拜长时间加班,腰酸加重,接着打了场羽毛球后感觉腰痛特别明显。去了家骨科医院做了小针刀,好了段时间。4月清明节骤然降温,下班淋雨受凉,第二天腰又很痛。一直忍着,照常加班,五一还跟同事去澳门旅游,血拼,也只是觉得腰痛。5月中旬做了次核磁,显示腰椎间盘突出4MM,又到上次那家骨科医院办了住院,因为可以医保报销,就做了些理疗,牵引。
3 w% F) Q# I0 [5 ~4 D   
) i: q% ^; [+ {7 D) [& t    问题来了,在住院两周后,大约是5月底,先是右腿有点发酸发重,当时以为腰突压迫神经,还挺奇怪的。因为照片我是向左突的,怎么会右腿发麻~ 一周后,背疼了两天,接着双手腕开始疼。我一直对自己身体比较敏感,一般有点点异常都会赶紧上医院。开始背疼的时候,就担心自己是不是AS,验了B27阴性,骶髂关节CT没问题,排除AS。背疼了两天不疼了,但是手腕开始疼,而且从手腕感觉异常就没有缓解过,感觉好像是骨头里面在一点点发炎,就是不动的时候也能感觉到这种异常。接着双手肘,双膝也开始有异常的感觉,用力甩会有骨头的响声。脚踝也开始有一点,慢慢到7月中旬,手也开始有感觉,两只手感觉发紧,关节倒也没有压痛,活动痛也不明显,就是不动的时候能感觉的出异常,左手几个手指肿胀,不过好像不是梭型,就是近指关节下那截有点肿,貌似戴戒指的那个位置。5 U( ]7 N% d# R& }# f" c/ b( I
    从排除AS之后,就开始做RA方面的相关检查,第一次是6月10日做的检查:1 G7 h, v; L( s# k- f2 ~
血常规:全部正常
# H, N1 Q& K* [$ }1 X血沉:3(魏氏法)        0-20
& ]9 H8 y4 M/ |  c2 @/ c7 q. u抗O:41.7                0-2006 ?6 J) ?0 h% o: O& ?3 ]
RF: <20                  0-30# o' }" ]. L4 s, L. ?4 u+ F
抗核小体:阴性
: f* A2 N. W5 E9 O  W- q# t抗CCP:<25               <25: t, I* v) L" ]' h* r; d2 b! E  @
ANCA: 阴性
+ I8 u0 c7 }% R狼疮全套:阴性0 g) Y: C8 A, f1 c. N9 w
免疫补体,免疫蛋白都是阴性
7 E" U# }6 u6 |' E9 a# z% I0 G2 R+ d& a
医生说没什么问题,药也没开。但是一个月感觉症状在一点点加重,7月10日又做了次检查:
; E7 z4 v' `4 C- [: {! C0 ~血常规:全部正常
, z  ~  V6 `1 c, ^2 n2 U血沉:8                0-26
) F* W  O8 O, b/ z& E抗CCP:<25             <25) [- z4 G" t; u: r- \
促甲状腺素.375         0.27-4.2(因本人有甲状腺囊肿,排除甲状腺激素引起关节痛); B0 b# t6 `4 a: m; X4 g6 Q. E
C反应蛋白 1.18         0-8& R3 R9 P! g3 x8 A/ Q/ a' x
RF:<20                 0-30. W) L+ {+ F( f9 J& b' {6 n5 u
! ^* a( P: I2 \3 V! _9 M4 `
迄今为止,短短几个月,检查看病吃药(中药)花了两三千,门诊一毛都不能报,还一无所获(当然希望永远无所获)。每天心情极度压抑中。。。8 L4 i) E0 Y- Y+ B9 ~0 q# b' D2 W: U

  k; K$ H: O, y. D4 P, D其实在爱康已经潜伏了一段日子了,一直是游客,这里气氛很好,也学到很多知识。始终觉得自己症状很像,但还没有确诊,又还抱了一丝侥幸的希望。0 Z# S% x& t7 c6 B/ K3 V7 W1 |

3 @; Q; x  S' U最近一次还是看的特需门诊,专家几句话就把我打发了,我把肿肿的手指拿给专家看,她扫了一眼说,不怎么明显嘛,结果就盯着我手指上的汗毛,说你这个汗毛比较重~ 我马上解释说从小如此,不是激素。然后专家就让我回家等着,随访。
5 P' D4 [9 A( L6 u" Y) m. f- i3 D, t! Z5 ?5 ~) `) _
9 s1 u: y6 x+ L9 n! J
我现在自己买了帕夫林在吃,看论坛上说副作用较小,当然药效也小。总觉得什么药都不吃也不行吧?自己给自己判断,如果是RA多少有点用,如果不是RA副作用也不大。
/ g! L% T. ~2 S准备再过一周,8月10号左右,距上次抽血间隔一个月的时间再抽血化验一下,看看是否有变化。想问问,这么频繁的抽血有必要吗?还是等久一点,症状明显一点再去呢。毕竟全面一点的化验又得五六百呢~~~
发表于 2011-7-29 23:19:39 | 显示全部楼层
所有指标都不支持RA$ |9 O' g& n/ D5 N6 R2 h$ ^
不要一周验一次 不需要这么频繁1 H1 o- c! |8 Y$ C8 m
你就听医生的吧 医生让你什么时候复诊就什么时候复诊
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:22:11 | 显示全部楼层
上面大名鼎鼎的论坛开心果羊羊同学:我是说过一周去验,距上次验刚好一个月的时间。不知算不算频繁。
" S7 }4 i' y7 n  \/ A7 I8 _7 e% Y* K
医生没说啥时候复诊,就写了两个很大的:随访!) B0 ^! U) |$ ^: ]5 D$ C/ g
{:soso_e136:}
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发表于 2011-7-29 23:33:50 | 显示全部楼层
哈哈哈 不好意思 没看仔细, f% T% A0 u$ a0 e% [0 L1 x2 ?

8 [+ D2 M" k7 S+ q. H1 j7 t建议就算要化验也不需要验全部的7 @, M" F) i' ]  [* o  A: q5 D5 X
我觉得  血沉 RF CCP  这三项足矣
$ R) K0 d# g4 J1 m+ S不过以上仅代表我个人想法
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 楼主| 发表于 2011-7-29 23:37:54 | 显示全部楼层
血沉 RF倒是不贵,CCP一项要一百多,贵~3 Q/ h1 b/ A3 |- q, m
听说还有一个AKA也比较重要,没验过这个,下次验一下,不知道这个贵不贵。
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发表于 2011-7-29 23:48:54 | 显示全部楼层
我觉得你 就不要验了 隔两三个月一次也足够了* u8 `4 g4 a, _& V1 X) Y3 `
AKA你就不要去验了% T! x7 ?) Y6 ^5 K' A
一般来说 RF 和 CCP对于诊断是否是RA 是很关键的# U3 T! P' }) r. h- Z: F
如果是RA的话 血沉正常说明病情稳定 血沉高了说明病情在活动期
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 楼主| 发表于 2011-7-30 10:38:16 | 显示全部楼层
羊羊,你是不了解俺们此刻忐忑的心情呐。。。
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发表于 2011-7-30 10:58:52 | 显示全部楼层
别多想了 特需门诊也看过了 就说明没啥大问题
' p8 y; T8 s9 J1 \  p+ k4 P放松放松 或许你把这事稍微放放 说不定症状就消失了
5 {( \* D" Y- W% z- A既然医生都说你目前没事 那就没事呀
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 楼主| 发表于 2011-7-31 06:53:38 | 显示全部楼层
手指一直是肿的,怎么样能消肿呀?正清可以吗?我也怕它偷偷变形喽!
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发表于 2011-7-31 09:26:58 | 显示全部楼层
才26岁就腰突了呀
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