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[青年18-29] 13年病史

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发表于 2006-8-29 10:46:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:男
/ I, g  _7 u9 g! ~, c3 v0 Z& p; g1 t籍贯:贵州
! S4 i$ [6 j% {7 {, W7 i/ u% F年龄:33! h; F' I  E0 w$ F: g
体形:多手指脚趾关节变型,腕关节、膝关节、肩关节活动受限( n/ i% \7 k. P& e
锻炼:没有
, H1 G: Q. b9 {! r3 W9 v家族遗传:无0 _8 M  G2 v  V' H. ^; p$ ^
生活习惯:还算正常
8 I2 Q5 _# P1 i2 w* `发病原因:不清楚/ U6 Q4 n: A% R! a3 c& x& W9 j( L
起病时间:1993年
3 n5 Q: W1 B; u# L: ?5 \! e确诊时间:2000年
' _/ `& z2 Y4 P  Y2 C! v现在情况:一般不疼
6 {( }6 Q; k. l3 G4 S& Q
6 X' d5 Y. X, r" e- \[ 本帖最后由 gly022 于 2007-3-21 10:27 编辑 ]
 楼主| 发表于 2006-8-29 11:12:51 | 显示全部楼层

病程

我是在昆明上的大学,93年,大二寒假,右手小指持续肿胀,职工医院一位医生说,可能是类风湿
3 i3 W( u$ {+ Z- l但他没告诉我类风湿到底是什么样的病/ o9 a( w) {6 Y6 p
我没在意,不就风湿吗!
+ w* s% g* M5 n3 p大三、大四不时有肩、腕、手指疼痛,因为喜欢运动,都没放在心上
6 D9 `5 W1 C: r; Q4 y" S! b95年毕业工作了,这时已发现左手腕有些活动障碍
( f, v% W' ^$ p9 ?% I6 z( W厂里的毛医生告诉我,类风湿会导致瘫痪的,给我开了些正清风痛灵,这药还好使,不痛了,也忘了医生的话
. O5 ~% l2 A: ]. q9 T) j( L4 |99年,疼痛变得频繁,正清风痛灵也不好使了,主要是手指关节和脚趾关节痛,晨僵也很明显
4 ?9 h2 s- m6 V* N0 x) x8 p$ K2 o2000年行走都变得困难,终于去省医确诊了类风湿,医生只开了些消炎药,吃了还能缓解一点疼痛
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 楼主| 发表于 2006-8-29 11:26:01 | 显示全部楼层

病程2

这时我开始认真对待这病了,上网查找相关的资料: }& X6 p# {  F
了解之后,有点沮丧,这病原来没治!
8 a2 R9 A: @. ^) t- V2000年里靠消炎药(化双节)渡过了,但我知道,治标不治本,病情还在发展/ J# L" D" Q" ]6 f0 l$ S6 N
我已经不能下蹲了,右手指关节变形越来越明显5 j1 k# V# ~" V2 R: k6 `% G
2001年我在网上找到了爱若华,托人在北京买回来,服用1个月以后,效果显著,连晨僵都没了,膝关节的受限也有改善
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 楼主| 发表于 2006-8-29 11:47:21 | 显示全部楼层

病程3

说实话,对于那时我的工资,这药真是不小的负担+ R; }2 z/ s0 }4 z* R. u7 O
服用半年以后,正好一个病友给我推荐一个土方,我停用了爱若华7 i' ^0 y6 t2 u
不到2个月疼痛复来,赶紧又用爱若华,这次没那快就见效,半年多以后才又控制住,但仍不时有点轻微疼痛
5 O* V' m$ k& M  R- c- Z/ S7 x  u这时我的双脚趾已经变形的不行,穿鞋都困难0 k+ f4 ?3 w, Z0 @0 l) C
2003年5月,疼痛变得严重,化双节也减轻不了,9月我住进了医院
; f9 {! K; k9 u, S8 K) s1 ?4 D说实话,我不信任多数医生,对于他们我们只是试验品,1个月的时间就输消炎药,中药熏蒸,没什么效果+ u1 q- I/ x2 q
我加大爱若华的量,一天4片,头发掉得厉害,但我顾不了了4 r: F- P9 ?# X' x, z. R
到了2004年的5、6月,疼痛才减轻,我也变得消瘦许多
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 楼主| 发表于 2006-8-29 11:55:47 | 显示全部楼层

病程4

2004年9月和2005年1月,我两次到第三军医大西南医院进行了脚趾关节的矫正手术* O3 G  S: E) _0 ^" i
也奇怪,手术后的输消炎药,消除了类风湿的疼痛,2005年我轻松了一年
7 ~1 Q$ J. {: N: B1 N2006年春节后,病情又反复了,一直到现在
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 楼主| 发表于 2006-8-29 12:30:14 | 显示全部楼层

感受

我基本上不用激素药,因为它只是治标不治本,而且负作用很大,病友们不可长期用啊
$ D6 a. D% |% |- }类风湿初期的疼痛和现在疼痛不太一样,以前局限于关节,不动不疼。现在是肌肉和肌腱疼痛,更剧烈
% I+ O7 |3 n( \% t现在我的生活尚能自理,但已没什么质量可言- N/ p# `+ l  x* u% [" n
我想找家真正为患者着想的医院进行中药调理,但我放不下工作,没了工作,就没了收入0 J7 N9 p& ~: \: L- a8 e, [
我虽年收入10万,却没多少积蓄,女儿才5岁,我不想因我的治疗,让家庭陷入经济困境3 U/ ^8 w' K4 |3 h1 L3 v  C
每天疼痛折磨着我,生活没有乐趣可言,好想放弃生命,却放心不下女儿的未来7 d  h( N( ?: C! _6 A" i
目前,我继续服用爱若华2片/天,疼得实在不能坚持或者有重要的事情要做时,才服一粒化双节
" }8 e3 e# B4 b$ B6 v总之不治本的药吃多了不是好事
6 ~; F, W5 T( p9 v, l7 ?另外,年轻的病友们,光吃消炎药是不行的,这病有渐进反复的过程,病变是不可逆的,不可小视啊
  {& K7 f5 g+ ]7 I6 m9 m8 J, v2 S6 v病的这些年,偏方吃了不少,那些所谓的根治的药都是骗人的,别让他们骗了我们不多,用来换健康的保命钱
7 C; z, a( Y7 Q) N" C$ H真想有那么一种药,一吃见效,永不复发
" Y  ~2 H8 B; c: K所以我们还是会上当受骗,我们没法选择
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 楼主| 发表于 2006-8-29 12:42:29 | 显示全部楼层

补充

对了,我的那两手术,只是关节矫形,不治类风湿。
/ }) c1 D5 V* o. p- H不过,切除了关节滑膜,打掉了软骨,把两根趾骨接成了一根,关节没了,脚自然没再痛过
/ n7 r, e$ N8 x$ C6 u可其他的关节,我不能不要啊,只好痛着吧,还不是一两个痛,全身都疼4 f5 ]5 c, R, O9 A8 t( X8 D/ ]
听说,到了一定的年龄后,这病会自然缓解,等着吧
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发表于 2006-8-30 13:59:22 | 显示全部楼层
:g:g:,
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发表于 2006-9-11 20:42:21 | 显示全部楼层
打扰了!我想问一下有关手术的情况,我的QQ是108166878,请注明康友。
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 楼主| 发表于 2006-9-18 11:21:40 | 显示全部楼层

近况

疼痛还在继续,偶然发现,泡澡可以缓解。可能是因微循环不好才引起僵痛,热水澡能促进循环吧。
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