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本帖最后由 cinnamon 于 2011-9-8 10:21 编辑
我是新人,第一次发帖,请多关照。RA平常很少人了解,疼痛也不为人知,感觉很孤单也很委屈呢。 找到这里,就好像是家里一样。能有互相了解的人,交流交流是件多好的事情啊。
先说说我的情况吧,我的奶奶和爸爸都是类风湿,我在4年前开始发现症状并且确诊为类风湿。
一开始吃了半年的爱诺华,效果很好,完全就不痛了。但是头发掉的很厉害,于是就不敢吃了,停了一年什么药都没用,也没什么事。
后来头发长出来了,疼痛也回来了。
去年暑假因为太累了,发的很严重,走路都很困难,于是又去医院,之后,医生就让我用甲氨蝶呤,我现在是每周4粒。医生也开了叶酸,但是我没怎么吃。血向有点不正常,中度贫血。个别手指肿痛,手腕疼的比较严重,脚有时也会痛。
我记得去年很严重时候,换了一家更好的医院,第一次进专科诊室,墙上挂着的RA患者注意事项,第一条既不是要患者认真治疗也不是要注意休息什么,而是提醒患者的家属,要注意患者的心理,因为过于疼痛,患者普遍会悲观厌世,对生活缺乏希望。
这真是一种奇怪的病症,不死的癌症。这和宙斯对待普罗米修斯的手段也差不多,啄食内脏,第二天又长出来。死不了,只是疼着,非常疼。非常的疼,还死不了。
每天早晨醒来的第一感官就是,手腕钻心的疼痛,刚一下地,就好像有人在脚背上插了一刀,所以每天的开始,心情都特别沮丧。
我还没有结婚,还没有生孩子。可是每每疼起来的时候,都觉得正常的生活是一种奢望。
我不敢结婚,我怕我以后要是残废了,会连累别人。更不敢生小孩,虽然医生说未必遗传,但是我的家族病史告诉我遗传可能性很大,我不想给我的孩子冒着同样的终身疼痛的风险出生。
虽然医院的宣传画告诫,患者自己要保持乐观积极的心态,可是各位病友,我真的很想知道,怎么才能调节好心态呢?
那么疼痛又毫无痊愈可能的状况下,怎么才能对未来充满希望? |