丫丫海的电子病历

丫丫海 · 发表于 2011-11-22 11:16:58

发贴标题：丫丫海的电子病历
内容：风湿科医生暂可明确诊断为RA

性别：女
籍贯：（广东省深圳市）
年龄：32
体形：右手腕关节强直，活动受限（右腕X线提示：右腕掌关节间隙变窄，无骨质破坏）；其他关节功能正常
锻炼：自幼体质差，很少锻炼
家族遗传：无
生活习惯：基本良好，
发病原因：不详
起病时间：具体时间不确定了
确诊时间：2011-10-16
确诊依据：（类风湿因子阳性100（0-20）、血沉28、抗O阳性，C反应蛋白阴性、ANA1：320颗粒性阳性，抗SM阳性，抗SSA阳性，抗角质蛋白弱阳性，其他免疫项均阴性和正常）
治疗过程：之前未进行系统治疗，因没有明确诊断
其他疾病：幼年曾患肺结核
现在情况：今年7月海南游泳，游泳次日右腕肿痛一天，飞回深圳右腕不治而愈；八月中旬开始右腕时而肿痛，时而缓解，至下旬左腕尺侧肿痛，开始出现晨僵稍轻，未重视。一直到九月，症状时轻时重，九月中下旬感全身疲乏，查体发现RF阳性，血沉28，抗O阳性。与此同时，发现已怀孕一月。自认为如果是RA，怀孕后症状会慢慢缓解，但自觉身体越来越沉，同时担心能否继续妊娠（其间没有服用任何药品，B超可见胎心与胚芽）。于是到风湿免疫科去看，结果出来，检验同上。风湿科医生的态度让我很困惑，她告诉我可以明确诊断RA，但跟我谈话时，总提到SLE，说SLE也可以妊娠，更严重的都有妊娠的我们这。我本人没有任何其他提示SLE的症状，肝肾心电图血糖血脂血压均正常。没有红斑。但化验的抗SM抗体让我很是困惑，同时SSA阳性让我望而却步。最终我放弃了妊娠。现在已经一个月了，每每想起，总是痛心疾首，或许我已经失去妊娠的最佳时机了。

丫丫海 · 发表于 2011-11-22 11:40:16

我放弃妊娠后，那位医生说很可惜，说是可以继续妊娠的。但我总不放心，认为没有明确自身情况的同时妊娠，风险太大，与此同时她让我服羟氯喹，说如果你觉得你的宝宝金贵就三个月后再服。试问谁的宝宝不金贵呢？虽说我自己也是一名医生，但我不希望自己和孩子成为临床观察的试验对象，我还是放弃了，虽然每每想起很痛苦。我并不能指责任何人，因为毕竟现在的状态除了能诊断RA之外也只余下观察二字了。那么观察就观察我自己就行了，如果孩子一出生就有问题，对我对孩子对家庭都是一个莫大的痛苦，不是吗？
后来我又去了一次医院，我也知道这病一定要找专科医生看，她给我开出的是MXT3片一周，米氟来物20mg每天，美洛昔康7。5mg一天两次，纷乐0。2每天。病历本上这么写着，写完，她又划掉羟氯喹，只让我吃其他三种。
我详细的看了看说明，也自己查了大量资料，决定吃MXT3片一周，纷乐0.4每天，已经一个月了，控制的还可以，晨僵不明显了，右腕已经强直了，我也保护左腕。
吃药前查过肝肾功能正常，目前服药没有觉得恶心等副作用，下周查肝肾功能。
我的回顾性病史，下次有空传上来，希望大家一起探讨：其实我的关节痛病史算下来有十几年了。

sandallah · 发表于 2011-11-22 12:27:43

加油吧，女人这个时候特别要自强一些。
在论坛里面，大家多是ra或者ra家属，相互扶持吧。

这希望能有彻底治愈的新研究出现。

sandallah · 发表于 2011-11-22 12:32:31

你在另外一个帖子说不想告诉妈妈，这个东西还能瞒住家人吗？
亲人是你最强大的后盾吧，应该和家人说，让大家一起支持你。

你这种情况，可能前期症状不明显，确实难诊断。不过会不会预后效果会好点呢？

丫丫海 · 发表于 2011-11-23 16:03:30

如果我只是单纯的RA，我觉得我比坛里的很多朋友症状轻，起病也很缓慢。
我自幼就曾关节痛，具体多大不记得了，只记得那儿蹲下就起不来了，双膝关节常忽然没力就跪下去了，我妈为了我的关节没少找医生，那会九十年代没什么专科医生，后来找了个中医老太太，说扎针灸，要扎两周本来，我怕痛，扎一周也没什么反应，我妈心痛我也就因此而放弃了。老家人总说我缺钙。中药也没早吃，后来就慢慢不痛了，一直没有关节痛了直到大学毕业参加工作，我妈也因我儿时体弱多病（初中三年级又患上肺结核），就让我报考医学院，我也考虑到自己自幼身体不好，学这对自己好也能维持生计。就学医了。
想来那会痛过，不知是不是扎的针灸好了很久，现在后悔的事很多呀，其中之一就是为什么没坚持两周呢？

丫丫海 · 发表于 2011-11-23 16:15:39

我之所以慢慢的回顾这些病史，是希望给大家点帮助，看看诱因到底是什么？
我现在明确诊断的是RA
我感觉我的RA是反复发作的，活动期+缓解期+稳定期
01年大学毕业后参加工作，当时刚刚参加工作，压力大，值晚班，冬天的晚上特别冷，那儿又开始出现关节痛了。当时有风湿五项检查，查了都是阴性，自己就没引起重视。觉得排除了RA。偶尔痛时吃点芬必得。有一段时间曾出现类似晨僵的现象，也很紧张，查了查，当时在县城，啥都没查出来，就这样子大概三四个月，自然缓解了。关节又正常，没有疼痛了。维持时间好象不长，可能因为工作原因吧03年又犯关节痛了，那会是阴雨天就比天气预报还准，全身疲乏，双腿没劲，偶尔会有夜间游走性关节疼痛。一直没有关节变形，没有出现过发热，贫血现象。也大概有两三个月，关节痛也不治而不痛了。

丫丫海 · 发表于 2011-11-23 16:23:34

04年来深圳工作：
05年开始出现右腕关节痛，因为有了之前的经历，就没重视，而且只有右腕一个关节肿痛+伴偶尔的夜间游走性关节疼痛（之前没有关节红肿的症状），没有晨僵没有发热，全身症状不太明显。但右腕一直有点肿，能正常上班，工作不太辛苦，我也就整天贴着止痛贴，很少吃芬必得。疼能耐受，大概就这样子有四五个月，我觉得右腕都一直肿，会影响我的关节活动范围吧，太久不动让我很不放心，那会就拍了个X光：当时提示右腕出现了关节间隙变窄，我很紧张。但当时没有寻求风湿免疫科医生的帮助，自己每天按摩，活动，痛也按摩活动，一个月以后，肿痛消失了。全身游走性痛也慢慢消失。我变成了一个正常
当右腕关节活动开始有点受限，没有影响我的正常工作生活。
我就没去重视它了。
这是个教训：当时可能是RA早期

丫丫海 · 发表于 2011-11-23 16:37:02

05年的关节痛也是没有进行治疗，自己又稳定了
这样子一直到今年七月份，好到我自己几乎忘记自己曾经关节痛了。
我现在开始正规治疗了，吃了一个月药，现在只是偶尔关节有点不适感，没有关节肿痛，这种感觉好象有开始进入了缓解期了。现在就是那三个抗体让我很揪心。我怕RA重叠了SLE，但风湿医生说现在还不能这么诊断，还不能诊断SLE，现在可以明确诊断RA。这是医生的原话

丫丫海 · 发表于 2011-11-23 16:57:12

我现在想来：劳累，情绪，压力，潮湿，寒冷应该是最主要的诱因。
06，07，08，09，2010我的生活相对安逸，心情很不错那几年，没有压力。
今年父亲病故，工作上有点压力导致了病情复发。
我现在吃上药，也很困惑，怕很难停下来，毕竟我觉得自身抵抗力偏差，吃那么多免疫抑制剂抵抗力更差了。
我要向很多康友学习：坚强，勇敢，乐观，积极治疗。
大家一起努力吧
不管我能否缓解，病情能否稳定，我会一直陪着生病的朋友们。
也希望已经稳定了的朋友，把自己的历程写出来，这样子我们才会更有信心战胜RA

sandallah · 发表于 2011-11-23 21:34:13

好像每个人的诱因不同，有摸冷水，有精神压力大，有长期劳累等等。不知道你有没有过持续低热的情况。

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