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[中年30-50] 朝夕“艾”的日记-艾得辛使用记录

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发表于 2012-3-10 12:05:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2012.3.10(周六)
7 z! J0 r4 |& L% l5 z2 g      昨天从医院办理出院手续后就来爱康之家注册,想建立一个自己的电子病历但没有成功。因为准备从下周一起试用新药艾得辛,想记下自己的用药心得,所以决定开个新帖。; C/ e7 @8 H0 |/ B7 w
   先说说我的病吧。按电子病历的格式在这里作个记录。有点长,但希望记录全面一些。' a0 m. W2 ]. x2 W( _& \
性别:女- h5 i& j% d5 I- e0 d
籍贯:江苏
) u6 }$ p1 r1 h2 e2 R年龄:488 K: I4 n  ?) x) ]
体型:正常,目前双手手指关节大多呈梭形肿胀,手腕肿胀,疼痛明显,双脚踝关节疼痛,左脚跟骨突出,行走不便,左肘关节变形。3 ~/ X2 Z# ]( ?+ J) u& z
锻炼:没有持续坚持的锻炼项目。( Q. s; _6 h. K+ J6 N, _" o
家族遗传:无
) D; y7 g; F& p8 U% k生活习惯:好静,活动量较小8 H" D' A/ c  C/ b
发病原因:不明
, c; W4 [. m8 `6 \起病时间:1998年+ x; s  e, o* r8 ^. Z
确诊依据:1998.12月查类风湿因子1:40阳性,抗o为400单位,ANA系列中ANA为阳性;1999.1月另一家医院检查类风湿因子(ELISA法)阳性,ENA系列阴性,IgG16,IgA3.09,IgM3.52,血沉325 e* v. I- S! U
治疗过程:
7 I& H, B3 y- }9 Z+ V3 j               1999.1月-1999.6月  :雷公藤(3次/日,2片/次),mtx(3片/周),强的松(1片/日),白细胞下降,但其他指标较好。0 \! k% l+ E1 Z9 g7 Y. a! J% p
               1999.6月减强的松,1999.8月减雷公藤(因月经紊乱),只服MTX" R4 ~+ H- ?  d7 H. ]. z/ ~
               1999.10月关节疼痛加剧,晨僵明显。) |# }( z% d7 z/ @8 e/ d
              1999.11月起加服氯喹(1片/日),优妥1片/日),继服强的松和MTX.(20天后停氯喹,胃疼难忍)4 w. X7 }0 s) M) p- ^3 {
              1999.12月因白细胞下降,停服所有药
4 N/ Q( H! Q" ]& K) f              2000.1月病情加重
0 g, F: f- \% o4 @4 ]              2000.3月服天山奇“归元精”,无效- G) l4 t! O8 j" r7 y3 P
              2000.4月加服中药,无效,病情更重
6 w" l7 L. }0 d- M9 h' |              2000.5-2001.10月(一年零五个月)服浙江金华市孝顺镇老中医的中药粉,关节不疼,指标正常,但疑含激素,脸肿大" ], x+ V2 X0 \# f+ I
              2001.10-2002.7月  减半服金华中药粉,2002.1月起有疼感,2002年7月起服戴芬止疼,在当地吃中药,未见好转。0 k  J/ |% ?; j8 \" f
               2002.8月赴上海看病
发表于 2012-3-10 13:50:08 | 显示全部楼层
欢迎新朋友,应该还没有写完,会继读观注。
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发表于 2012-3-10 19:21:14 手机发帖 | 显示全部楼层
欢迎你~~~等待
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发表于 2012-3-10 19:24:07 | 显示全部楼层
关注。。。
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发表于 2012-3-10 21:21:16 | 显示全部楼层
欢迎朝夕!
$ y7 v2 e0 S8 ?# v0 f4 Z6 `. \0 k" a$ S你可以把病历发到康友心声的子版块电子病历里面。
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发表于 2012-3-10 22:45:56 | 显示全部楼层
欢迎~~~~~~~~~~~~~~~~~~~关注{:soso_e104:}
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发表于 2012-3-10 23:38:23 | 显示全部楼层
患病10几年的ra了
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 楼主| 发表于 2012-3-11 16:38:14 | 显示全部楼层
已经建了一个放草稿箱,准备修改后发帖,可没找到编辑的地方,改不了,有谁会,教教我,谢谢!
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 楼主| 发表于 2012-3-11 16:39:11 | 显示全部楼层
在上海仁济医院陈顺乐教授处看病,服药如下:MTX5片/周(停服两年零八个月后继服),优妥1片/日,叶酸1片/日,强的松0.5片/次,3次/日,柳氮磺吡啶片3片/次,3次/日,服药22天后头晕,白细胞3.1。
2 O! l% }& Y1 T# ^7 B0 _2002.9月停MTX,加强的松3片/日,柳氮磺吡啶片减量。
2 y* l( P+ A  {2003.1月关节又疼痛,3月加重,柳氮磺吡啶片恢复原量,至5月晨僵明显,所有关节疼痛。" p: {( p( j8 L7 L
2003.6月第一次住院。其后服药如下:MTX3片/周(停服两次后继服),优妥1片/日,叶酸1片/日,强的松1片/次,3次/日,柳氮磺吡啶片3片/次,3次/日,
' _7 d: O' z6 l$ n2003.11月,漏服MTX数周后索性停服,其余药正常服用但两个月后手上结节增多,疼痛加剧,翻身、穿衣困难。
* a& q; B! w+ l" B0 w% O1 ^2 j5 h2004.4月用爱诺华2片/日,MTX3片/周,强的松1片/日,半个月后白细胞降至2.9,头发大把脱落。停爱诺华,MTX,只服强的松。
7 {+ p0 P; R: o4 j2004.12月晨僵明显,关节疼痛加剧,肩关节不能动,每日加戴芬1片。
1 _) ~3 h) G  y6 K/ P2005.1月-2006.4月在上海仁济医院治疗,一月打得宝松1针,强的松继服,MTX继服。白细胞不断下降,停MTX就疼痛加剧。
! d$ O/ f* c6 h1 v) a1 H! z; ?2006.4月-2006.9月,服雷公藤和强的松,因月经紊乱又停服雷公藤。单服强的松至2007年5月。) s* B3 E. D, y- H
2007.5月服当地老中医配制中药。加艾灸、拔火罐、小针刀,但作用不明显。) s! L: S. T# P5 x5 [' c
2007.7月-2008.9月服南通良春中医研究所中药(汤药+中成药),时好时坏,期间仍服MTX和强的松,但因白细胞下降,MTX不能坚持服。) F8 c& X! `7 X& @) s: J' Y% o" J0 p
2008.9月-2009.4月,只服强的松。8 M7 a& i. _6 T! L
2009.5月-2009.12月,服河南邮购的风湿敏胶囊,止疼,但心脏不适,早博,心动过速,2009。12月住院治疗。
, J% ^3 ?$ ^1 |3 O2010.1月起,又试过爱诺华等药均因副作用过大而停用。基本以单服强的松为治疗手段。强的松从3片/日减至1片/日,期间手指逐步变型,疼痛时好时坏,左肘也基本变形,不能伸直。
6 _, b+ c4 \# K; H1 u
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 楼主| 发表于 2012-3-11 16:45:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 健康宝宝 于 2012-5-27 13:32 编辑 1 g9 x- _7 B  u6 Q; b

6 w- X+ u' q. y( L2012年春节后病情又有所加重,去医院治疗,医生建议试试云克,2012.2.28-2012.3.9日第一个疗程。共打11针,半个月后再进行第二疗程。其间,从2012.3.6日强的松加至4片/日,降钙素1针/隔日,50毫克/针。还有钙片,法能等。医生建议服用艾得辛,以代替MTX和爱诺华。
: \0 D% U4 Q4 X2 |# }5 f/ ~2 \. s! X7 Q0 }1 [7 _) {$ }% ?2 S
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