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[青年18-29] 百里的电子病历

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发表于 2012-3-12 14:54:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我从两岁的时候就开始发烧,一直高烧不退。断断续续,还被医生误诊过白血病。
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家人的担心痛苦就不消说,说说治疗经历吧。, _6 o$ T% h# D( _
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一确认为类风湿后,家人就带着我去广州的人民医院看,那时候医生直接就开了激素,因为妈妈那时候对激素了解不深,对类风湿了解也不深,所以就开始激素治疗。
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最严重的吃过6颗一天。那脸肿自不消说。天天被人嘲笑弄得自卑心里也有些阴暗。
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发烧还是反反复复,见广州无效然后又回到深圳做治疗,住院什么的都无法控制。
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病急乱投医,开始相信电视上的广告还有其他人口中的什么药什么药。
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% Y7 P( V/ k3 `- b; @1 p吃过后当然是没有用的。
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7 W+ f8 k% P' Y4 y% q! Q那时候我对自己感觉很绝望,总有种想shi的感觉……这样的生活过了好几年。7 D0 Y% L4 @, Q+ ^/ y
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可是后来,忘了是05还是06年,有一天我远在韶关的表姐给我妈介绍了一个医生,在广州。5 ]0 ?' `6 m! k; s8 B

# {5 G1 h6 X. B; Q  @+ [$ a) A$ s) K那时候我也不抱希望了,反正觉得只是浪费钱。( U7 a* F! J% h8 ^) I
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可是妈妈说试一下吧。* ?! U" Q# L4 t9 U. o6 ?9 C: b

; D4 u& n4 o  P- x+ L只是这一试,上天却没再给我失望。% r6 V$ D6 ?: u
* {" \* N' a( i1 u. a$ b0 `- q
那时广州中医药大学第一附属医院,开始和其他医院一样,先住院得控制好了出院,去到那里仍是吃激素,毕竟这东西不能说减就减……3 }: ?! }. \7 D

& ]4 g! J, F% \" k' ~/ P( x3 {然后还配合那医院自己研制的一种叫“通痹灵”的中成药来吃,到现在已经看了5、6年了,期间没有再发烧,而脚也从痛慢慢墨迹成为不痛。7 O  c7 Y  V0 W

7 ~. T3 e% W2 J7 {现在我已经差不多一年没吃药了,暂时还没发现什么大碍。* s" H, z4 p3 M0 G4 X5 V% l- A

- p, A7 B) j- V! F可以正常上学现在还已经工作了,真的很感谢上天很感谢医生。{:soso_e121:} 我会继续注意自己的身体状况。, s* q. B, G) T

- H& H6 W4 P' R大家也要加油哦!{:soso_e130:}
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9 n0 W& Z$ d) o! w$ w+ r5 E1 {; H( X% T: [. u' [7 i

, T# }# s9 @2 \0 w1 k+ N0 w( S
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补充内容 (2012-3-12 14:56):  D- n- p" e4 @, z4 y
当然,以后也要好好报答母亲!要不是她的鼓励与爱护,恐怕我早就看不开了。谢谢你!
发表于 2012-8-21 13:29:50 | 显示全部楼层
楼主是好了吗?吃这么多年激素有没有影响发育?或是骨破坏啊?
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 楼主| 发表于 2012-8-21 16:25:10 | 显示全部楼层
jingu 发表于 2012-8-21 13:29
6 o' G; L& H0 c" C- y楼主是好了吗?吃这么多年激素有没有影响发育?或是骨破坏啊?

) L+ H; V9 j" n个头当然比不上同龄人,不过能走我已经很知足了,我只是宽关节有些坏死,必要时到医院去动个手术就没事了,不过现在走多了似乎也不会痛,我准备找个时间去医院好好确认一下,看是好了还是怎么样
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发表于 2012-8-21 16:30:55 | 显示全部楼层
百里 发表于 2012-8-21 16:25 : f* f( R  `# i$ ?! ?2 S; C
个头当然比不上同龄人,不过能走我已经很知足了,我只是宽关节有些坏死,必要时到医院去动个手术就没事了 ...

5 m' t7 r7 B" t$ q楼主只吃广州医院自制的药就能控制住,真的很神奇呢。
' X, H! g- @6 f1 ^1 q4 _5 U* F" ^8 N! M
您一直没有用过MTX和来氟米特这类药物吗
. U0 m/ ~3 |1 P* r9 ^* @, R: r; t% |2 M0 h( S$ i# n3 u; Q
抓紧去医院检查一下,祝一切顺利,身体越来越好。
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 楼主| 发表于 2012-8-21 16:34:25 | 显示全部楼层
简单DE幸福 发表于 2012-8-21 16:30 % e) e/ E# w: W7 b
楼主只吃广州医院自制的药就能控制住,真的很神奇呢。1 B& b( F  q$ T- v
5 A5 ?0 [7 I0 k( V% P
您一直没有用过MTX和来氟米特这类药物吗

9 d# D; Y) \' b我在去广州以前吃过无数中药西药什么的,然后后来见广州那间控制得挺好才坚持吃下来,我以前是吃阿司匹林以及激素,其他倒没怎么吃……希望大家都好好的。
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发表于 2012-8-21 17:34:30 | 显示全部楼层
在广州治疗效果这么好,期待楼主继续。
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 楼主| 发表于 2012-8-21 19:06:09 | 显示全部楼层
春歌 发表于 2012-8-21 17:34   w; o9 X1 n% Z
在广州治疗效果这么好,期待楼主继续。
# {+ w  G2 Z' p5 n) G
这个还有几分运气,希望大家也可以快点找到适合自己的治疗方法~~
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