辉辉的求医路

maoniu · 发表于 2012-3-24 16:49:13

辉辉发病的时候刚过完6周岁生日。
2010年12月16日星期四，辉辉幼儿园老师打来电话说，辉辉在幼儿园里午睡起来说左手腕关节那里很疼，当时我也不以为意，以为是辉辉扭到了或是其他的外伤，带着辉辉回家后，也没特殊处理。
2010年12月17日星期五，那天没让辉辉上幼儿园，他呆在家里一直好好的，下午和邻居去附近超市转转，便带上了他，大概2、3公里的路程，孩子走了500米左右开始叫腿疼，以为辉辉在撒娇，便没搭理他，邻居看着便背上走，到了超市，他一直坐在凳子上吃水果，背他回家后，辉辉便自己坐在床上看电视，再问他腿疼不疼，他说，已经不疼了！晚上睡觉的时候，孩子说手疼得不得了，决定第二天带他去医院。
2012年12月18日星期六，早上一起来，有辉辉的兴趣课，辉辉说不疼了，要去上兴趣课，下课回来也没见他有什么异常，但是总是觉得不踏实，下午的时候便带他去了市中医院骨科看看，医生很仔细，检查完了也没发现什么异常，当时辉辉一直都是自己走的，走路姿态也没什么不正常的，然后带着孩子回家了，晚上睡觉的时候孩子又开始疼了，而且疼得厉害，孩子一直在哭，连翻身都不敢了。
2012年12月19日星期日，想着周末医院里也没什么好医生决定周一的时候再带他去看，在忐忑中度过了难熬的一天。那时左手腕关节那里有点肿了，其他关节没有异常。
2012年12月20日星期一，一早带着孩子去了市第一人民医院，挂了个骨科专家号，医生检查完说没什么事，去拍个X光片，出来的时候正好碰上了儿科的赵主任，我便把孩子的情形给赵主任说了一下，赵主任建议我先看儿科，化验完了再看。下午拿了化验结果到赵主任办公室找她，白细胞15.1、血沉降95、C反应蛋白93.9，赵主任怀疑孩子是类风关当即就让孩子住院，办完住院手续，孩子也一直好好的，就脚和腕关节的疼痛似乎也没那么疼了。晚上十点多的时候孩子突然发烧了，医生给开了美林（布洛芬悬混剂）喝了以后烧便退了，第二天手脚也都不疼了。此后辉辉便开始了一到下午便反反复复地发烧直到第二天早上，而关节却一点症状也没有，经过一系列检查，医生确诊为幼年型类风湿关节炎（全身型）。我们复印好了孩子的病历快递给省人民医院的朋友让她找人看看。
2011年1月6日，孩子的发烧还是没有控制住，抱着一线希望，我们给孩子办理了出院手续，准备带他去广州的医院再看看。
2011年1月7日，到了广东省人民医院，崔阳主任的话打破了我们的一线希望，她说市医院的诊断是完全没问题的，有足够依据可以下这个判断，当天我们就办理好了住院手续，晚上的时候开始吃省人民医院的药强的松5mg、芬必得1颗，晚上体温平稳没有发烧，1月7日-1月10日每日早中晚强的松各5mg，晚上再加芬必得（布洛芬缓释剂）0.3g；但是1月9日，1月10日都有不同程度的低烧，1月11日-1月12日改为早中晚强的松各10mg，晚上再加芬必得（布洛芬缓释剂）0.3g,1月13日停掉了芬必得，1月14日中午的强的松改为5mg，早晚还是10mg。
2011年1月21日办理出院手续，出院后，激素减量，（1月22日至1月26日）甲氨蝶呤：每周二7.5mg；强的松：早10mg+中5mg+晚5mg；后因再出现发热、关节酸痛（1月27日至1月31日）改为甲氨蝶呤：每周二7.5mg；强的松：早15mg+中5mg+晚5mg其后未在出现体温波动及关节症状。
2011年2月1日至2月10日：甲氨蝶呤：每周二7.5mg；强的松：早15mg+中5mg
2011年2月11日至2月18日：甲氨蝶呤：每周二7.5mg；强的松：早15mg
2011年2月19日至3月7日：甲氨蝶呤：每周二7.5mg；强的松：早10mg
2011年3月8日至3月21日：甲氨蝶呤：每周二5mg；强的松：早10mg
2011年3月22日至5月17日：甲氨蝶呤：每周二5mg；强的松：当日早10mg，次日5mg依此类推
2011年5月18日至7月27日：甲氨蝶呤：每周二5mg；强的松：早5mg
2011年7月28日至9月9日：甲氨蝶呤：每周二5mg；强的松：隔日早5mg
2011年9月10日至2012年3月20日：甲氨蝶呤：每周二5mg；强的松：停用。
停用强的松后，早晨起床后出现脚掌酸痛现象，持续时间不长（约5分钟左右）通常洗漱后酸痛现象消失。“十一期间”未出现脚酸痛现象，2011年10月8日上学后又出现酸痛现象，2011年10月10日复查血常规、血沉、超敏C反应蛋白：血沉25，其余正常；怀疑脚酸痛与休息不够有关，后来与孩子班主任沟通要求早上晚一个小时去上学，此后脚酸痛情况得到改善，2011年11月以来按学校正常作息时间上学也不会出现关节酸痛现象。
2012年3月20日复查，崔主任让把所有药物都停下来，平时多注意观察，定时体检，有异常情况再去医院。
刚得知孩子得了这个病的时候，天天上网查各种资料，很幸运我找到了爱康，在这里我学到了很多，当我有所懈怠、有点灰心的时候看看大连小菲、看看文心、看看大人物、看到我们论坛里的每位病友、家属，我觉得我又重新有了力量，虽然没有发过贴，也很少回复但我的心一直和大家一起，感谢论坛里的所有好朋友们，有了你们的陪伴，道路虽然崎岖，但不至于茕茕孓立，和你们在一起我便有了信心。
一直想把辉辉治病的经历些出来给大家一点参考，刚知道辉辉有可能得这个病的时候感觉也像是天都塌下来了，背着孩子哭了一晚上，发泄完了以后便开始陪伴孩子一起努力，经过这段时间的治疗孩子的情况已经有了好转，但一直不敢掉以轻心，时时告诫自己绷紧这个弦。看了论坛里很多妈妈的经历，觉得母爱真的伟大，为母则强，为了孩子我们自己首先得强大起来。
总觉得自己很幸运，在寻医问药的路上没有走弯路，感谢赵主任，正是因为她的细致我们才不至于误诊，感谢崔主任，因为她的专业才让我的孩子那么快好起来，少受了很多苦，感谢……要感谢的人太多。

心痛了谁知道 · 发表于 2012-3-24 17:23:32

母爱真伟大！

郝完美 · 发表于 2012-3-24 17:47:54

孩子还小，好好治疗应该有可能痊愈的，现在不是已经停药了吗，一定会好起来的

平静心 · 发表于 2012-3-24 17:53:14

孩子这么小啊，我都觉得心疼，现在见好了，就是不幸中的万幸，愿宝宝平安健康快乐的生活

maoniu · 发表于 2012-3-24 18:21:39

谢谢楼上的朋友，其实我也觉得孩子的病情控制得挺好的，也有信心会越来越好，不幸中的万幸是我们求医路上没有走弯路，孩子真正疼的时间也不长，把我的求医经历写出来只是想给大家一个参考，也不必那么灰心。

吉吉 · 发表于 2012-5-14 19:00:54

你好！方便QQ联系嘛？我想询寻一下你家宝宝的减药经验，因为我家宝宝犯得是同种JIA全身形
QQ164672565，谢谢！

老郭头 · 发表于 2012-5-14 20:44:10

看着帖子我的心跟着痛！

maoniu · 发表于 2012-5-20 20:26:45

吉吉发表于 2012-5-14 19:00
+ ?; j. o& v# H$ ~6 K你好！方便QQ联系嘛？我想询寻一下你家宝宝的减药经验，因为我家宝宝犯得是同种JIA全身形8 E7 ~% B# G8 d$ m& ?+ x5 [
QQ164672565，谢 ...

我已经加你了，咱们有空多交流！

maoniu · 发表于 2012-5-20 20:31:26

老郭头发表于 2012-5-14 20:44
. S, Q1 k) `6 X看着帖子我的心跟着痛！

谢谢，其实我家儿子现在控制得还行，去年9月停的激素，今年停的甲氨蝶呤，一直没什么异常。所以都不经常来了。

老郭头 · 发表于 2012-5-20 20:45:07

maoniu 发表于 2012-5-20 20:31 % n9 |4 R) m+ l b4 e4 E9 x! K# O
谢谢，其实我家儿子现在控制得还行，去年9月停的激素，今年停的甲氨蝶呤，一直没什么异常。所以都不经常来 ...

太好了，祝福你

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