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[青年18-29] 28岁女生甲状腺乳头状癌,类风湿,希望得到大家的帮助

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发表于 2012-5-30 16:27:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
本来我是一个很喜欢写东西的人,但是2011年的一场大病之后,很久没有写东西了,现在在这里写的时候我都无法平静自己的心情。鼓起勇气把自己的病情写下来,非常渴望得到各位病友的建议和帮助,现在凭我一己之力,已经不知道下面的路怎么走了。我写的比较啰嗦,希望病友能耐心看完,多给点建议。
2 P% ^) K  \3 y0 W2011年8月,感冒嗓子不舒服,在社区医院医生看我脖子有点粗,摸了摸,说下面有点大,怀疑甲亢,让我去做个B超。立刻跑去三甲医院检查,B超是个年轻的男医生做的,一做出来就说右侧有3个小结节,怀疑是恶性的。那个过程现在都不想回忆,以最快的速度在肿瘤医院开刀手术,术后病理甲状腺乳头状癌,不幸中的万幸,这种癌是恶性肿瘤中良性程度最高的,发现的还算早,肿瘤没有突破甲状腺,淋巴结有转移,做了全身骨扫描和全身检查,没有发现远端转移,术后咨询医生不需要做碘131放疗,服用优甲乐,3个月定期复查。认识了几个病友,已经手术了几年到十几年不等,年纪与我相仿,现在都已经结婚生子,生活与常人无异。自己努力的收拾心情,
0 `+ G2 N9 D+ \* h8 O, Q; {+ F术后一个月多,右手臂抬不起了,挺疼的,但是还能忍受,疼了几天逐渐好转,但是左手臂又出现了,这种状况持续了10天左右好了。10月份在老家的三甲医院检查,类风湿因子21,血沉正常,抗CCP阳性,抗SSA弱阳性,其他都正常。当时医生说还不能判定为类风湿,因为当时手指只有早上起来和午睡起来有点木木的感觉,其他没有明显症状。) o/ ^2 e1 i( F( J
11月中,晚上突然右手臂剧痛,完全不能动,一早去医院检查,50元的著名专家会诊中心,一听我的情况,甲状腺癌术后3个月,直接让我做PET-CT,全身免疫检查等等。咬牙1万多块的自费检查做下去了。所谓的著名专家看我如此疼痛,却说还不明确是什么病,不能开药,当天还在等待检查,人开始发烧,38。9度,还是急诊的小医生,给我开了点退烧药和新癀片,回去吃了,当晚退烧,疼痛2天后基本消失。最后的检查结果确定没有任何转移,排除了这方面的问题。类风湿因子31,CCP53RU/ml(小于5),抗SSA阳性,抗核抗体1:100(小于1:100),免疫里面IgA4.8(小于4.5),其余正常。该三甲医院结论:免疫系统紊乱,让我继续观察,如果愿意可以吃点胸腺5肽,我没吃。
+ c- t! S1 m, y$ h$ [0 b: Q& {! a12月份,在省中医院风湿免疫科找了一个专家,开始治疗。我个人认为这是一个不错的专家,在他那边看类风湿、强直、干燥等风湿免疫病的人很多。他是中西医结合的,不过他的原则是中药能控制就不吃西药或者少吃西药。他判定我为:早期类风湿,干燥综合症不符合。开始吃中药,到目前为止5个月,没有间断。去的时候,我走路脚底板有点疼,手指比较僵,吃了一个月,基本上我就没有什么症状了,心情大好,但是又过了一个月,我右手中指中间的关节突然红肿痛,还突起了一个结节,拍了片子,没有发现问题,继续吃药,大概2个多月后,不肿痛了,结节也好了,就是那个关节的皮肤颜色还是有点发暗红。但是右手的中指又开始有点肿了,这次是整个中指都肿了,弯曲很疼,持续了4、5天,腰开始很疼,下肢的关节都疼,没有办法,问了给我看病的中医,自己吃了2天的新癀片,消肿,疼痛减弱。再次到医院检查,门诊的医生怀疑强直性脊柱炎,怀疑干燥综合症,什么都要查,拍了腰椎和腰骶部核磁共振,类风湿因子23.2,血沉正常,CCP 199.7KU/ml(小于25),两次CCP的测定不是一个医院,单位不一样,也不知道是高了还低了,还有HLA-27和一些和红斑狼疮相关的指标都正常。现在症状没有哪里有特别的肿痛,就是每天早上起来,和下午午睡起来,浑身关节酸痛,僵硬,非常非常不舒服,特别是下午,要活动1、2个小时才能舒服点。不知道这是不是说明我病情加重了。我还去省人民医院看过,专家判断:类风湿,没有任何疑问。然后就是甲氨蝶呤、纷乐让我回去吃一个月,在来复查。我知道他没有开错,正常的早期类风湿病人应该吃这些药。但是我自己是学药出身,治疗类风湿的这些西药都是起免疫抑制作用的,风险就是增加感染和肿瘤的发生几率,我本身就是一个肿瘤病人,能吃吗?家人和同事帮我问了多个医生都说最好不要吃,这些免疫抑制作用特别强的药。我已经彻底混乱了,如果光吃中药,我又担心病情控制不住,本来不算重的类风湿会越来越重,如果吃这些西药,我又担心肿瘤的问题。, I5 z% x/ l/ p- w3 l& M' W
从去年的8月到现在,我的日子就没有平静过,是家人,朋友,还有很多的不认识的病友在不断的支持和鼓励我,我不知道论坛里的病友有没有遇到过我这种病人,如果有类似的情况,我希望大家能多给我点建议。非常感谢!
发表于 2012-5-30 17:29:23 | 显示全部楼层
只能祝福你平安.治疗还得听医生的.{:soso_e163:}
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发表于 2012-5-30 17:49:43 | 显示全部楼层
祝福楼主' ~- S( k) \: V
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发表于 2012-5-30 18:35:45 | 显示全部楼层
楼主坚强,听医生的。
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发表于 2012-5-30 19:16:05 | 显示全部楼层
加油,楼主,坚强些,祝愿一切都好起来
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 楼主| 发表于 2012-5-31 09:11:40 | 显示全部楼层
谢谢大家的祝福,我会坚强的!
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发表于 2012-5-31 09:26:49 | 显示全部楼层
我个人认为,类风关的迹象比较大,不吃药病情可能会发展的,也可能会缓解,还是听主治医生的
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发表于 2012-5-31 15:16:35 | 显示全部楼层
不知楼主是哪里人,建议你去北京找北医三院的刘湘源教授看,如不方便去北京,可在网上咨询。
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发表于 2012-5-31 18:06:09 | 显示全部楼层
楼主的病确实需要相互权衡,最好找权威专家多看看,大家能做的只能是帮你加油打气
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 楼主| 发表于 2012-6-1 09:53:36 | 显示全部楼层
我人在南京,前些天已经在网上咨询过北医三院的刘湘源教授了,刘教授是建议我服用一些免疫抑制作用弱一些的药物,比如纷乐这种,我这两周再向给我看病的中医以及肿瘤科的医生咨询一下,我想问问论坛里有不服用西药,只服用中药效果不错的病友吗?
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