坚强、坚持，RA你不算什么

洪桂彬 · 发表于 2012-6-2 22:08:18

准备重拾信心，跟RA抗争到底。
患者：男 24周岁
性格：沉稳中带点疯狂
饮食：不挑食、基本上什么都吃。
家族史：无风湿病亲人
身高：172
体形：应该属于比较有骨感的那种类型。
工作：土木工程师、四海为家，经常四处跑动。
发病时间：2011年10月
确诊时间：2012年3月
接受正规治疗时间：2012年4月

洪桂彬 · 发表于 2012-6-2 22:55:30

只想记录自己与RA抗争的点滴，希望我自己能扛得住。
一、自己估计的起因
回忆起来，应该是2011年8月份左右的时候，当时天气蛮热、同事约好晚上去游泳，游泳池的水是刚从井里抽上来的很冰凉、很冷，游了一半就感觉全身血液好像不是很顺畅、手脚有点僵硬、头晕、脸色苍白····· 当时也没太在意，认为是游泳经常遇到的头部缺氧造成的。
第二天起床两边脚趾、手指有点疼，当时没在意就忽略了。
二、误诊
然而在接下来的几个星期里，脚趾手指疼痛越发严重，记得当时自己买了些正骨水擦了好久，没啥效果。后来疼痛的扛不住了到当地骨科医院就诊，还做了颈椎核磁共振、腰椎CT什么的检查。医生当时说是颈椎间盘突出、骨质增生压迫什么硬膜囊、神经引起的。
接下来医生给打了封闭针，做理疗、吃药。第二天全身很舒服一点都不痛了，还以为遇到了神医····
就这样浑浑噩噩的吃了几个月的药，理疗、牵引。
后来估计是封闭针（当时不知道封闭针干啥的）的药效过了，又开始疼痛而且还蔓延到手腕上，当时可把我折磨的够可以的。找了医生问怎么办，医生建议我再打一支封闭针（被我拒绝了）。

nyq · 发表于 2012-6-3 06:34:01

楼主，继续啊！.

ICONG · 发表于 2012-6-3 09:58:30

期待中,祝好。

大海的故乡 · 发表于 2012-6-3 14:41:32

小兄弟要挺住，咱们爷们可不是那么好服输的，我都十三年了照常上班干的都是体力活，谁让咱们爷们都是家里的顶梁柱呢！

洪桂彬 · 发表于 2012-6-3 22:11:52

嗯，先谢谢大家的鼓励。我相信我们一定能战胜RA的。
三、确诊
拒绝医生再打封闭针以后，自己心里一直想（估计没事的，也许只是血气不通而已。吃点通经活血的中药看看）。
当时已经快过年了，结果就先请了十几天假提前回家过年，或者是因为回家过年兴奋的原因，在回家的前几天里好像没那么严重了。基本上早上起床的时候痛过一两小时，到了中午就不痛了，加上家里在装修房子事情也多，也就没太在意····
直到在家里装修完大扫除以后，估计是整天泡着水洗东西，站久了。很悲剧的病情发作了，从那天以后疼痛已经不是早上一两个小时了，而是整整一天，甚至连穿鞋子走路都不敢了，脚趾手指我估计当时得整整比原来肿了1.5倍。我开始慌了怕了，俗话说病急乱投医。
听人介绍找了个当地的老中医拿了N多的中药（巨难喝）、药膏什么的。吃了几贴后一直腹泻一晚上要上7、8次厕所，害怕吃坏了所以给停了，在短短的十几天里找了十来个医生，每个医生诊断的病因都不一样。当时感觉有点崩溃了，病情越来越严重吃的药也越来越多，整个春节都在痛苦中渡过。不知不觉春节长假完了，要上班了。我抱着侥幸的心里（或者去上班病就自动好了）去上了班。刚开始情况还能控制（至少生活还能自理），到2月份下旬的时候因为一次应酬，喝了很多酒病情全面爆发了。连基本的生活都保障不了，走路不敢走，筷子拿不起来···
后来有同事跟我说我的病情跟他妈妈很像（他妈妈得的是强直性脊柱炎），我颤抖着双手拿着手机搜索了一下强直性脊柱炎，结果看到一个类风湿关节炎，好奇点开看了一下。我当时惊呆了，里面说的症状：“晨僵、掌指关节、近端指间关节、腕关节疼痛、水肿等一系列症状”跟我是那么相似。接下来的日子里我怀着忐忑的心情到医院风湿免疫科就诊，正式确诊为类风湿关节炎（当时不了解类风湿关节炎，以为就是跟老年风湿一样没那么严重）。然后开始了我跟RA抗争的日子

洪桂彬 · 发表于 2012-6-3 22:14:26

大海的故乡发表于 2012-6-3 14:41
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嗯，会的。
我已经从原来的害怕、恐惧，慢慢演成面对、抗争。
我相信天将降大任于斯人也，必先劳其胫骨、苦其心志。

洪桂彬 · 发表于 2012-6-3 22:42:39

四、心态
确诊为RA以后，我当时还明白什么是是RA并不知道它的可怕程度，后来经过查阅一些资料、质询医生，我几乎绝望了。那几句：“发病原因不明、致残率极高、终身用药等等”压得我喘不过气来。有人说也许对某些事情知道的越多你就会越恐惧，我觉得这话是有一定的道理的。当时没想把确诊的消息告诉爸妈以后，害怕爸妈替自己担心。后来以为治疗费用等一些事情，爸妈还是知道了。一直要求我回家治疗，说家里可以照顾到我什么的（我拒绝了）。因为我知道家里刚刚盖了房子又装修，花费了不少钱。爸妈几乎把他们所有的积蓄都拿了出来（我也很鄙视啃老族，但是····）现在也是没有钱的。我如果回去肯定把工作丢了，又要拖累家里，加重爸妈的负担（他们年纪都那么大了，我爸爸快60岁了）。我不想成为拖累、不想让别人知道我是一个病号，所以我拒绝了回家，一个人在外面奋斗着，艰苦的扛着。每天都度日如年，其中几次差点想不开了，后来还是胆子不够。没去做那种傻事······

和梦楠 · 发表于 2012-6-3 22:59:25

面对现实，与病魔做斗争吧。

洪桂彬 · 发表于 2012-6-3 23:11:32

五、用药
在YL市中医院的风湿科中，看到几个跟我一样年轻的患者。感觉蛮惊讶的，原来这病还蛮多人得的，而且还都这么年轻。
医生看了我的情况后给我开了4种药分别是：强的松（不知道是激素）每天2片、血塞通滴丸1日3次，每次10粒、尼美舒利崩解片每天2次一次一片，帕夫林一天6颗。吃了一段时间，感觉很好。手指什么都不痛，不肿了，晨僵也消失了。以为看到了希望，后来听说强的松是激素对身体伤害很大，没敢吃。就问医生能不能不吃，医生让我视情况而定，按计划慢慢减量。然后开始每天服用1.5片这一减量疼痛马上又发作了（万恶的RA啊）

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