友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2007年12月,我得了类风湿,现在,我病情稳定准备怀孕。回想这四年多,从靠别人搀扶走路到现在每天走上5公里,从靠家人穿衣到现在家务一把抓,从每天两片激素到现在中西药全停,我有几点感受想跟病友们分享。
1、找对大夫,遵从医嘱:得病的4年多,我开始是每天两片激素和一片爱若华,但治标不治本,只要激素略减,病情马上反弹,后来,我开始中西药联合治疗,激素慢慢减量,2010年9月正式停掉了激素,到2011年3月停掉了其他西药,后来又停了中药,病情维持得非常好,没有任何肿胀不适的感觉。
2、心态乐观:当我们从一个健康的人突然变为病人的时候,心情会有波动。比如说,过马路过不去,绿灯当我刚蹭到马路中间就变成红灯了;在外面不敢喝水,因为我不能蹲下上厕所;每天早上要用热水把手指一根根泡开,穿衣服也成了困难的事~~~诸如此类,很容易会有沮丧的感觉。治疗类风湿要同时进行心理疏导,每天该干什么就干什么,不要胡思乱想,不要悲观失望。心情对免疫的影响是非常重要的,这几年,我亲眼看到有的病友因为父亲去世打击太大而患上类风湿,也亲眼看到有的病友因为跟儿子吵架而病情加重瘫痪在床,而我患上类风湿,可能也和我长期压抑的个性有关。我生病这几年,变得快乐起来,经常和老公玩划拳的游戏来锻炼手指,颈椎受影响抬不起头,我就说自己是革命战士如磐石,泰山压顶脖不直。保持好心情,别总想为什么得病的是我,我怎么这么倒霉之类的,要把康复过程中的每一点一滴都当作快乐。
3、锻炼身体。每天要做一套操,从上至下尽量活动全身每一个关节。即使让家人搀着也要尽量多出去走路,我以前走几步就要休息,现在每天5公里(有时7、8公里),也是一步一步逐渐加大运动量的。另外,要多做些力所能及的事,我在单位里把给同事分信送报纸的活儿主动揽过来,每天一个台阶一个台阶的横着身子上楼下楼,既活动身体又和同事们沟通感情。此外,还有健身操、太极拳等等,都是不错的锻炼方式,不用想做得多标准,跟着比划就可以,做总比不做强。现在想想,我的康复跟适量运动有很大关系,只要能动一点,就千万别躺在家里当病号,一定要活动,不能娇惯自己,不吃小苦就可能会受大苦。
4、别急于求成。病不是一天得的,很多慢性病都是累积而成的,那也就别指望病能一下子好起来。药物的撤减一定要听大夫的话,结合自己的感受,慢慢来。我有好几次,都是急于减药,结果病情反复,又花了更多的时间。就好像烧水,如果还没沸腾中间就撤火,那么烧开需要更长的时间。病友们对待病情一定要有耐心。
以上就是这几年我看病的几点感受。我知道,类风湿不是一个能够完全痊愈的病,我还不能懈怠,但我已经走出了最初的彷徨,我也相信,虽然我有类风湿,但我同样能够有幸福、正常、快乐的生活。希望能和病友们一起相互扶持向前走。
|