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[治疗] 建议不要一开始就使用生物制剂。

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发表于 2012-6-19 22:36:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
http://www.ikang.org/thread-43045-1-3.html,这个帖子记录了我治疗的经过。我曾经是一个生物制剂的受害者,非常反感医生一开始就推荐使用生物制剂。
    我以前也用过生物制剂,当时可以说是倾我所有怀着极大地希望使用了生物制剂---益赛普(最便宜的一种),在湘雅二院一个著名的教授看的,门诊的病人很多,当时他说生物制剂是现在最好的药,我问他能根治吗?他没有正面回答,只是告诉我,一般用半年就会好很多,再慢慢的减下来。我算了一下,半年3万块。只要能好,我还是能接受的。我怀着极大地热情使用了益赛普,我当时几乎是把它当成了救命的稻草。开始效果确实不错,但还没到半年就不怎么样了,至于减量,那几乎就是天方夜谭。就像吸毒一样,只要三天不打,关节就像蚂蚁在咬。后来也是发现可能有结核,又不敢再打,真的是绝望了。后来我查了不少文献,在国外,这是一个长期用药,一般是不停的使用的。我不否认这类药还是有效的。我觉得医生在推荐我们使用的时候,应该详细告知我们副作用,要搞清楚我们的经济基础。如果没有长期使用的经济能力,不要建议我们一开始就用这种药。毕竟有这种病已经够值得同情了,还要再用这种药把我们可怜的一点钱都花光吗?在这里,我想告诉各位病友一句话,如果不是真的很有钱,如果不是有医保的支撑,在使用这类药物前一定要三思,有可能你需要长期使用下去。
   以下是2009年欧洲风湿病指南关于生物制剂的使用方案,从这点您应该可以看出,生物制剂应该是在其他药物效果不好的时候使用,一开始就使用生物制剂,个人觉得是一种不负责的态度。
   EULAR2009年会上公布了EULAR首个RA治疗指南。该指南有下述特色和优点:①提出RA治疗策略为目标治疗;② 参考真实临床实践经验,追求个体化治疗;③ 充分考虑科学性和经济性的关系;④提出了糖皮质激素治疗地位;⑤ 涉及减药和停药问题。推荐1 早期治疗,即一经诊断RA即开始DMARD治疗。

    推荐2 RA治疗的策略是目标治疗。目标是降低疾病活动度、达到临床缓解。实现目标治疗的手段包括:①早期强化治疗;② 严格控制,即密切随访、根据病情活动度调整治疗方案、直至临床缓解;③ 精确的疾病活动评价体系;④ 个体化治疗。

    推荐3 对活跃期RA患者,治疗应首选甲氨蝶呤mtx)。MTX在RA治疗中的地位不可替代,小剂量(7.5~20 mg/w)每周使用是长期最有效和安全的药物,细胞毒和其他副作用主要出现在大剂量(20~30 mg/w)使用时,应个体化选择。

    推荐4 在MTX禁忌或不耐受时,替代药物应首选柳氮磺胺吡啶(SSZ)、来氟米特或注射金等。
    推荐5 对未使用DMARD的患者,首先应予传统 DMARD单药而非几种DMARD联合治疗。

    推荐6 在初始治疗中,糖皮质激素可短期与DMARD联合用于诱导缓解,但应避免10 mg/d以上剂量长期使用。

    推荐7、8 若经初始DMARD治疗未达控制目标,对有预后不良因素的患者可考虑加用一种生物制剂,对无预后不良因素者可考虑换另一种DMARD。如果患者对MTX和(或)其他合成DMARD治疗反应不理想,应考虑使用生物制剂。目前方法是联合使用肿瘤坏死因子(TNF)-α抑制剂和MTX。

    推荐9 对TNF-α抑制剂治疗失败者,应换另一种TNF-α抑制剂、阿巴西普、利妥昔、tocilizumab。

    推荐10 严重难治RA患者或对生物制剂及前述传统DMARD有禁忌者,可联合或单用下述药物:硫唑嘌呤、环孢素、环磷酰胺。

    推荐11 对每例患者都应考虑强化治疗方案,其中有预后不良因素的患者获益更大。多项研究均证实,强化治疗优于传统治疗。

    推荐12、13 对病情持续稳定的患者可考虑减药,首先减少或停用糖皮质激素,其次是生物制剂,最后考虑是否减停MTX或其他传统DMARD。
 楼主| 发表于 2012-6-19 22:37:46 | 显示全部楼层
国内很多医生在没有规范使用抗风湿药的时候,就立刻开始生物制剂的治疗吗,这是一种极不负责的方式。本人非常排斥。
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发表于 2012-6-20 09:32:30 | 显示全部楼层
嗯,谢谢楼主和我们分享
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发表于 2012-6-20 09:40:48 | 显示全部楼层
楼主现在控制的怎么样了?
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发表于 2012-6-20 09:58:51 | 显示全部楼层
说得真好。
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发表于 2012-6-20 10:03:39 | 显示全部楼层
我是一确诊就开始用生物制剂了,而且还用新药艾得辛,看了楼主的文章,心里开始有点不安了。。
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发表于 2012-6-20 10:42:00 | 显示全部楼层
是啊 ,有些医生是很没有医德的,对患者极不负责。谢谢楼主的推荐!
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发表于 2012-6-20 12:04:18 | 显示全部楼层
其实大多数医保并不支持生物制剂。
我的医生也数次让我用YSP,我都用没钱婉拒了,以后还得找他看病啊。一个疗程4万多,还要持续用,还会有结核风险。唉,还是就这样传统治疗吧。

补充内容 (2012-6-20 12:05):
而且好像有一种RA初期使用避免骨破坏的说法,不知道怎么回事。
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发表于 2012-6-20 12:26:56 | 显示全部楼层
推荐3 对活跃期RA患者,治疗应首选甲氨蝶呤(MTX)。MTX在RA治疗中的地位不可替代,小剂量(7.5~20 mg/w)每周使用是长期最有效和安全的药物,细胞毒和其他副作用主要出现在大剂量(20~30 mg/w)使用时,应个体化选择。
推荐4 在MTX禁忌或不耐受时,替代药物应首选柳氮磺胺吡啶(SSZ)、来氟米特或注射金等。


为什么我的医生最先给我用的是来氟米特
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发表于 2012-6-21 14:58:25 | 显示全部楼层
谢谢楼主的提醒和分享!!!我的病程长,比较重,医生也给我推荐益赛普生物制剂,我嫌太贵且疗效不确定,没有用。后来听说两个70多岁的老病友用了,效果不理想,一个先用,打针期间效果很好,一点也不痛了,另个姨也开始用,效果有但不如前边那个,后来两人都停用了。第一个打针的姨高兴,不痛了,去旅游累着了,加上感冒旧病复发,又把以前吃的甲氨蝶呤,帕夫林用上了...现在看了楼主的介绍,有了更多的了解,希望经常看到这样的帖子。
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