五月天的我的电子病历

五月天的我 · 发表于 2012-6-21 20:04:12

我2010年夏天的时候突然觉得肩膀痛，都没法抬起来，不抬起来肩膀转些角度也疼。
去看医生前以为肩胛骨有什么问题呢，去了无锡101医院，医生问了些情况后说是肩周炎。
因为工作一天到晚对着电脑，伸着手臂握着鼠标，办公室又天天空调，现代的职业病。
医生就给我配了些颈痛颗粒。但是那药很苦，我都没有喝完，肩膀隔了几天自己不痛了。
过后仍然断断续续的肩膀有痛，等我隔天准备去医院又自行消痛了，我现在想来和天气有很大关系。
直到2011年3月，我当时好不容易请假去香港玩，结果却在香港的街头瘸着脚一瘸一拐的走。右脚脚掌早上肿痛不已。可笑的是我当时还以为是鸡眼作怪呢。
回来后我还是去101医院，当时有个手指也肿了，医生才认为是类风湿。

2011.3 类风湿因子35
2011.4 类风湿因子44 血沉15，配药：柳氮，赛来昔布
2011.5 类风湿因子64 血沉4
当时状态非常不好，走路经常性的疼，每天早上手指都有晨僵，
2011.6去了无锡二院，配药：美洛昔康，白芍总苷，甲氨蝶呤，硫酸亲氯喹片
2011.8我跑到上海华山医院，不过医生也就是给我血检下。
2011.8 ccp抗体9.7（0.0-5.0），血沉34，类风湿因子的看不懂

尽管我知道自己是类风湿关节炎的时候有百科过，尽管我百科过，但是对于疑难杂症我已经麻木了，因为本身还患白癜风，治疗多年也没有成效。
所以尽管知道是类风湿，我想就这样吧，我以为就是一生间断的疼，疼了就吃药。

但是当疼痛都影响我走路，生活时，我还是慌了，
回到无锡后又去了人民医院，这时挂的专家号，主任就劝我就在一家医院定点好了，各个医院数据的表示方式都不一样，既然已经确定，就定在一家医院好了。
有时候不能正确的认识或者说逃避都是无可救药的行为。
当医生对我说，类风湿的急性患者如果不治疗，1-2年内全身性70%的关节都要变形。
我在治疗的时候见过已经完全变形的手，形如“鸡爪”，这个词我觉得甚难听却找不到更贴切的。
一想到如果以后我也这样，那时刻我真心出了绝望的冷汗。

2011.11    血沉40                                        配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2011.12    血沉29                                        配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2012.1    血沉16                                     配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2012.2    血沉12 白细胞25.9（0-25）配药：美洛昔康，柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，左氧氟沙星
2012.3    血沉14                                        配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特
2012.4    血沉10    白细胞3.8    葡萄糖7.08（3.9-6.1）  钾3.39（3.5-5.5）配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，地榆升白片，10%氯化钾溶液
2012.5.4 钾3.46    葡萄糖5.15
2012.5.17  血沉10    钾3.35          葡萄糖6.01          配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，10%氯化钾溶液
2012.6    血沉23    钾3.46          葡萄糖5.11          配药：柳氮，阿法骨化醇，来氟米特，10%氯化钾溶液

其中眼睛十分痒，眼科医生说是过敏性结膜炎，或许不是这个，那个医生写的字实在太草了，反正是什么过敏性某某炎，
配了妥布霉素地塞米松滴眼液和重组人表皮生长因子滴眼液，倒是有用，难得还会觉得痒。
类风湿之前还得了个扁平苔藓，从手腕内侧处一团一直沿着手臂到手肘内侧了，当时也用了很多药膏，还有什么偏方的药膏，貌似好了，不痒了，就留了印子，好在不是脸上。。。。

补充内容 (2012-6-23 09:49):
2012.3  当时各方面指标都很好，我也没有觉得疼痛，只是原来已经肿的地方一直肿着，医生也说不太会消下去了。让我减掉美洛昔康试试

补充内容 (2012-6-23 19:16):
其中眼睛十分痒，眼科医生说是过敏性结膜炎，或许不是这个，那个医生写的字实在太草了，反正是什么过敏性某某炎，
配了妥布霉素地塞米松滴眼液和重组人表皮生长因子滴眼液，倒是有用，难得还会觉得痒。

补充内容 (2012-6-23 19:18):
这个“难得”主要是一开始觉得痒，我常常一个小时就要去揉眼睛。用了要以后，一个月感觉个5次左右，不是不痒，不知道眼睛的问题是否和类风湿有关

五月天的我 · 发表于 2012-6-23 09:40:22

这个月，不知道是否和天气有关，经常性游走性疼痛，尤其是两个肩膀和手腕。
由于医院当值的医生也有轮换。这个月的医生对于我从一开始没有被要求拍片觉得奇怪。
就让我拍了手部的x光。拍片医生写了未见异常，但是风湿科医生不是很确定的说，手腕还行，手指骨头似乎有坏。（用非常不是确定的口气）
推荐我早期用生物试剂，让我自己考虑下。

五月天的我 · 发表于 2012-6-23 09:46:44

我现在有点迷茫。
即使每天吃药，控制的都只是疼痛症状吗，并不能阻止自身性的骨头破坏？？
即使平常没有觉得特别疼痛，也说不定有一天就瘫痪了。。。。。

生物制剂目前包括医院，各方面都是宣传目前最有效的治疗方法，
但是论坛中也有人说起过，一旦开始用，并不能轻易停，反而有可能到时候再用来氟米特之类的也不能控制疼痛。
这个长期的生物制剂费用岂是一般家庭可以承受的。。。

AILIBANBAN · 发表于 2012-6-23 11:35:11

楼主跟我发病的地方相同，也是从肩膀开始的，好好治疗。

五月天的我 · 发表于 2012-6-23 19:15:09

AILIBANBAN 发表于 2012-6-23 11:35 # y) Q O& G3 D$ s
楼主跟我发病的地方相同，也是从肩膀开始的，好好治疗。

不知道治疗的情况怎么样

五月天的我 · 发表于 2012-6-23 19:26:05

这个月开始感觉状态不如前几个月，膝盖的感觉很奇怪。。有时候是酸疼，犯冷。但有时候走路多了点，感觉膝盖是犯热，微热，有点类风湿刚开始那种微热感，也不知道是为什么。
由于平常几乎不出汗。6月份的天，无锡也是30度左右的天气，我即使有点闷热也不出汗，反而有时候有些部位泛酸。因为平常基本没有运动的机会，上下班开车，也不可能中午饭后跑步，所以最近强迫自己每天晚上散步，让散步变成习惯，不整天窝在家里。

AILIBANBAN · 发表于 2012-6-25 09:51:02

五月天的我发表于 2012-6-23 19:15 8 y: b7 n% ?1 E. S
不知道治疗的情况怎么样

总体上说控制得不错，关节没有变形，比较稳定。

五月天的我 · 发表于 2012-7-2 15:31:05

6月份经常感到全身游走性酸痛，肩膀，手腕，膝盖，手指早上也有1分钟左右的晨僵。之前验血时血沉也有升高。医生就叫我考虑生物制剂，也没有说要加药。我现在每天6粒柳氮，中午，晚上各3粒。来氟米特一天一粒，法能一天一粒。
从11月份常规用药以来，我的情况都是好转的，突然变成这样，我有点郁闷灰心。
但是6月底，无锡气温突然升高，太阳毒辣，最高34度左右的样子，早晚温差也没有很大的样子。
由于白天基本出不上汗，都要在空调房里。晚上我都强制自己不开空调，去年我就用了2,3晚。
早上起来惊喜发现全身轻松，没有晨僵，没有酸痛。。

有时候自己也会莞尔一笑，曾经在外面租房子的时候，唯一不可缺少的条件就是空调。
大热天没有空调的晚上，甚至心胸气闷，无法呼吸。那时候根本无法想象没有空调的日子。
可是如今，大热的晚上，底下用着薄棉垫，盖着薄绵被，不用凉席，不用空调，就让自己晚上尽情的出汗。
连经常性询问我吃药了没的妈妈，有时候看不下去，劝我太热就先开会空调。我也会拒绝。

生活改变着，我竟也接受的那么坦然。曾经是多么固执的一个人啊。

五月天的我 · 发表于 2012-7-22 14:05:24

今天去医院做了这个月的血检。顺便拿了上个月测得类风湿因子。
2012.6 类风湿因子22.2（0-30）
2012.7 血沉19 白细胞38.9（0-25）球蛋白36（17-33.5）
因为六月份开始血沉升高，又有疼痛感，炎症加重了。
这次换了个值班医生，她给我加了美洛昔康，说上个月就应该改药的。
她看了我6月份拍的手腕x光照，我的左手中指的关节已经有破坏了。

txcwd · 发表于 2012-7-22 20:49:04

我觉得，楼主的情况不算严重。
“即使每天吃药，控制的都只是疼痛症状吗，并不能阻止自身性的骨头破坏？？”
我们吃的药中，有些能能阻止自身性的骨头破坏

		自动登录	找回密码
密码			快速注册

感谢那些曾经为论坛捐助的康友	教你如何正规治疗类风湿性关节炎	在线电子病历，记录生活每一天	爱康之家会员公约，康友必读！
清除来氟米特用消胆安考来烯胺	免费参与生物制剂临床治疗项目	权威书籍《中华风湿病学》电子版	类风湿关节炎治疗中的常见问题

[青年18-29] 五月天的我的电子病历