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在坛子里也泡了几个月，基于我这种病情的相对少，以及治疗药物和类风湿的相似性，在这里泡的感觉挺好" _ t% Q$ a" \( f0 Z8 u
想到也有的是银屑病关节炎的找不到地方，所以就分享下自己的情况，给大家借鉴借鉴
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0 y( L: `% A/ |6 v- @6 c银屑病是初三时候发的，也就是2003年，当时在专门的皮肤病科医院治过，说是 什么玫瑰糠啊，当时也没注意什么: d; b/ o" ?1 n( e6 ?9 b
因为皮疹出现的不多，也就没怎么在乎9 V; y: A# T; Z1 `( d, l
现在再回想，一个是有隐性基因，一个是中考前。想太多了，思考包袱重了点，才刺激的发病了，从此就是我病疼的开始
6 r8 p, c4 I: V" K4 c b后来到了高中后，皮疹多了，一整个背上都是一层层的皮，好痒，但是也就是一趟趟跑医院，吃苦苦的药被
2 m1 r' b' a- n/ a; ?9 J3 l0 q- H大学的时候，皮藓有发过，但是不想吃药了，吃过太多的药，后来也会慢慢好，也就不管它了
, i3 s Z3 `" H8 E6 r当时真的就觉得一皮肤病被，能怎样，大不了痒一痒
1 W" O, i4 J7 k8 w% K# x" P' n: J但是现实可以告诉你，事情不会那么简单
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* T% b8 ?! m! l4 g" L" q大四那年的4月底左手中指根部肿起，当时也不知道是什么，风湿什么的测了，一切正常，医生也没有明确说是什么病
& W- v0 R) } F2 c! l: ]6 U吃了三个月的中药，毫无效果
( ?: r" y" G i' r到了8月，右手食指又整个肿了，无法弯曲
7 l& ?8 P+ L7 }$ U- I. O/ q当时只拍了X片，看不出问题
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后来又医生怀疑是银屑病关节炎，就说先治疗皮藓好了，皮藓好了，关节也会好的, T$ {% R& V8 \1 `6 R. m, \, ^
治疗了，没效果
8 G; O6 f! c3 W又去了本地最牛的医院（生活在省会，医院是全省最好的）2 n) [3 C3 S6 C& p: M8 R7 c
又做了各种检查，都OK，没问题
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就在想是不是骨头有问题，找了给妈妈做手术的医生看，他说看不懂，就推荐了另外一个中医科风湿的医生看一看，一去，就开了一堆的检查单子，结果出来后，就开了mtx,打了得宝松（今天看水煮鱼的帖子才发现，这就是传说中的封闭针，但是水煮鱼打在肿的手指上，手指消肿了，而我碰到了不负责的医生，也没说清楚，反正护士给我打在屁屁上了，一点效果都没有，没有哇），叶酸，正清风疼宁
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吃了一个多月，没什么效果，头发掉了一大把，怕了，就没去看
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在家休养两个月，又辗转去了中医院，说是应该是银屑病关节炎，医生建议我住院，有医保，相对划算
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82天，天天中药，西药吊针（反正不是RA同仁们吃的那些就是），手上扎到没地方扎了，没有效果，没有任何效果$ Y* ?3 i% M# ^: e, M( n
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期间进了研究生复试，但是当初到处打听了我的分数是不可能进复试的，又是跨了好大专业，也没准备，临到快复试前几天才知道我居然可以复试，可是三本书，只是了解些基本的东西，我也不知道怎么搞得，反正就是看书，考试，最后还是没过
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* A# s* w9 f# G1 f7 j现在想想，在积极治疗的时候，总是碰到些事，而我又心思那么重，到底是心情影响了病情，还是药物确实不起作用呢，我不知道，也没办法判断了
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复试完后又去了医院，医生说，这样没有效果，算了，你干脆就什么药都不要吃，休假去) n3 L" w& X! v. S# A
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于是就回家了，可是不到一个星期，坐在家里，左膝居然莫名其妙就扭伤了，还越来越严重，弯曲不了什么，伸直也无法，就去拍了磁共振，家旁边就有个医院，找了个还不错的医生看，他说你这可能不是任何风湿什么的，就是滑膜炎，要手术，有积水，有滑膜增生8 A& {6 f8 `; T, @
这个医生是找关系才找到他的，他不坐诊，就是负责手术4 o9 x- C: H# j6 l
怕错过就难找这个医生，他说的那么严重，想想，那就手术算了9 }0 H1 e* G# T9 [( O
（父母都是文化程度很低，工种是又累，工资又不高，我今年是毕业后一年，很想去上海北京看病，真心是没有钱）
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住进医院，做了各种检查，然后就排期手术
, N, F# a0 O3 ?+ n5 }- ~我妈又拿了我的片子去托人找别的医院的医生帮忙看看
# s* U! @% b) U, s4 E/ Z别的医院医生说可以不做，先吃药什么的+ Q# z u# b/ i0 {1 p% M
但是我怕吃药了也没效果，看到有的病友穿刺什么的，治疗几个月毫无效果，我怕了，就想着干脆就手术算了，还可以把里面的东西拿出来做病理，看是什么问题
5 s l! E0 C5 \+ l3 S病了这么久，很烦躁。就特想知道自己是怎么了
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1 \, D/ h1 o) [& M1 `医生告诉我，我的软骨已经被侵蚀了! ]- s6 J7 @2 T6 e4 b |
术后第五天，医生给我掰腿，疼到大喊，半层楼的人都来围观了
1 ]1 A" O: \* j' R' }术后第10天出院了，医生没有开什么药，就是让回家锻炼，我很想问医生很多问题，可是几乎看不到医生，看到了也问不了几句，他们都不耐烦# d- z; \1 v9 L5 b6 K: i3 W5 H
病理出来也只是说是炎性反应，不是什么风湿，就是滑膜炎，还有点庆幸
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* m. o* E0 n5 @* p8 g回家后，自己锻炼，一直弯曲超不过90度，很害怕，到处去网上找相关资料，和论坛里的前辈咨询，但是大家情况不同，只能安慰我
- ~ ?% N' R+ K幸好，随着腿消肿了，弯曲也就可以了
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% w: i" u- T/ R$ a1 O术后一个半月，手指还是肿的，打字的时候，左手中指还会控制不住，好怕，本来说滑膜切除后，右手可能会好，可是没有0 j8 o4 S$ |7 L0 y0 ]+ I
而且因为住院的时候，用右腿多了，右腿的脚踝又肿了，一直没有消+ x3 H; T) I2 e, U) M) u! ^+ w, X
想起右手的片子还没给别的医生看，不甘心，就一个人拖着勉强可以走路的腿又去了本地最好的医院
- U6 y0 p6 b9 W5 S' R* J挂了骨科，骨科医生说这个我看不准，你去手足科，去了手足科，医生说我们对这方面的研究不多，我没办法确诊，你可能要去国内的大医院才可以
5 U3 D" s* x7 Q（身体不好，几乎是无法工作，有的事左不了，而且总觉得如果发现了什么问题，总是要经常去医院，有什么公司喜欢一耳光经常请假的员工呢，毕业了一年，没赚到什么钱，我又工作过，但是是去年，而且是很简单的工作加很低的工资，而且搬了地方，远很多，后来味了考研就放弃了）
/ p+ e- |/ D" {2 q. W! h想着来了一趟，不能就这么回家。又跑去看还能看什么科，看到又风湿免疫科，只有一个医生在这个科，想想就挂个号好了，反正都这样了
* T6 \7 u6 l$ v4 \; |) q; r在外面等了会就进去了，把片子和病情和医生说了个大概，还没讲清楚，医生就说，你就是银屑病关节炎* S! I E% _$ u: L& s9 t7 {3 ^
我说我看病了好久，检查了好多，没有医生对我确诊，这个医生就说，我就告诉你，我给你确诊，你这就是银屑病关节炎
. N, f* Y9 f* n$ z! z% t5 y; }6 S p他说要打生物制剂，一年10万，半年五万，我一听就傻了，自己没怎么工作，全家一年的收入加起来也就2万多，还要吃饭什么的，我哪里有钱啊4 C; S3 e* f9 V& W6 g. L; B
医生说，你不要急，我会帮你的，先用别的药，实在不行，借钱也要用生物制剂
+ k& @: @ E, g6 h5 e, \( [$ D然后就开单子了，让我验肝肾功能，超C，血沉，血细胞分析，开了两盒西乐葆，结果出来了再根据结果开药
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* y% D( f2 k. |( F# }, H4 G结果出来后，血沉高，超C超一点点，别的都还好，就开了MTX6片每周，爱若华1片每天，西乐葆两颗每天
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一个月后血检，谷丙124 正常0-30
8 W: r; G$ `+ O所有药都得停，先吃保肝药，一个星期后复检5 L5 W/ y1 q. r W/ }8 [3 A( Q
0 `2 R! n0 `6 M/ S5 W7 m, g0 s4 U一星期后，血检 谷丙78，还不能吃药
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又一星期，谷丙67，吃保肝药，和MTX4片每周，半个月后复检
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7 P) b/ F9 ]( X% N. h+ r- ]可是一个星期后，我被电动车给撞了，原本就肿的左手中指更肿了，很怕，就去拍了x片，一看，中指骨质破坏
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6 |6 [. d2 I. {- X医生说打生物制剂，我真的是不想打，但是看着骨头少了那么点点，不打的话，怕更加严重! ~! C8 K$ d' \) s. i
遇上快国庆，我说回家考虑考虑
4 W: Z5 u! g( C. P2 `+ w现在还在犹豫: Q* j; l0 e/ g+ O/ Z
' R1 Z9 u, ] b2 r H: s! {补充内容 (2012-10-11 20:12):
& t3 t- k9 j0 s, \2 C- m C( f换的医生，有看了我以前的一些检查，觉得如果是银屑病关节炎指标应该不是那样，加上我的肝功有点乱，所以让我住院，多做点检查看看) X5 h, r9 V! P0 U4 [
血检得明天出，但是超声波，B超，CT，DR和心电图出来了- c" M! x$ ?( c
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补充内容 (2012-10-11 20:13):5 E1 \2 f# Z) r$ X4 c6 ?
我双膝都有滑膜增生
( P& h* B: Z9 X8 l; a+ J8 V内脏都正常，髋关节正常，未见明显骨质问题! U4 K. H. `% D$ `2 `5 f
胸片正常* v1 x4 E) d# X; Z5 Z+ n! V
心电图正常% B% A+ Z2 z9 x0 S W: O8 r
2 m* H( F7 m6 ~2 a+ p4 d补充内容 (2012-11-12 10:28):2 Y/ L1 t$ O s) u, f
现在是出院20来天了，没去看医生，一直每天吃药，手指还是肿的，幸好目前肝功还是正常" z1 ?" Y, r( a; I Z9 {9 v" Z; m
只有期盼手指快点消肿; \" d* n/ D, q- p$ I+ V% X" n
0 ?5 I( P3 g9 p) i! x# K# R补充内容 (2013-8-16 23:44):0 a. j& s+ e$ M
我已经是有好久没上来了，来了也是匆匆而过4 {5 J% i0 W8 [
虽然患病也就是几年的时间，但自认为已经很懂这个病了
( H* Z* [, P: W指望这些医院的医生是没有什么用的，就是这些药变的法子开3 L) u) i" X6 I& @2 }
她真的会治疗什么么，其实也是用病人试而已，撞到运气! T9 x0 J' T8 V) Y
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补充内容 (2013-8-16 23:46):
9 J' Y- V8 e3 v- d" h( n运气好，病人吃的有效果，没效果就说药不行
4 @- Q) u& C5 A2 b! u我吃中药也吃了那么多，贵的便宜的都吃了，还是老样子( C* ^: m) ^) P. _0 o- a* ^2 y
医生觉得我是心理问题，才继续开药安抚我，根据脉象，他觉得我很正常，不需要吃药
6 Z8 C: P! z2 _0 Q; B) I/ }这样一想我何必折磨自己- Q/ z H( g$ d" ], w5 z6 ~
8 i* b- ?* O; Z补充内容 (2013-8-16 23:46):
' B3 X, }6 o) O$ q: g6 x. T- {& c吃和不吃没有区别: G! @- A4 }4 w5 G& \
我只有说日常多吃各种，锻炼身体，去努力提高免疫力/ z f3 o+ b# K5 p
用自己的身体去打这场仗 |
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狗仔卡
发表于 2012-10-2 22:47:15
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