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[治疗] 类风湿五年之路(无服用西药,外观无变形,基本不影响生活)

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发表于 2012-10-17 20:38:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
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作为一名长期潜水者,分享了不少病友们的喜怒哀乐,但我一向拙于言辞,所以甚少写出点什么来。
        近日换季,看见有很多病友开始疼痛了,我亦如此,但好在一向控制在可以承受的范围,且近年来逐渐减轻,我不是严谨的医务工作者,也缺乏深究的好奇心,请原谅一个行将三十的女人确实有很多的事情去做,所以只能将我这几年采取的方式一一道来,希望能给病友们一些借鉴作用。
        首先声明一点,从头至尾我并没有服用治疗类风湿的西药,只是在特别疼痛的时候服用少量的双氯灭痛。但我并不鼓励病友们擅自停药。希望各位不要拍我。言归正传。
        2007年之前,我是一名工作至上的人,年轻,活力,做事雷厉风行。单纯的追求个人价值的物质最大化,所以工作很拼命,曾经有持续性地半年每晚睡四、五个小时的经历,也曾经在夏天的时候在地上铺上席子,开着空调睡整晚的经历。也曾在冬天的时候追求风度穿裙子,现在想来那个时候真是不懂事啊。2007年是我生命的转折点。
        2007年得夏天,我辞职在家休息,因为无所事事,便办了游泳卡去游泳。我从小亲近水,看见水便觉得内心宁静。所以这一年的夏天,我每天都泡在游泳池里,常常2点下水,快五点了才上来。玩的惬意无比。然而,当秋风蹁跹而来时,伴随而来的就是我的右手食指开始疼痛,短短的三、五天,右手已经无法拿住筷子了,这简直让我抓狂;但这只是开始,很快,我的颞颌关节开始疼,脸颊常常看上去肿肿的,连豆芽瓣都咬不动,去了中医医院,医生开了雷公藤,服用了一个礼拜,没有什么效果(那个时候不知道是长期服用才有效的),果断弃之。随后便是零零碎碎的找些医生去看,基本上都没有什么效果。我开始意识到不对劲了,在网上找了找发现此症状很像类风湿,同时我也看到了这种病带来的后期致残效果,于是打定主意去大医院治病。
          我先去了西安市第五风湿医院,经过初步诊断,判断是类风湿,给我开了他们自行研制的某药(偶不做广告),服用一个多月的样子吧(时间太久,细节可能记不太清楚),没有什么显著疗效,逐渐的我的腿和脚底板,脚后跟也开始疼了。这个时候恰巧以前有过合作的一个经理人准备自己出来开公司,想请我过去做事,我便又开始上班了,开始的时候,公司的注册,业务的拓展方面不可避免的要请客吃饭,有的时候避不过也得喝上点酒,疼的时候就吃点止疼药。我从小属于忍劲十足的人,很多别人受不了的疼我都能坚持下来,所以倒也没有耽误工作,且疼着且工作,开过年,进入2008年了,很多事情都已经慢慢上了渠道,招了一批销售上的人,我也慢慢的松弛了下来,开始治我的病,查了很多资料,都说西京医院的朱平教授看这个比较拿手,所以提前预约了她的号,去了西京医院,做了一系列化验,几天后结果出来了,类风湿,像被判了死刑,这不死的癌症的标签便贴在我身上了。从此,我正式踏上了这条没有尽头的路。
        排了几个小时的队,在排队的过程中,我见到了很多和我一样的病友,年龄有大有小,病情有轻有重,但更多的还是肢体已经开始残疾的,这种环境下,我的心情也开始变得不淡定起来,想到自己也会变成这样,这对爱美的我来说,是多麽难以容忍的事情啊。终于轮到我了,也许作为病人过分夸大了的病情,也许作为医生见过了太多的生死,所以朱教授三分钟都没用到,已经给我开好了药时,我的心情瞬间到了低谷,我甚至开始质疑医生到底有没有认真地看我的病历,我的心里是有抵触和不满的,但我什么都没有说,拿了处分去开药。现在还记得给我开了叶酸、甲氨蝶呤、纷乐,转移因子(注射用)还有白芍总苷胶囊(还有一个忘记什么药了)。一个月下来近两千的药费。拿到药的时候,看了说明书,内心不可遏制地恐惧,看着那些什么肾衰竭,肺纤维化的副作用,我觉得冷汗一身身。但没有选择的选择,我还是吞下了这些药片,大概吃了近十天吧,我的口腔大大小小的溃疡,用手一捋头发,大把大把地掉,我记得那天的中午,有很好的阳光,照在卧室里,我一个人在这孤单的城市里,看着指缝里的头发,痛哭流涕,不能自已。
          那一天,哭完了,洗完脸,我告诉自己日子还得继续,但我必须做出选择,我是个怕死的人,我想类风湿不会让我死,但这些副作用也许会让我死(病友们请原谅我的小白),我果断地停了西药,甚至没有征询医生的意见。我决定要中医治疗。从此我走上了中医治疗的道路。有一次出来,发现单位对面有一家中医馆,是个女大夫,挂的是骨科的牌子,看见介绍上说也可以治疗类风湿,便去了,她的药也没有什么出奇的,都是些温补的东西,开始在她家吃药,说来也是运气,吃到第四付的时候,发现脚底板和脚后跟不疼了,所以坚持了下来,那个时候疼的最厉害的还是双手手腕和右手的食指、中指,小拇指。没有办法工作的时候就去她那里关节注射,打封闭针。腕关节因为空隙小,所以注射时很疼,需要她的助手按着我的胳膊防止挣扎。一针基本可以管三个月,同时我坚持着吃她家的中药,慢慢地,就这样持续了下来,不死不活,天天疼。
         2008年年底,我跟的老板是个河南人,不很地道,赚到的第一笔钱用来买了一辆凯迪拉克,也许是我见到了他落魄时的境况,也许是因为他拖欠员工工资,我不止一次地去讨要的缘故(员工是我招聘的,所以员工找我要薪水),他有了卸磨杀驴的意思。我看了出来,有朋友怂恿我从他手里把项目抢过来(因为这个项目主要是我谈过来的),我仔细分析了,一个26岁不到的女孩子,没有大型项目的经验,坏他的事可以,但绝不可能抢成功。所以我主动辞职走了。人情冷暖,加上我的病情,我萌生了死志。
        死亡之前,我想出去走走,把我能走的地方走一走,所幸,我的腿还没有什么事情,只是双手和颞颌关节疼的要命,带着止疼片和行李箱,我踏上了旅途,去了沈阳,见到了铺天盖地的的雪;到了丹东,听着那些平时韩剧里才能听到的话语;还有美丽的大连,真是干净的城市,海水真蓝,坐了海轮,还有老城区和新城区迥异的烟台等等,吃着止疼片,拖着行李箱,旅行还没有结束,我已经不想再死,旅行真是让人心灵净化的事情。于是我又回到了西安,继续生活。依然是吃的那个中医的药,吃了整整两年半,一天不差的坚持了下来。读书的时候,老师给我的评语一直是“够聪明,但不够勤奋”。没想到有一天,我会这么有毅力,坚持的这么好。一直吃到我再没有什么胃口吃饭,闻到中药味就想吐,这个过程中,我的颈椎也开始出现问题,不止一次的牵引复位都没有解决问题,每天早上,脖子都是硬的,手指也有晨僵。中药暂时吃不下去了,该怎么办呢?
       像是走到了一个绝境,外在的方法都没有办法,我开始关注自身的潜力。开始注意我的饮食,看了中里巴人的《心病还需心药医》,身体是一个整体,要讲究阴阳平衡等等的理论,所以时不时的也会做些锻炼。在这个过程中,有朋友给我推荐了一个按摩师,我开始按摩,我想我是幸运,我找到的这个按摩师虽然贵,但贵的有道理,困扰我两年的脖子在几次之后就缓解了,坚持了三个月后,基本不痛了。她说类风湿会形成一些结节,经常按摩是有好处的,所以按摩我一直坚持了下来,疼的厉害了就吃几付中药还有止疼片,慢慢地就这么过来了。
       2010年,穿高跟鞋把右脚踝扭伤了,开始告别高跟鞋,也许是类风湿的缘故,脚踝很难长好,总是疼,看了很多医生都没有办法,开始在泡脚的时候用鸡血藤、透骨草、伸劲草熬水泡,我是用一个塑料桶,整个把手和脚都放进去,有时候还在腰上帮个热水袋,出一身汗,感觉很舒服,这个一直坚持了下来,脚没一开始那么疼了,但还是隐隐作痛。但意外收获的是我左手中指原来蜷住伸不开,要用手指掰开的毛病好了,右手无名指也基本没障碍了,因为药渣不好收拾,所以到这个程度也没有再熬中药泡脚,但一直用热水泡脚。
        到2011年的时候,我感觉好很多了,夏天偶尔也能吹吹空调,手腕依然疼,但不是那么厉害了,大部分的时候不影响工作生活了,夏天也能穿裙子了,其他问题也没有了。中间还喝了很长一段时间红豆薏米汤,但意外发现有减肥的功效,我体重不足80斤了,果断停了。断断续续还艾灸了一段时间,想起来就灸,想不起来或者偷懒就不灸。但总体来说还是愉快的一年。
     2012年,我怀孕了,因为一直没有吃药,所以也不担心这个问题,怀孕后,所有的疼痛都中止了,我暗暗窃喜,也许生完孩子坐好月子,我也许就痊愈了。但因为没有经验,以为生孩子是很简单的事情,三个月的时候,停育了。很伤心,不得不做了手术,但意外发生了,因为医生的不负责任,我大出血,晕着被送上了手术台,做完手术的头几天,根本无法下地,一下地就晕倒了,这是五月份的事情,老公很好,买了很多鸽子给我熬汤,我挺过来了,右脚踝和双手手腕又开始疼了,没办法,手术后的十天,我去医院给脚踝打了封闭针,又找中医拿了术后调养身体的药,又开始服药了。因为我和老公都快三十岁了,想要孩子,所以依然没有服用治疗类风湿的西药。8月份,和老公去海边玩,一时没忍住,下海了。从海边回来后,左腿膝盖就开始隐隐作痛,慢慢的就疼的厉害了,因为在喝着补养妇科方面的药,所以没法喝治疗类风湿的药,也没有服用止疼片,就把艾灸又拾了起来,每天艾灸后背,后腰还有小腹,足三里,疼痛的膝盖,慢慢的膝盖没有那么疼了,至少走路,上下楼梯可以了。我觉得还是很有效果的,所以准备坚持下去。
     写的很乱,希望大家不要拍我,准备明年要宝宝,所以暂时不会服用西药,可能会在生宝宝后考虑配合西药。我总结了一下,基本上保持比较好的就是几点:
第一,坚持吃了两年半温补的中药。
  第二,坚持泡脚,这个坚持的最好,泡的时候把手脚一起放进去,水温降了就加热水,泡三十分钟左右,有的时候,会在水里加姜片或是艾绒不等,全看心情。
第三,艾灸,尤其是近期,坚持的很好,刚艾灸完可能会肿疼的更厉害,坚持几天后就会慢慢的缓解,可以隔着姜片艾灸,效果很好。
第四,保持心情平静,生病后体悟到很多,那些我以前追求的都是没有必要的,一家人平安健康才是最好的。可惜我不是好老师,偶老公又是个野心家,O__O"…
       以上希望给能给各位病友一些帮助,但我还是声明一下,长期服药的不要盲目停药,可以选择性的配合做些泡脚或是艾灸,另希望大家都能开开心心的。如此也算给自己积了点福报。
     
发表于 2012-10-17 21:57:56 | 显示全部楼层
楼主辛苦。
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发表于 2012-10-17 22:37:54 | 显示全部楼层
楼主不容易,佩服你的坚持。

你的类风湿确诊有化验单支持吗?
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发表于 2012-10-17 23:01:49 | 显示全部楼层
楼主还是幸运的,祝备孕成功!
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发表于 2012-10-17 23:03:12 | 显示全部楼层
一家人平安健康才是最好的。

非常赞成!
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发表于 2012-10-17 23:06:06 | 显示全部楼层
楼主当初确诊的化验单是什么呢
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发表于 2012-10-18 14:19:37 | 显示全部楼层
四年多了,楼主小关节有没有变形的?目前的大小关节症状如何?有持续肿痛的关节没?

艾灸我也做过一段时间,  好象也没看到什么效果.就是灸的时候,温温热热的很舒服.   但我想艾灸或许是会有点效果的,只是我太忙没法坚持.

还有,我生病的前好几年间也没正规治疗,就吃些正清风痛宁,一线止痛药, 还喝了些中药,蚂蚁之类的.蜂疗针灸都做过.  但,我的症状跟楼主的相比就差多了,发烧,急性期高烧,重时,全身大小关节连着筯痛,胳膊腿僵硬,很多关节肿,无法吃饭,无法走路,无法穿衣梳头,生活已不能自理.

看来,类风湿真的是千人千面,  我也见过比楼主更轻症型的,十来年了用药都很少.
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发表于 2012-10-18 14:51:28 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2012-10-18 14:55 编辑

个人看法,楼主不是打法好,而是抓的牌不算太烂。

若将来还按过去打法来打,恐怕会后悔。
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发表于 2012-10-18 16:07:56 | 显示全部楼层
写这么多,辛苦了。
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发表于 2012-10-18 16:21:52 | 显示全部楼层

RE: 类风湿五年之路(无服用西药,外观无变形,基本不影响生活)

大人物 发表于 2012-10-18 14:51
个人看法,楼主不是打法好,而是抓的牌不算太烂。

若将来还按过去打法来打,恐怕会后悔。

我赞成这种观点!我也见过五年多了,没怎么治,跟没事人差不多的。哎,我是拿了一手烂牌,还来了个烂打法,真是自作孽!
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