求话蝶论坛网址，找不到。

寻觅

听到ＳＬＥ我心都碎了，我都不能冷静，我都不敢告诉我老婆，目前用激素冲击治疗。

白衣妈妈

作为男人你必须冷静，你还要挑起家里的担子呢！

寻觅

白衣妈妈 发表于 2012-12-21 20:53
作为男人你必须冷静，你还要挑起家里的担子呢！

我知道，下午医生找我说是SLE，回到病房我看着我老婆躺病床上，我都快哭了，SLE不可怕，但现在双腿对我老婆打击很大，距心理承受能力很差

寻觅

话蝶已经没什么人了，求其他论坛或许康友有些见解的可以跟我说说，医生强调先激素冲击治疗先以后稳定再考虑减少

白衣妈妈

想开点，你都不坚强，那你老婆咋办？她还要你的照顾呢！要伤心也只能在背后，当面一定要给对方信心，相信你老婆会渡过难关的

寻觅

白衣妈妈 发表于 2012-12-21 21:12
想开点，你都不坚强，那你老婆咋办？她还要你的照顾呢！要伤心也只能在背后，当面一定要给对方信心，相信你 ...

希望我老婆先站起来，然后再到广州再查一次。我目前就是这个想法，站起来，我才敢跟我老婆说这个事情。

woaiwoziji

你老婆其实是红斑狼疮？还是并发了？

无夜楼

别急着心碎，楼主。
1、人的抗体都是动态变化的，
   一日是狼疮，不代表终生是狼疮，一日是RA，不代表终生是RA。
   定期复诊，观测抗体变化，好调整治疗方案才是王道。
   有很多病人RA起家，期间出现sle、ss-A的抗体症状，治疗一段时间稳定了，又变成RA的也很多。
   即使是sle，也别怕，现在的医疗条件，好好吃药，正规治疗，可以很稳定的。   

2、假如有SLE的症状和抗体，也不一定能定狼疮，不同医生对于定RA或者定SLE的判断程度不同的，
   假如心中有疑问，建议看看大医院风湿免疫科那种上了年纪的教授，见多识广，挂个特需号也可以的。

3、不是所有SLE都需要大剂量激素冲击。具体要看患者症状和抗体指标。也不是sle的所有阶段都要大剂量激素冲击。也不是所有sle都侵犯内脏。
    不要被sle的那些恶性案例吓到。
    得感冒死人的也很多。
    即便就是sle，板上钉钉了，那又怎样，不活了，不治疗了？
    天塌了，有肩膀高的顶着。时间上那么多厉害的科研团队都在研究这个病，现在国际也有最先进的治疗体系。
    规范治疗的sle的后果，和不规范胡乱治疗的sle的结局大不相同的。
    不同个体之间的sle的情况好坏也大不相同。
   
    有病治病，坚定信心。祝您夫人的病情早日稳定。

寻觅

woaiwoziji 发表于 2012-12-21 22:45
你老婆其实是红斑狼疮？还是并发了？

今天医生还没说清楚，我明天还要找他主任谈谈。

寻觅

无夜楼 发表于 2012-12-21 22:47
别急着心碎，楼主。
1、人的抗体都是动态变化的，
   一日是狼疮，不代表终生是狼疮，一日是RA，不代表终 ...

谢谢你的意见，我明天先跟这里的医生谈谈，先把双腿无力这个问题解决再到大医院再复查。