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[青年18-29] 四年噩梦,何时是尽头——仙存云的电子病历

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发表于 2013-1-1 19:10:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2009年冬季开始,急性发作,四月份住院半月,五月份卧床不起
# R; o' g; y1 v/ ~) y9 ^八月入学,逃过军训
% o& \% I' k; T& L2 L" S& u2010年病情在小起伏中趋于稳定% r" `, e1 C* w# v9 k+ L
2011年夏天开始蜂疗,两个月后停药,停药三个月后还是正常人一样打球
% x  I) P/ H7 p, C2 @2012年全面爆发,变本加厉,不可收拾
仙存云电子病历.jpg
 楼主| 发表于 2013-1-1 19:20:09 | 显示全部楼层
新年之夜,睡到12点半,也就刚刚入睡没有一个小时1 h0 b7 D  P/ f" t; Z, F# A8 S& t
就被疼醒了,然后打开电热毯,弄了个热水袋,还是睡不着
- y' V+ a$ [  P+ P抱着电脑玩到3点多,才勉强入睡
; t  {! N* ~* K出了一身汗。& e% ?, q  m' z
4 H) u7 Z' L; r! J# Q1 ~
' \$ i" o) G5 _- X* H, I$ G: Z
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 楼主| 发表于 2013-1-1 19:40:55 | 显示全部楼层
仙存云 发表于 2013-1-1 19:20 , {0 V4 ~6 _/ k
新年之夜,睡到12点半,也就刚刚入睡没有一个小时/ R; P6 H$ `* C# ]0 U+ p( ~
就被疼醒了,然后打开电热毯,弄了个热水袋,还是睡不着 ...
5 Z. s; R* _2 i& D
四年了,整整四年  q* u7 r" Q+ W4 g! V) [0 `6 U0 K
新年之夜本应该心情很好的,本来想之前计划过元旦回去看姐姐的
, {' [4 K+ ?0 j8 Q6 H: J- {可是,这一夜觉得第二天连出门的力气都没有9 M: _, ], M% E, m
没有想到的是,四年之后指标和症状都达到了最厉害: Y) _" K! U. E* J) _
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 楼主| 发表于 2013-1-1 19:43:28 | 显示全部楼层
四年来,一直在等待骄傲' U% z, J, N. `) Q/ u" \

. B( j/ ?; S1 e每次都跟自己说,过了这段时间就好多了
# W0 t( ^" c4 F+ M
# I3 O  h3 L$ ]1 T; ]: d! K, B病情迟早有一天会好的6 K; a( y% u+ `% @

4 ^' q3 ^$ t9 T$ }可是半夜抱着热水袋腿疼的睡不着的时候
8 Y# z' {$ G* T; B1 t% \$ Q- L8 T! l! Z
这种信念真的就觉得很飘渺了
8 v7 ?3 ~! S4 V7 A
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发表于 2013-1-1 20:01:58 | 显示全部楼层
你是停药导致复发的,停药后两三个月跟正常人一样是因为之前吃的药物在起作用…3 `$ e; g* M' ?
我控制好以后也能完全停药一段时间。
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:07:54 | 显示全部楼层
健康小鱼 发表于 2013-1-1 20:01
5 ?* @  S" f, M9 Y3 B( i你是停药导致复发的,停药后两三个月跟正常人一样是因为之前吃的药物在起作用…# [1 D$ p* T/ T0 G1 ^0 s! k) e
我控制好以后也能完全停药 ...

4 E' z8 s: r4 K8 f, y% D只可惜现在知道太晚了
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:29:28 | 显示全部楼层
无夜楼 发表于 2013-1-1 20:16   R+ r: H; @$ Q' b4 G2 P8 G9 c: y
私自停药,
  r4 X! z; N: C( q: m3 o乱加激素,
. B0 Y7 ]& [9 A搞什么蜂疗,用外来抗原刺激免疫系统,

8 l3 @. `# s( z今年的药都是医生让加的,情况确实不容乐观才加了
& F  X8 Y; {8 S9 m& G  w
* _$ M+ M% K2 j" ^5 q" Y" m蜂疗只是辅助,
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:37:18 | 显示全部楼层
无夜楼 发表于 2013-1-1 20:34
" _: {$ M, [! }5 \5 |我觉得激素的量有些大了
7 Q8 o+ v" j& h' D# S6 }7 i" h" Q& A( P4 J/ |  j/ m0 a( e- Y1 `( `  A
好吧 尊重医生
% X- Y7 w$ @% v8 T2 m& L1 u
我周围有好多蜂疗的都好有效的
. N% Z  T9 W! ?1 U* `# s0 W
! O: h- Y( B  z+ A有写甚至完全不用吃药的: [0 ]" i! e1 t3 D! m& d. w6 Q; K

1 j: Z: \6 H" H/ ]5 ]' ^7 {4 L而且我去年停药之前蜂疗的效果是非常明显的
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发表于 2013-1-1 20:57:25 | 显示全部楼层
你也说蜂疗是辅助了,那就不能停主要的治疗啊!在论坛混这么久还会犯这种低级错误,我以前是不知道,但是以前就是吃那些乱七八糟的当时认知里所谓的药,我都很听话的坚持吃。你都跟人长期随访了嘛?类风湿和其他关节病是有很大不同的。你该这么想,疼都是暂时的,顶多熬几个月就会缓解好了,不会残疾就挺好。这就是我的奢望。
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发表于 2013-1-1 21:04:54 | 显示全部楼层
沈阳一个阿姨,去什么辽宁省友谊医院也不沈阳友谊医院来着,蜂疗一个月3000多,她说好多女的强直性脊柱炎的去,还有辽宁省女子监狱的公务员都去治疗,强直的女的大夏天还能穿露背装,疼吃止痛药就和常人一样,但是蜂疗都没效果。对于辅助治疗我赞成,缓解症状不那么疼心情也好什么都能干,,但是蜂疗的原理我不懂,不知道对身体的好坏,但我就知道无论怎么使用辅助治疗,都要以正规治疗为基本前提基础之上再弄这些。
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