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[中年30-50] Clara的病历(伊纳西普+MTX,结合中医)

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发表于 2013-4-19 23:23:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
记录下自己的病历,作为参考。# }6 V! d" H( @+ h& u4 u6 C$ i
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2013年2月19日,刚出月子的我为了送大儿子上学,在雪地里湿了鞋子,来回近一小时。3天后开始两只手腕先后疼痛,皮肤表面发红,右手两个手指掌指关节发红按压痛,但是无肿胀。随后几天开始游走性疼痛,膝盖脚趾肩膀,疼痛都不很厉害,一两天自己缓解,随后换个地方。人感觉疲劳无力,喉咙咽痛有痰。/ \+ |8 |# @7 j0 _
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心里从不以为然到极度恐慌,百度了一下安慰自己只是产后恢复不好,2月26日上海华山医院骨科就诊。老医生说肯定说产后没弄好,不算什么病,又在母乳,不能用药。以防万一验下风湿的血,结果一步步确诊,转到风湿免疫科,在3月5日我32岁生日那天确诊类风湿性关节炎,指标:血沉66,RF198,CCP651,抗核抗体1:100,还有个反应蛋白也不好,其他免疫指标正常。' v8 Z+ p; P/ g  {+ m1 J# a

) k0 b8 U8 U6 [. d  w我和家人选择了伊那西普注射和mtx联用的方案,检查肝脏指标和结核拍片后,3月19日我开始用药。用药前那几天已经开始有晨僵的感觉,但是比较轻,膝盖感觉非常不好,手倒还好。伊纳西普是中午打的,第二天一早感觉完全缓解。甲氨蝶蛉每周5片。医生建议伊纳西普用药三个月后逐步减量,用足一年,甲用药两年,随后逐步减量,他说早期联合使用停药可能性还是很大的。
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7 c4 ^/ U) ?* f% O补充内容 (2013-4-19 23:26):6 v- }& o3 z# n4 |( z* C: V6 n
发病时手臂无法抬起,梳头发换内衣都不能做到,回想起来真正悲从中来。
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补充内容 (2013-5-26 17:41):
/ q: |3 m; e  ~8 o求畅悠之母的联系方法,我的邮箱:claritacheng@gmail.com
 楼主| 发表于 2013-4-19 23:49:25 | 显示全部楼层
期中曾去多家医院,上海人讲究双月子,结果呢尽跑医院了。上海仁济医院确诊,指标一样不好。上海龙华医院看了妇科王大增(80多的名老中医),按产后风湿给治的,说类风湿是多虑。上海龙华医院风湿科苏励,说我症状不明显怀疑干燥症,让我喂奶六个月了再去看,堂堂风湿科中医专家居然和我说,他也是要开西药的,他开的中药就是辅助西药保肝调整副作用的,心里对中医失望至极。" [2 V  m5 q/ @  C8 t5 o( A/ e3 k# H
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伊纳西普虽好但是心里总是惴惴不安,甲氨蝶蛉更是被我的西医闺密直言副作用很大,不能常吃。直到找到这里,看到畅悠之母的帖子,我再次下决心尝试中医。另外mainbo的帖子也给了我启发,4月14日开始加上中药。我看的中医说:这个并要看得早,还是有效果的,可以让它发得少发得轻,只发很少的关节。中药两天,我排出些许恶露,七天肩膀发了个很厉害的毒疮。
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- V* z- b6 N9 _- k$ S总结下目前的情况:6 U, D" l- D8 x
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西医:一周两针,5片甲,全身基本无症状,仅右手中指中间关节弯曲痛,这几天也逐步好转,不知道是甲起效了还是中药。! E8 l) U5 Q2 i

, f- n7 n+ F! }; T% ^0 n* M中药:就医一位算是对症的中医,效果因为西药干扰无法完全感觉,但是有些身体的反应。$ U2 M* K; E0 q# }( U
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症状:基本正常,容易疲劳,但是中药一周后感觉精神好些,可能我本身也是产后有些失调。右手中指少中间关节按压痛,右脚大拇指按压痛,中医说两个关节勉强可以算轻微肿。
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其他:按摩全身淋巴排毒,手臂背部刮痧,出痧又紫又多,特别肩胛骨缝,按摩师说对应身体的免疫系统部分。打算开始用药渣泡脚,继续按摩刮痧滑罐,继续中药西药一起伺候几个月。
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 楼主| 发表于 2013-4-19 23:59:06 手机发帖 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2013-4-20 00:15:02 | 显示全部楼层
我发这个帖子一是想谢谢这个论坛,给了我好大的安慰和鼓励。二是记录下自己的情况,以后也好参考。我看的西医说目前国际上RA早期强调过度治疗,生物制剂和免疫制剂联用国外的数据是,停药后一年复发率18百分之,三年累计是30多,五年百分之五十多,五年不复发算临床治愈。我现在算是早期用足药了,看看效果吧也给其它病友一个参考。
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我会持续更新,特别是中医部分,我内心是更加期待中医和中医治疗手法的,我的理想是生物制剂联合中药(生物制剂保护关节,中药调理身体兼治病),最后全部中药,再停药。配合各种中医辅助手段和自己调养,尽量控制病情。希望老天保佑我!
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 楼主| 发表于 2013-4-22 10:38:37 | 显示全部楼层
继续记录。, h/ Q; X  i5 c/ K" d8 ~( ^

9 m) R1 F5 O  v6 p  f9 P今天4月22日,拿到仁济医院血报告:血常规ok,类风湿指标里RF 267(0-15),CCP 8.869(<0.95),免疫指标全部阴。血沉正常。早空腹华山抽血,化验肝功能,后天中午见医生。* {% I9 a- k% w# Y8 u$ A5 c- W
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补充下我用药的感觉:( ?1 o- p% X% N

, Z/ R, `" ^  D5 |: V伊纳西普出了第一针后不疼了就基本无感,就是打针麻烦,还好婆婆是退休医务人员,要我自己注射我是不敢的。
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, S7 ~( a$ e+ L% K7 K1 {甲氨蝶蛉便宜的很,可是吃的时候很抖霍,心理害怕。第一次吃了有点影响胃口,其它也基本无感。从心里希望不要吃就好了!我原先怀孕或体检的时候就查出过几次总胆红素和直接胆红素超标,后来又好了,但是我总觉得甲氨蝶蛉肯定会影响我的肝的。另外觉得下颚淋巴肿,不知有无关系。
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中药很难吃,透着一股腥味,都是蝎子乌梢蛇之类的,第二副开出了雷公藤冲剂陪着草药一起吃。后天又要去了,不知道诊脉能诊出啥,我因为西药对疼痛无感,但医生说从脉象能看出效果。让我西药不要停。( U7 i5 A. w: g/ m

7 I: h7 K3 }  i1 z右手中指中间关节从上周开始明显好转,并且手的晨僵基本消失,不知道是甲氨蝶蛉慢慢起效了(服用5周),还是中药起效了。右脚大拇指的肿也在消退,基本不痛。前天开始右膝有点小小的感觉,特别是坐着起身时,不知是不是劳累的原因。现在症状都在右边身体,出痧重的也是右边(肩胛骨缝,应对身体淋巴免疫),吃了中药右肩出了个大疮,也是右边。
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 楼主| 发表于 2013-4-22 10:56:25 | 显示全部楼层
周三见中医我想问问能不能停掉甲氨蝶蛉,西医我是不敢问的,肯定要批评我,但是自己的身体自己该把握呀。
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. Q: a( I& Q* L& w4 B不过我看的中医老爷爷年纪大了,而且主看各种疑难杂症,对类风湿指标和西药不十分了解,停留在用激素的印象,所以只能从身体的脉象上看是否有起色,如果中药两幅有起色,那我自己决定停掉甲。我暗暗猜测右脚拇指轻微肿痛,右边肩膀出疮,右膝盖不适都是身体自然的排病反应,我的病就是从脚受寒发作的,用西药前最不适的关节就是膝盖,而且这个疮起硬块红热巨痛。周三好好问问老先生,好在这位老先生还是比较多话的,问了多少能回答些。伊纳西普暂时不能停,用足量。, c/ F% B' b& S8 V0 ?9 t# w! B

5 v% q: H8 L# B7 ?  f: T; i# o; o我要自己把握自己的情况,不能全听医生的,当然也不能偏执于自己的想法,要多方结合,乘早期多多尝试。周四继续按摩刮痧,考虑汗蒸,不过要掌握强度和时间。
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最后记下今天的心情,叮叮宝贝,妈妈忙着看病问药的,还要照顾哥哥和家里琐事,只能把你暂时交给阿姨照顾,委屈你了!等妈妈的病稳定下来就好好陪你,你是个很乖的宝宝,只吃了两个月的母乳却还很安静好带,宝贝,妈妈爱你!
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 楼主| 发表于 2013-4-22 11:01:55 | 显示全部楼层
claritacheng 发表于 2013-4-22 10:38
- Q9 x9 {2 o& `( M3 y继续记录。
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& `9 N$ W! r/ t; a/ _2 S$ p& ?今天4月22日,拿到仁济医院血报告:血常规ok,类风湿指标里RF 267(0-15),CCP 8.869(<0. ...
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吃中药前喉咙咽痛很久,晨有痰,各种不适,中药后好了。
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发表于 2013-4-22 11:02:24 | 显示全部楼层
会关注的。
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发表于 2013-4-23 19:37:00 | 显示全部楼层
LZ属于发现的比较早的,晨僵也不严重,而且有经济能力用生物制剂,虽然我由于经济原因暂时用不上,但还是期待LZ更好的分享,这样也能给我们大家信心。
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发表于 2013-4-23 22:11:54 | 显示全部楼层
不要随便停甲氨蝶呤,听医生的,要不前功尽弃就亏了。
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