咱这论坛真好！

woaiwoziji

      咱这论坛真好！让多少病友从迷茫不知所措沮丧到正规治疗过上正常人的日子！

    在初中二年级时因为得类风湿已经有一年了，在中心医院各种检查开药吃药各种药各种换各种吃，还丝毫没减轻，越来越遍及全身，疼痛僵硬加重，开始上网吧找治疗类风湿的，全是卖药的广告啊，连什么叫类风湿性关节炎的百度科学介绍都没有。找了多少页，越看越烦躁，一页有很多条广告，挨个点，翻了十几页广告后，实在没耐心就去玩游戏了~（我就是爱沉迷网络游戏，越大身体越不好，越疼，越不爱动就坐着玩电脑）
    在06年时因为有一阵子疼的非常厉害，上网吧找关于类风湿的论坛并没有找到什么，也都是一堆卖药的广告。
    2011年在百度偶然找到强直性脊柱炎论坛，在那混了快一年，对强直有了一定的了解。
    又一个偶然看到别人帖子的链接发现了这个专门都是类风湿病友的论坛！
    在看强直性脊柱炎论坛时，就想着要是也有个专门类风湿论坛该多好，希望有问题大家一起探讨。就问五舅家的三哥关于创建论坛的事（因为他是程序员）

    在强直论坛待过快一年，在那里也看到论坛资金的问题，好像也有捐款（一年多没去这点模糊不清了，印象里是有）问哥哥发展论坛资金问题，他说不需要什么资金。
    因为没亲自办事，他必定不知道期间办理很多事情要花费钱，可我挺犹豫担忧的，看AS论坛里涉及的资金问题远没有当初想象的那么简单。这点我特别担忧，毕竟我也不能赚钱，我家这条件。再者他那时也忙，说等他不太忙的时候帮我创建。
    就在这个阶段找到了这个论坛，哥还问我办不办了，我说不用了，已经找到专门这个病的论坛了。
    来到这个论坛，看了不少帖子，发现好多人控制的很好，很多可以正常生活工作，更有不少丝毫没残疾！
    发了帖子询问关于正规治疗的疗效，费用问题，觉得能承受正规治疗吃常规药物的这点费用，比以前那十几年被各种广告骗要少太多太多，要比父亲过世后吃便宜含有激素所谓的偏方还要便宜。
    把在论坛看到的这些告诉我妈，我非要去医院正规治疗。
    然后在网上找可靠可信的医院，最后因为腿的问题还是找了个离家正常人来回不到5分钟的医院，人也没那么多，候诊区别人看我腿不好都给我让座，从此住院正规治疗上。
    我病情的发展速度不是特别快，但也绝对不慢，正常的速度，一个关节连续疼2、3年就会关节缝隙变窄、残疾，持续疼4年就功能丧失。
    以我的年纪，一直没正规治疗的话，还没到40岁太有可能会比清雅姐严重很多。

    所以真的很感谢可乐创建了这个论坛，很多版主也义务的帮忙管理，病友的热心探讨回复。看到论坛这些天的争论，可乐一路走来的付出，觉得幸亏我没创建论坛，论坛的管理，很多问题我压根想象不到，而且我没出过社会，为人处事等太多方面肯定不行。
   
    就希望这个论坛会发展的越来越好，越来越大，让病友在刚得病时立马找到这个论坛知道正规治疗，能心情开朗，一直过着健康人正常的生活。
    现在网络发达了很多，但至今还是很多城市并没有创办独立健全的风湿免疫科室，很大一部分人还是在走着弯路。
    有很多走了好多年弯路的人就固执的认为这个病根本治不了，就是我劝也不相信，有的认为我年纪小什么也不懂，就是在被骗，不把我说的当回事。
    这个是一个曾经雇我短期干活的老会计就这样，他每年给他老婆送去一个长春的专科医院，定期抽出血过滤再打进身体，定期去住院，一看到新广告药就买。2011年那次还说他最近又买了一种新出的药，花了4千。后来2012年第4次也不第5次找我，就是我骨头疼的站不了几分钟打不到车要倒了回家痛哭那次，我说正规治疗就能控制的很好，之前还发短信打电话和他说，考虑她老婆的状况，选择方便的还可以的医院哪个科哪个大夫可靠医德好（当然他不差钱，每年给他老婆治病至少花5、6万，一有新出的广告类药品就买上一个疗程试，还供2个女儿去西方国家留学）哪个大夫周几上午出诊，他根本不当回事，感叹带他老婆办理慢性病时，看到得类风湿变形成什么样的都有。（没办法{:soso_e101:} ，说那么多已经够像我在推销给我提成似的了）听到这话真为大连在这方面的医疗普及度、学识感到悲哀，正规治疗服用常规口服药物有几家是没钱治的？就连我住院旁边床的女的说她去大连医科大学一院问挂号的类风湿挂什么科，挂号的也给挂中医风湿，并没有挂血液内科，一个月1千多控制不住，还去了沈阳，因为她同事得红斑狼疮打听同事才知道血液内科正规治疗上。
    AS论坛一个年轻男性，信广告，哪块的管城中医院来着，被骗了，听到旁边床一个AS年轻男的残疾的特别严重，他爸爸说家里为治他这个病已经欠债50万了。早期就正规治疗，没滥用激素听信广告真的就是用任何方法都控制不住病情的20%的患者嘛？会到这一步吗？


      关于生物制剂我没觉得有一丁点不好，反倒觉得对于生物制剂是一个很大的盲点。生物制剂分进口、国产，YSP，类克，阿达木等等都是怎么个区分，主治什么？
    我知道YSP对AS治疗效果很明显，类克比较针对RA，阿达木比较针对于RA。YSP好像是国产里最便宜的生物制剂，在急性严重期一个月足量打费用在7千多不到8千，有AS病友因为控制的很好，2个月打一次才1千多。
    关于阿达木在AS论坛看到一个大连的男的去星海二院用阿达木，前三个月每个月2万，后三个月每个月1万，在叫苦太贵。我当时就在想他那么轻的症状是不是真有必要打那么贵的生物制剂？家里够有钱就不会频繁叫苦太贵发表长篇帖子。
    而我看到新闻黑龙江大学一个AS大三男生因为连续注射阿达木三周，一周7900元/2针，在注射第三次后的第三天肺部感染死亡，家属要求医院索赔100多万。新闻里介绍阿达木专用于类风湿的治疗，不适合AS，医生并没有做任何告知，或者注射生物制剂需要告知讲明的基本知识，刻意混淆极力推荐患者用阿达木，只是因为阿达木费用昂贵，提成非常高，而患者不懂，盲目都听医生的，才造成这场悲剧。
    我看YSP专区正面的了解YSP，YSP方面也在努力争取让YSP进入医保，也是在为我们争取利益。
    所以我倒是觉得了解生物制剂是件特别好的事，避免被骗钱财和有更大的损失。大家辛辛苦苦挣钱都不容易，花钱用在正地方上，大夫为了提成丧失良知是众所周知的，咱们也应该有一定的判断力，对很多东西有所了解才尽可能不被骗钱财乃至更大的损失。
   

woaiwoziji

我记得没错的话，那个在哈尔滨念黑龙江大学的大三男生的家属要求索赔164万。
也不能说大夫丧失良知吧，医院也是有规定科室效益的，不达标得扣工资奖金，人都是现实的。也许做个没必要的小手术做完后没有大碍的单纯骗了点钱还凑服吧~
但对于那些就快要残疾，及时告诉能避免，而为了短暂的骗几万，甚至几百而耽误小孩一辈子人生的人我特别痛恨！！！
也许我是深受其害，也许我当了医生从未体会到，可能会更加麻木不仁的没有良心医德。
我肯定的是要是我当zf官员，我肯定会贪污非常严重，反正我不贪，别人也得贪，别人都贪我不贪还会遭排挤下台。
捞个几千万就辞职出国移民，不过就怕那时候贪污捞的眼红收不住手了{:soso_e113:}

大入物

哥来顶你！{:soso_e113:}

健康宝宝

先顶再看

摇曳

小妹妹还费了点心思，顶

大入物

南飞的雁 发表于 2013-6-14 17:27
还是机器人厉害
超版的面子都不给

哈哈哈哈
这机器人一点面子也不讲。。。太不厉害了{:soso_e120:}

索拉

楼主说的好，请问楼主不是说要去北京手术吗？还没去？