零度阳光的电子病历

零度阳光

内容：类风湿性关节炎
性别：男
! T. ]: `' T- j5 @% Y$ B# T- T籍贯：内蒙古呼伦贝尔市
  {/ o4 s! c0 P5 ?! [年龄：35
体型：双腕关节肿胀、右手无名指远端关节变形
锻炼：很少锻炼
家族遗传：无
生活习惯：生活不规律、睡得很晚
( R) h7 ?2 j/ q发病原因：不清楚
- J& \, W* [: h* ^, e9 ~3 q起病时间：2009-5
; M! G. j( ^2 U. N' O) Y" x9 S7 g确诊时间：2010-11-9
确诊依据：CCP 阳性（+）、类风湿因子：49.1、  抗O:<25.0
治疗过程：
3 T) r3 I3 y9 R4 M1 a     2009年5月份出现左侧膝关节、右侧膝关节、下颌关节及肩关节间断性转移性疼痛，自服抗风湿药疼痛不能缓解。于2010年11月于齐齐哈尔市第一医院风湿免疫科就诊，初步诊断为类风湿。当时医生给开的药是：甲氨蝶呤、来氟米特、白芍甙。回家后甲氨蝶呤没有服用，其余两种药服用近一个月未见明显效果，后来自行加服雷公藤多甙片，病情时好时坏。2011年春开始出现双侧踝关节肿痛，行走吃力。同年5月份于北京解放军总院就诊。
化验结果：
      抗核周因子（APF）：阴性   、  抗环瓜氨酸多肽抗体：102U/ML(正常值为25U/ML)  、抗角蛋白抗体（AKA）阴性、补体C3测定：138mg/di  、补体C4测定：31.10mg/di  、IgG测定：1140.00mg/di   、类风湿因子测定：<11.1IU/ML  、超敏C反应蛋白：0.41mg/di (参考值：0-0.3mg/di) 、HLA-B27：阳性 、 肾功正常、血常规正常、红细胞沉降率测定：2mm/h  (参考值：0-20mm/h)、谷丙转氨酶：32.3U/L  、碱性磷酸酶：93.1U/L  、尿素：4.68mmol/L  、血清尿酸：478.6umol/L  (参考值：104-444 umol/L) 、乳酸脱氢酶：175.2U/L  、天冬氨酸氨基转移酶：18.5U/L  、Y-谷氨酰基转移酶：47.9U/L  、肌酐：63.8umol/L  、肌酸激酶：158.2U/L  。
腕关节超声诊断：1.双侧关节少量积液，有轻度滑膜增生。2.左腕指伸肌腱腱鞘炎。
诊断：类风湿性关节炎   
1 d9 _5 s& W6 e  O* ]治疗方案：甲氨蝶呤2片/周、来氟米特1片/日、雷公藤4片/日3次。
5 R7 t" X7 K1 @$ `1 U# |& c    在解放军总院看过后， 我又带着上述化验检查结果，通过关系找到协和医院一位专家给看了一下，他说暂时可以按照解放军总院的治疗方案。第二天我又去了中国中医科学院西苑医院找了位中医专家，开了半个月的中药汤剂。回到家西药没有吃按时喝了半个月汤药，并没有见什么明显的改善，但却出现便血现象。便血持续十几天，一开始不是很多，后来一天要便四五次血，没次都是新鲜血很多，并出现头晕乏力现象。于是前往齐齐哈尔铁路医院肛肠科就诊，把我的直肠割去一段住了十二天院才好。出院以后身体状况恢复好一些了，又开始了抗类风湿战役。出于对抗癌药和副作用的恐惧，甲氨蝶呤我一直没有服用。来氟米特和雷公藤我一直服用了将近半年的时间，也没有收到治疗效果，感觉好像病情又加重了些。踝关节肿痛很厉害，每天上下楼很吃力。肩关节和腕关节易肿痛，和老婆去超市买了不是很多的东西，我都没办法拎起，腕关节稍一招力就钻心的疼，我那时能做的只是去收银台付钱，帮老婆打开车门，开车的时候换挡腕关节都很疼感觉很吃力。
      2012年7月份的时候老婆的表弟帮我介绍了一位蒙医，据说治类风湿也很厉害。我在网上也收集了一些信息，对这位蒙医的赞誉很高，有“草原神医”的称号。于是我又驱车五百多公里，一路的打听到了一个很蔽塞的小村子。终于找到了这位“草原神医”，他叫王布和。看着他那里来自全国各地带着各种疾病前来诊疗的患者，以及挂满墙壁的锦旗和荣誉奖状我心底燃起了希望。在他那里我洗了一个月的药浴，同时每天按时服用这里自制的蒙药，是散剂的非常难吃。吃药的第二天我出现了很严重的呕吐，并且大量便血。我去问王大夫，他说没事，暂停几天药。五天后我不再呕吐便血了，于是接着服药，每天洗药浴。在他那里住院的有五六百人左右吧，类风湿的患者也不少，据说还有治好的。一同住院的病友告诉我怎么也要洗两个月的药浴效果才好。原本我计划多住一段时间的，后来单位有事我也就回来了。这位说着我不怎能听懂的汉话的“草原神医”，他的医术到底如何？我真的没有办法评判，但他的确也没有治好我的病。
  S! Y$ g& G' i% H0 g      在12年不经意的一天看到中央新闻联播报道了艾得辛，说的很神，但那会还不怎么敢于尝试这种新药。历经辗转的治疗一直也没有效果，每天伴着周身关节的疼痛，我终于下定决心要做小白鼠了，于是托妹夫在北京买了三个月的艾得辛。从2013年一月份开始服用艾得辛，谁知刚服用了一个月我却因车祸险些送命，又一次住进了医院，艾得辛也就停了下来。最近身体因车祸受的伤刚恢复的差不多，但骨折没有长好走路还是需要用拐杖，可是类风湿又开始复发了。
目前情况：双侧腕关节肿痛，双侧肩关节疼痛，右手无名指关节肿痛。近几天头晕，血压150-103。用药：艾得辛早晚各一片、吲达帕胺 1片/日 、珍菊降压片3片/日。

依一

可以直接生物制剂+甲氨或来氟米特，缓解目前疼痛的症状，三四个月过后再换回免疫制剂治疗，这样应该能快些控制住吧？个人意见仅供参考。

春天里呀

阳光你  HLA-B27：阳性 ，考虑过强直吗？再者你都是大关节疼啊,你的腰椎疼吗？

零度阳光

春天里呀 发表于 2013-7-13 07:16
阳光你  HLA-B27：阳性 ，考虑过强直吗？再者你都是大关节疼啊,你的腰椎疼吗？

5 V1 ]" R, E3 X     当时医生也对我说过 HLA-B27：阳性 有这个指标后期治疗很不乐观，怀疑过强直性脊柱炎，但一直没有确诊。我的腰椎从未疼过，最近就是双腕关节和手指疼。这几天肩关节疼痛，可能是用电脑时间有些长的原因，以前有过这情况，休息几天就好了。下周我打算再去医院全面系统的检查一下。

! _( M1 W. B* f补充内容 (2013-7-13 08:07):
7 _* W; {+ F: I; J1 ]/ S, I. f/ o可是血压高了，我一直很迷惑不知道是啥原因引起的。

春天里呀

吃激素也会血压高的，没看到你吃激素啊，草原神医的药你吃多长时间？类风湿和强直的用药是一类药，你单吃艾得辛一种无论对类风湿还是强直都是太弱了。甲氨和来福等西药的副作用并不像传说的大，正常治疗剂量人体还是能耐受的，及时监测总比关节变形强，你耐心看看坛子里那些控制理想的基本是规范吃西药的，

零度阳光

春天里呀 发表于 2013-7-13 12:34
- ?( _' P4 A1 i4 b* F! b+ y吃激素也会血压高的，没看到你吃激素啊，草原神医的药你吃多长时间？类风湿和强直的用药是一类药，你单吃艾 ...

我一直没有用激素，在草原神医那里吃了一个月的蒙药，回来时又带一个月的药但我没有继续吃。我下周去医院检查一下，准备规范的服药。
+ X; B# V1 |! K9 A! c2 D7 M谢谢你春天姐，希望你以后有空多给我指导指导。

春天里呀

零度阳光 发表于 2013-7-13 08:05
当时医生也对我说过 HLA-B27：阳性 有这个指标后期治疗很不乐观，怀疑过强直性脊柱炎，但一直没有确 ...

8 N# F& J7 m* e- t7 M. i强直侵犯中轴的是脊柱，也有侵犯外周关节的。你打个问号吧。
血压高，你化验血脂了吗，经常在外面吃饭吗？外面的饭含盐高，先把血脂降到正常，低脂低盐戒烟限酒，不熬夜，休息好是必须的，否则，控制血压是一句空话。

大人物

命运多舛呐，加油～

闲人

加油，规范治疗比较好。

零度阳光

春天里呀 发表于 2013-7-13 22:19
强直侵犯中轴的是脊柱，也有侵犯外周关节的。你打个问号吧。
& Q. v0 }, |# F$ `9 K* w! D7 G! V血压高，你化验血脂了吗，经常在外面吃饭吗 ...

车祸之前生活很没规律，基本不怎在家吃饭。看来我真的要好好检查一下了，努力调节好身体状况，回归正常的生活。