很久没来了，用意志去创造奇迹，多谢曾经的祝福。

寻觅

领导这俩天就可以出院了，这4个月的康复非常好，很医生教授专家都没办法想象的。从在广州icu转会本地时候自会轻微太手腕，扭头，抬头三个动作，从在广州时候插入气管，胃管，输液管，尿管，到现在什么都不用。曾经很多教授专家医生都扭头的顽疾，很多所谓的医生断言恢复自理机会非常低，甚至说能活过来的可能是个问题，在广州与病魔抗争了俩个月的她闯过了一次又一次的奇迹，曾经三个世界医学难题的疾病，没有特效药的疾病，合并在一起，她却一一战胜了，很多主任教授大呼不可思议。一个虚弱瘦小最低记录为33kg的病人居然整个冬天在没有暖气的情况下没穿过一件棉衣，没盖过一张厚棉被，都提出疑问，那么虚弱不冷的吗？经历了半年的全耐药细菌肺感染，而连发烧都没有，

从头晕乏力》双腿不能走路》双手慢慢没力》呼吸平缓》不能吞咽》全身不能动弹》依靠呼吸机》头部功能恢复》呼吸功能恢复》双手前端恢复》双手后端恢复》吞咽功能恢复》双腿部分功能恢复》经历漫长的七个月抗争，接近胜利了，可以回家慢慢锻炼肌力，锻炼恢复到正常水平。现在领导她已经胖了很多了，特别这俩周，估计重了10斤都有，以前早餐打胃管只是120ml左右，现在她早餐吃一个三文治，一碗粥，有时候还吃点其他，到了十一点就叫着说肚子饿了，要喝乳酸菌奶，100ml十秒钟就ko了。一天吃六顿加三碗炖汤，还没算上其他零食。

领到能说话后，跟我说起了很多在icu经历而我不知道的事情，在icu的七十天时间里，她都意识清醒的，那是多么煎熬的日子啊，她说每天就等着探访时间，等我们进去。


康友们曾经的祝福，支持，我们永远不会忘记的，也祝福康友们幸福安康。

正如康友们的老话，病好多了，人就会少来了，可能是吧，当一个人的病控制好了，人就会专注在其他事情上面了。我会再回来看望各位的。

补充内容 (2013-7-17 21:18):
在此，再次跟正在生病的ra康友提醒：第一必须得正规治疗。第二不要以为ra最多是关节痛死不了，这是很大的误区。第三ra属于免疫系统疾病，免疫系统疾病合并其他疾病的概率比普通人高好几倍。用药还控制不好要深入检查

寻觅

曾经误诊ra，后因住院确诊未sle，心彩显示肺高，后进一步检查还发现导致住院的直接原因是格林巴利综合征。

格林巴利所有治疗方法都试过了，丙球冲击疗法，每天几千几千的输丙球，换来医生的一句话，恢复不太明显。接着血浆置换，一个疗程过去了，也是换来同样一句话，再过了一个星期，提出最后一个方法放手一搏，一个拼几率，拼运气，拼时间的方法------环磷酰胺冲击。而那时候还合并着全耐药鲍曼不动杆菌肺炎，在这个时候用强效免疫抑制剂是相当危险的。最后还是决定放手一搏，打了八次的时候右下肺炎停药了，也不知道是CTX冲击的效果，还是本身机体自愈机制的作用，慢慢出现肌力恢复的迹象，自此之后，也就打了五次就没再打了。既然指标正常了，人的肌力恢复了，就缓一下，等领导能走路了，再到广州做个全身检查，再做决定怎样控制治疗。

补充内容 (2013-7-17 21:22):
希望所有康友不要冲滔我们的复撤，我们就是怀着ra死不了这个心态按自己的想法去治疗，是个很大的错误，也没真正的做全套免疫检查。

寻觅

丙球冲击，血浆置换是格林巴利的俩个间接的治疗方法，治愈率95%，残疾后遗症为30%，领导做完也没多大变化，我那时候几乎到了绝望了。最后提出的CTX冲击也是在医学上没有得到公认的方法，和激素冲击一样，没的得到公认的常规治疗方法，都只是认为只可以减缓疾病的发展进程。

苦竹秋月

{:soso_e179:}楼主了不起！奇迹啊！恭喜你们，愿你们以后都平平安安的！

苦竹秋月

再次恭喜，楼主的真情感动了天！

zhuweina

祝福楼主，闯过了最艰难的关口，希望以后都好好的。

快乐起来

祝福..感动得眼泪哗哗地---为楼主的坚持与小妹与坚强. 不放弃!

大入物

恭喜！
可以说在某种程度上是现代医学的普及帖啊(虽然我看不懂)，远非正邪阴阳等力所能及。
有些病的独特性几十年前或许都不知道，也就是连病的门都摸不到。
窃以为此帖有一定警示，有病要去医院好好看，不能自己想当然，或者用土法。现代医学远没有普通人想象的那么简单。
再次恭喜楼主和夫人苦尽甘来。

txcwd

真心祝福啊！以后肯定会越来越好！！太不容易太辛苦了啊！

asd

真心祝愿楼主老婆早日康复.