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[青年18-29] 七年抗类风湿血泪史

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发表于 2013-8-8 17:54:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
      我是2005年夏天开始觉着腿经常酸困,而且特别容易犯困,一整天一直睡觉,家人因为没有患类风湿的病例,对此也不了解,自己也年少无知就没有在意,9月份收假我就回学校,当时我正在上大学二年级,我一直觉得我患病和我们学校宿舍有一定的关系,当时我们大二学校整体搬入新校区,我们宿舍是在一楼,特别潮,我住了一年,大二结束暑假就是刚所述腿有了感觉,后来直到2006年的五、六月份,有一天早上起床胳膊太不起来,我以为是晚上睡觉压着了,就没在意,过了两天就没事了,可过了几天,手腕又疼,连洗脸毛巾都不能拧,胳膊也疼,我以为骨头有什么问题,就去一家骨科医院检查,排了个片子,大夫说骨头没什么事,他也没给我说是怎么了,自己也没在意,后悔年少无知啊,后来放假回家告诉爸妈我腿有点疼,坐下会有点困难,我妈妈不了解,还说我自己穿衣服不小心,老是穿裙子,后来实在不行了妈妈听别人说我们这里有个中医的地方,给拔罐针灸什么的治风湿可厉害了,就带着我去了,那是老式的疗法,现在回想起来都特别恐怖,拿着非常粗的针在膝盖处捅两下,血流出来了,在那块再拔罐,当时我直接大叫大哭,但是为了治病还是坚持了十来天,也吃中药了,但是觉着基本没什么作用。
- Q; z+ Z0 `8 T( s( D5 t. y3 t        后来9月份又开学了,我在西安上学,就听说了西安市第五医院,是风湿病专科医院,就自己去挂号看病,去了化验得知自己患的是类风湿,医生给开了药,当时医生问我经济条件怎样,我说不行,学生家里也没什么钱,医生说有两种药,莱佛米特和甲氨蝶呤,一个贵每天吃,一个便宜每星期一次,我想吃便宜的,可化验我当时身体可不好,白细胞还低,所以医生就给开了小米,加尼美舒利分散片,加强的松,每个星期去看一次,后来哟时候两个礼拜去一次,到了十二月份化验我的类风湿因子,血沉等都正常了,早上起来也没有晨僵,医生说也可以开始减药了,但是当时我身体素质比较差,吃药胃也不好,老是恶心,吃不进去东西,后来到12月份末的时候冬天感冒了一次还很严重,咳嗽非常厉害,关节当时也就又开始疼了,后来放寒假,我要回家,大夫说我们这里有个医生曾经在五院进修过,说是回去可以找她看看,而且说那个医生中医也不错,让我去找她看看胃,我回去之后感冒在火车上家中了,躺在床上根本起不来,后来大夫给我输液还好一些,可那年冬天我们这里非常冷,雪下得很厚,我的病当时应该是感冒引起复发,胃也不行,父母不懂就说吃西医不行,后来我舅说他们那里村里有个人中医非常厉害,而且跟我们还是远亲,吹的神乎其神的,那年冬天一直下雪不停,我和妈妈当时冒着大雪包了一辆车回村里找那个人看病,就住在他们家里。去了他就给我输液,当时自己什么也不懂,现在觉得他给我输的就是青霉素加激素,因为我后来就不疼了,一点感觉也没有,而且人渐渐可胖了,呆了十多天,后来回去的时候给带了一些他的中药,我妈妈以为我的病就好了,可谁想到回去吃药根本不管用,慢慢的就开始疼了,后来就又要开学了,我当时大学就剩一学期了,妈妈就跟着我去学校了,可去了学校我基本上就不能上课,我和妈妈在学校附近租了个民房,每天疼的在房间里哭,后来实在没办法了,我们就又去五院治病,医生说我现在几个月没吃药,病情耽误的很厉害,事实证明确实如此,这次复发让我的病到现在都没康复,妈妈到现在都恨舅舅当时说大话耽误了我的病情,所以正规治疗很重要,千万别信什么名中医,偏方。
( A  Q9 ^5 L( f      可惜妈妈当时没能陪我多久就要回去了,我奶奶过世了,我只好一个人在学校里边上学边治病,当时每天毕业有考试,我自己上厕所都蹲不下,看见操场上玩耍的同学们自己不知道躲起来偷偷的哭了多久。。。后来我毕业身体不好,爸爸就来学校帮我一起收拾东西回家,学校的同学基本上都回去了,我们宿舍就剩我一个了,那天我和爸爸也本来打算收拾好东西就走,可早上起来我突然感觉胸口非常疼痛,全身关节也疼,我只好给我爸爸打电话,他在校外的旅社住,我以为自己是心脏疼,爸爸吓得赶紧赶了过来,看见我不行了,楼管叫了校医把我拉到校医院,化验,输液,检查不是心脏,是胃疼,过了一会我又被拉到了五院住院,医生给我输液之后第二天我的胃就不疼了,后来在五院住了十来天,外省的一个学校打电话来说让我去签协议,我就出院和爸爸一起去。* A0 B' H- z. S+ V/ f' ?
      
发表于 2013-8-8 18:23:40 手机发帖 | 显示全部楼层
可怜的孩子,每个风湿病人都有一个艰难的过去
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发表于 2013-8-9 09:38:30 | 显示全部楼层
每个风湿病人都有一个艰难的过去。接受它,面对它。
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发表于 2013-8-9 13:53:48 | 显示全部楼层
仿佛看到了自己的昨天,好在你已经意识到正规治疗的重要性了,不错,加油!这不是什么大事。。。。。。除了生死,都不是。。。。。
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 楼主| 发表于 2013-8-11 09:44:48 | 显示全部楼层
chgs 发表于 2013-8-8 18:23; |7 b0 b9 z8 f( R3 U; E
可怜的孩子,每个风湿病人都有一个艰难的过去
6 S+ c  F1 {9 c7 k( V, ], c
谢谢!是啊,我们看着像正常人,自己的痛外人是看不出来的
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 楼主| 发表于 2013-8-11 09:46:16 | 显示全部楼层
相忘于江湖 发表于 2013-8-9 09:38- U) F. m' x4 j* U
每个风湿病人都有一个艰难的过去。接受它,面对它。
; H6 v7 b: p3 s, d' t! {
是啊,不管是过去,现在,未来,我们都要勇敢的面对!
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 楼主| 发表于 2013-8-11 09:48:27 | 显示全部楼层
伊人何方 发表于 2013-8-9 13:535 E3 Z$ d3 [' z+ l+ y4 b3 t. V2 e
仿佛看到了自己的昨天,好在你已经意识到正规治疗的重要性了,不错,加油!这不是什么大事。。。。。。除了 ...

3 y0 w3 o8 Y/ c9 W1 ?* S' s& E! ~是啊,很多人一开始会把风湿和类风湿混淆了,以为是单纯的受寒,受潮,慢慢的才能了解这个病的特殊,难缠,它和风湿完全不同,必须要用西医才能治疗,缓解,中医真的只是辅助治疗,进行调养!
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 楼主| 发表于 2013-8-11 10:33:15 | 显示全部楼层
接着上次的帖子慢慢回忆吧:3 F! j( [5 E) K
我当时血沉和类风湿因子都比较高,所以虽然吃着强的松,甲氨蝶呤,莱佛米特,尼美舒利分散片,钙片等可根本止不了疼,病情并没有得到控制,跟爸爸去外省签协议的时候躺在床上就起不来了,只好赶紧吃药,慢慢的到中午就稍好些,而且整个人老是疲惫,腰困,整天就想睡觉,这种症状后来到现在我只要碰到不舒服的时候都是这样,不知道大家有没有这种感觉,而且因为是夏天,脚会容易遇热发胀,一发涨就肿,疼不能走路,但是因为是去应聘,还担心别人会看出来,就咬着牙装作没事,当时胃不好,吃什么都没胃口,后来回去之后去找医生吃了点中药调理。; K! c5 L) N) ?! d- ]
2008年9月我开始上班,因为是外省,路比较远,爸爸妈妈送我去的,后来妈妈就呆在那里陪我,爸爸回去了,爸爸走的时候我哭了,妈妈也哭了,爸爸也哭了,我知道他不放心我和妈妈在这个陌生的地方,可是如果不上班以后怎么办,我们都不想放弃工作的机会,后来我的胃还是不好,而且口总是干,去哪都得带个大壶,后来认识的一个邻居介绍了一个大夫,去看中医调理,我在那个中医那里吃了一年的中药,他的药很贵,我当时刚工作,工资很低,爸爸每个月还要给我打钱,吃了中药我的类风湿虽然没什么起色,可是胃口好了,口也不干了,我和妈妈说起还是很感谢那位老中医的,因为对我当时的情况来说身体很重要,吃东西了,身体好了才有能力抵抗病痛。
9 t9 z  A3 a; E0 P  A1 ?% q4 B; H2009年我妈妈陪了我一年之后决定不去了,医生建议打益赛普,妈妈说她得工作赚钱,要不哪有钱打那么贵的针,当时在医院里面打一针要945,而且一个礼拜要打两针,可是效果非常明显,我明显的不疼了,过了一个暑假,我要去上班了,跟医生商量的怎么打针,医生也觉得我家条件有限,治病花了很多钱,所以后面让针剂给我算便宜了一些,于是我益赛普从2009年7月开始打到现在,刚开始一个礼拜两针,后来一个礼拜一针,十天一针,现在是十五天一针,中间曾试图减过,20天一针,可病情没得到控制,反反复复,现在基本控制住了,我今年7月份化验的结果是血沉10,C反应蛋白2.5,类风湿因子91,我现在在减激素,原来是早晚各一颗,现在大夫让把晚上的减掉,我正在慢慢努力,现在吃的药是早上一颗强的松,两颗硫酸羟氯喹,阿法骨化醇软胶囊,,晚上半颗强的松,两颗硫酸羟氯喹,钙尔奇,一星期吃一次甲氨蝶呤,一次六片,次日吃两片叶酸,帕夫林大夫给开了,可我吃了拉肚子,就不吃了,我这样吃了一整年了,效果还不错,原来是莱佛米特吃了五年左右,后来过敏了,就换成羟氯喹,效果还不错。不过现在从去年下半年开始我有些掉头发,刚开始没在意,慢慢的感觉掉的厉害了,问医生说是估计是因为甲氨蝶呤,可是她说药不能停,给我开了几盒养血生发胶囊,吃了貌似稍微有点好转,不过还是掉的比正常人厉害。
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发表于 2013-8-11 14:24:21 | 显示全部楼层
每个类风湿人都有这样不堪回首的过去,庆幸你检查出来,并检查治疗了,会控制住的,加油!
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 楼主| 发表于 2013-8-11 15:45:09 | 显示全部楼层
坚持就是胜利 发表于 2013-8-11 14:247 t# K. L6 s( R2 J: x
每个类风湿人都有这样不堪回首的过去,庆幸你检查出来,并检查治疗了,会控制住的,加油!

. k- I+ n2 M  ~  u( W' R8 m谢谢!大家一起努力,终会有雨过天晴的一天!
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