Carolcancan的看病辛酸史

Carolcancan

大家好！我是女生，1992年出生，2011年的时候左腕肿，感觉有点变形的样子，但是医院各种检查都是正常的，网上查的去杭州中兴医院做了液体刀，打鹿瓜多肽，喝中药三个月，花了将近一万元，发现真的变好了！我们全家都很开心。。但是，2012年过年的时候左腕又有点反映了。我又去找那个译员，但是可笑的是，医院倒闭了！现在觉得那个医院不正规，只有一个看类风湿的医生，也不知道有没有不好的东西打进去，但是确实是好转了近一年左右。我妈妈很相信那个医生！
后来，左腕状况还是不好。2013年2月份去上海中医院做过全套检查（1000多的），验血结果都好的，但是因为左腕CT拍片结果间隙变窄(那时只是左腕肿)符合类风湿症状，但也没有确诊，吃了一个月中药没有效果。
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索性3月网上查了上海有个液体刀的医院，又是液体刀还比较相信，去了上海武警总队医院做液体刀，鹿瓜多肽注射了一个月但是不敢吃西药，只吃了中成药(我觉得医生太坑了，我病情不重，也没确诊给我开了好多好多药，我都绝望死了，6000多啊！)，做了左腕液体刀（就是一针，好坑爹啊，之前的医院做了20分钟左右呢），我承认我没有按医生说的吃药，（因为我感觉我的病很轻，不血药吃7,8中药吧！），打针我也只是隔两天打一次，打了一个月吃完之后还是没有效果，这样一个月过去了（我还在上学），真没有效果，之前那次变好了，我还挺相信的，没想到这里这么坑，还没有效果。
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; f& E" y  R7 i- b然后就不吃药了，感觉吃药不吃药都一个感觉。。三个月过去了，将近期末，压力大，事情多，感觉右手鼓掌关节也肿了，晨僵也有点严重。我有些急了，去杭州看了老中医，鲁贤昌直接不看化验单，我手腕僵直，说我是风湿，比类风湿难治。吃了几天汤药了，就是没效果，那些天早上晨僵特别严重，手膝盖也有点疼，还有双手都有些抬不起来了！ 吃了两星期，，药很淡，钱也贵，主要是没效果。又怕耽误病情。

后来2013年7月份发现了好大夫在线，看到上海仁济医院和光华中西医结合医院，在考虑去哪一个。别人都说仁济比较权威，所以那天想预约鲍春德，但是电话打了好久，打进去已经没号了，真心挂不上啊。。光华何东仪的评价也很高，去了他的特许门诊，环境很一般。医院也很小。他问我什么病，我说我手，他一看我手说僵直了，让我再做做检查，本来叫我们住院的，我觉得实在没必要，我不疼也不怎么样的。那天验血900左右，应该很全面了吧，就是没有做核磁共振。下周又跑去拿结果，我是浙江的，每次都要提前去住宾馆一天。结果又是全部正常，没有不正常的指标。我和妈妈都很矛盾，全部正常又看不出什么病了，不正常的话又害怕。医生看了之后说你上次的CT报告结果看下，关节间隙变窄什么的，所以他说可能类风湿或炎性关节炎。给我配了赛能，祛风中成药，还有抗炎药。。吃一个月。他说关节僵直很难恢复了。还说最好的治疗是生物制剂，但是不说这费用高吧，我这样病情需要打吗？
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( k& U' H8 w- }& K我预约了他8月底的号，但是又被通知说他要出国访问了，换别的医生。。。我就预约了陈丽华。还没去看。不知道这个医生怎么样
说说我现在的情况，左腕僵直，只能弯曲15度左右。平时不痛，剧烈运动会疼。右手食指鼓掌关节（手背突起的地方）肿，右手手腕暂时很自如。右手手腕伸展会有点疼。晚上伸展会响。昨天早上起来发现弯曲很疼。。后来会好点。还有有膝盖总感觉有点怪，虽然不疼，但是跟左边的有点不一样有有时候活动会响，膝盖做过B超现实正常没积水。
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5 r9 n& V5 h/ F0 f9 D7 r最近我边吃光华医院的药，我妈还让我去当地的一个针灸的私人诊所（不配药的）左腕打针灸，电疗，火疗什么的，做20次，每周三次，总共3400算半个疗程。那边很多很多人看，都是老年人居多，有个类风湿的人花了一万多，他说好转了。我是不相信类风湿光针灸就能治好的，但是我想把左腕看好，就试试了。那边都是先交钱的，说一定看好。做了几次，个人感觉没什么效果，那个人说我这个起效比预想的慢很多。反正钱交了，先做着吧，到时看他给我什么说法，我估计让我再做20次，泪崩啊！！！
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我还一直在好大夫上问医生我是什么情况，有的医生说验血结果正常也可能是类风湿，让我做核磁共振。但是光华的何医生没叫我做，是不是因为那个译员没有核磁共振呢？我要不要做呢？有的医生说没必要，浪费钱。
昨天杭州的应振华，省人民医院的。医生看完我的描述说是未分化关节炎？我觉得我症状确实不像类风湿，有人和我情况差不多嘛？有人知道未分化关节炎吗？我在杭州上大学，如果杭州看会方便很多，上海那边医生又没说法。。我该怎么办？又要换医生吗？

哎哎哎，感觉我妈为的病操碎了心 啊。我自己也是，课程繁重，还要为自己的病担心。眼看到了交男朋友，工作的年龄，我想把病先看好！
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月色蓝满

要做磁核共振的，最少要先确症呀。都没确症花这么多钱，太冤枉了。

Carolcancan

左手腕大概两三年前就有些肿发热，但是可以弯曲。最近一年发展为不肿了，也不热，但是弯曲不了，僵直状况。但是平时不动不弯还是不痛的，可能早上会有点反应。。。左腕核磁增强，显示间隙狭窄，腕骨及尺桡骨远端见多发软骨下骨质破坏，呈小囊样。。。。周围见滑膜增生。腕骨间关节腔内少量积液。关节周围软住址稍水肿。
还有最近2013年9月末去医院住院，为了确诊，（当然我很不希望自己是类风湿）， 查血结果中类风关检测中，抗CCP是27.7，核周因子呈阳性，角蛋白抗体阳性，其他抗核抗体.ANCN都是阴性，抗o,类风湿因子正常。。请问两个阳性有关系吗？因为之前别的医院检查血液我什么都是正常的，这个医生也说我血正常，根据核磁可以确诊类风湿。

Carolcancan

在医生的建议下，我已经开始选择用修美乐了，已经用了两针，明天要去注射第三针了（钱花花的流去真心痛）。。说明一下：打针之前我吃的药是尼美舒利片，MTX（4粒），赛能（1粒），加中成药。。。现在打针，除了尼美舒利，其他还在吃。。在打针前我不痛，包括早上也没感觉，和正常人没差别。（当然没吃药之前早上起来有些难受，可能是晨僵）。。现在打针期间也没什么异常，也不痛，没有感冒之类的，和之前的状况是一样的，手的状况的话弯曲活动还是痛的，医生让我努力锻炼中。

Carolcancan

有人可能会不理解为什么我症状这么轻就用这么好的药了。主要是我妈妈特别不能接受我是这个病，因为我和别人的症状都不像，她坚信用最好的能把我治好，最差也是把病彻底控制住，因为现在我一切都还好，没有痛苦。当然，妈妈也是下了很大的决心借钱什么的才给我打的。我也对自己的病特别怨恨，我不想吃药。。。我幻想着有一天打完针我可以不吃药了，或者吃中药补补就好了。。。哎，这病已经花费我们很多精力和财力了。。。现在面临找工作，我竟然害怕自己是不健康的，单位不要我。。。好犯愁！

贝拉

单位不会知道的，该怎么怎么，不要怕。体检也不检查这些。

贝拉

CCP参考指标是小于25吗，如果是，这个也是阳性的，再加上另外两个阳性的指标，和核磁骨破坏，确诊没问题。用修美乐也挺好的，用一段再找核磁，说不定骨破坏还能有所恢复。我看资料上有提过，不知道是不是真的

幽幽兰香

你年龄这么小，发现的又早，积极治疗应该没有问题的，加油！有强大的妈妈做你的后盾，是你的幸福。

疯子

Carolcancan 发表于 2013-10-29 22:00
左手腕大概两三年前就有些肿发热，但是可以弯曲。最近一年发展为不肿了，也不热，但是弯曲不了，僵直状况。 ...

& ~0 e( _' D4 s" A( W& r1 ?# n: _好像CCP和AKA同时阳的话，是比较准确的判断类风关的标准

' W7 g1 z  C2 P3 k但你这个又只是刚刚过线，所以很难说

coolxun

妹妹 其实没你想得那么坏

可能不是类风湿 就算是 应该也是单关节不典型类风湿 好好治疗 可能长期不复发 不要担心