记忆颠簸、迂回迷离！

candynesss · 发表于 2013-9-3 16:17:34

昨晚想了好多、感觉可以为自己写部小说。现在整天在家闲着、坐等药效、甚是无趣。再回首、泪眼朦胧。。。或许脑子里一直想的都是天马行空、毫无实际意义的事。。到现在为止、我还一直不能接受自己已患RA 14年之久。请容许我这个闲人来建个电子病历、回顾一下当初那段”青葱岁月“吧！

姓名：candynesss （舒翊）性别：女    年龄：23（1990.10.9）

职业：待业    兴趣爱好：写作、设计

确诊时间：回忆不起是什么时候  我开始犯病就应该是了  大概在小学3 4年级吧！

家族遗传:可能性大外婆也是这个病  追溯到其他亲戚还真不知道  貌似木有

本应欢乐的儿童时代（一）

小时候、就像个快乐的天使一样、能蹦能调、活泼可爱。3岁开始上学、从小就很爱学习。小时候家里经济条件不太好、就把我和弟弟送往农村老家的外婆家养着。（农村潮湿、没人看管、加上身体里或许有RA遗传因子给激活了、估计是犯病的很大原因）。

大概是小学3 4年纪、我那时8 9岁、（具体的时间我也记不清或许更早一点，因为是5年级 10岁那年  也就是2000年家里在市里买了房子就去城里上学了。。。）小时候脾气就不是很好不喜欢挨说  说了我就去山上躲着不回家（下雨后很潮湿）、性格决定吧！一直是我晚懂事的原因。

那一年、前一天还在床上跳啊跳  和弟弟比谁跳得高。第二天早上醒来左膝盖就肿了很大、动一下就剧痛！外公就背着我上了镇上看病、医生说我缺钙、让家里多熬骨头汤。然后就是打点滴、好像就好了。。。。没有那么在意了。。。那个时候外婆就是RA，吃了很多年药了。也能走路还要带我和弟弟、外公是工厂的人每次回家都要给我带很多糖之类的。。。。现在记得我乖乖放学回来在院子里凳上写作业的情景、用田子格的本子写的。。。他们都夸我字写得好。。。。不知道你们有没有这样的记忆。。。。不过他们都喜欢我弟弟一些是个儿子吧  也没有亏待我！  然后就是过了一年吧、右脚踝也肿了很痛不能走路、他们就告诉了远在外地打工的爸妈、家里人都说我是不是得了外婆的那个病一直说我这么小不可能啊~~~~以至于每次回老家都问腿还痛不痛了。。。。记忆力那个时候什么也不懂只知道哭。。。去了县里的医院检查。爸妈没时间带我去还是亲戚带我去的。。后来怎么好的不记得了。。。。

1999年吧、妈妈回来看我.。。。。看见妈妈感觉不认识不知道那是不是我妈不敢认因为以前很胖眼前的妈妈只有70多斤。。。。。所以到现在对童年母亲就没有印象  不知道小时候妈妈是什么样子的想不起来~~~~她给我和弟弟买了两个可爱的水壶我很喜欢  那个时候我被爸爸剪了个光头、就前面留了一戳头发、像三毛一样。。。。因为头上长了很多脓疮家里外婆不经常给我洗头  患下的。。。。。去了学校很多同学笑话我  像个男生。。。其实那个学校也是我第二个学校条件好一些了。。。。。认识了几个同学现在有两个还偶尔联系感觉那个时候的感情好真实。。。

2000年、正式确诊RA。我搬来了城里、一个崭新的环境。我很开心、有了一个属于自己的房间(家里买的是三居室）。然后爸爸就给我找学校还考试了让我进了第五小学。。。。第一个同桌也记不得了，只想起后面我病得很严重，右脚踝还是很痛蔓延到胳膊肩膀手指全肿了。严重的时候，我在家里都不能出门因为开不了防盗门  手很痛当时好恨自己啊  连门都开不了。拿碗筷子写作业都很艰难。。穿衣服也穿不了。。实在痛得不行了，家离重庆近，听他们说重庆西南医院比较好，我就被爸妈带去了看医生了。还托了很多关系才挂上号。看的一个老专家。。我觉得她很慈祥让我要开心好好治病......我只记得我当天去的时候都不能走路是爸爸给背去的。。。去抽了血我就回来了后来的检查报告药品什么都是寄回家的。。。。。然后就是吃药打针现在都不知道那个是什么针  浓度很高一小瓶  得冻在冰箱里打的时候医生都很难推进去所以特别特别疼从小就害怕打针还没有打就开始哭。。。。

在去医院之前我妈给我拔罐把右脚踝烫了好大一个泡我觉得我人生最不缺的是眼泪不知道留了多少泪啊！~~~~现在右脚踝还有个大大的月亮型疤印。  爸妈坚持让我锻炼那个时候去楼下的小操场走10分钟就觉得自己好累好累痛死了。。。。。很多人看着我感觉自己像外星人一样走路那么吃力。。。之后我好RA像就没有去那个医院了可能是药费太贵可能是家里一直不相信我得了RA 。听人说治疗风湿的哪里好就去哪里。。。。我坚持蜂疗了半年吧  我觉得我犯病严重的时候大多是夏季不知道你们是不是？我去的时候就我一个人最小  最瘦  众人投来异样的目光  全身关节几乎被蜜蜂蛰肿了估计原来也是肿的现在更加肿了那个地方离学校近去了就上学~~~~同学见了问我为什么这么肿啊我说吃东西过敏了没事！过几天就好了~~~~小学每次上音乐课我都要去台上唱歌 61 的时候本来我要去做合唱指挥的但是想到自己手疼会拖累大家就没有去~~~寒假本来老师选了成绩好的去打鼓游街因为要交200块钱还是怎么我也没有去！我最大的遗憾是不能跳舞~~~哎~~~我好想自己能有优美的舞姿啊因为那么时候关节活动好像是有些受限了。。。。

2000年”非典“来了、意味着我的最后一个6 1 儿童节就这样没有了。记得那年班里的孩子都蠢蠢欲动了都有谈恋爱的同学了、同学问我喜欢谁我就说喜欢同桌。。那个时候好像还有个女生也喜欢同桌我们见了面一直不怎么说话和那个女生像情敌一样呢  哈哈~~是不是很傻。。。。

小升初我没有考上我们那里最好的中学、就因为没有关系现在还记得班里考上了5个人  我是第六名差2分。我落榜了、心情很低落。而且那个暑假我还把眼角摔伤了缝了好几针 55555.。。。。那个时候我语文是考了全校第一名的吖。。。就因为没钱没关系，把机会给了别人。然后就去考二中我考上了语文88 数学99  现在还记得但是那个学校离家有点远~~~其实也不远反正爸妈不同意！然后就考了另一个学校这个学校不太好我考了全校第4名、分到了特尖班。就在这里认识了一辈子的朋友~~~到现在关系还很好的。。。。。

相对欢乐的少年（二）

上初中、因为在那个学校我几乎从来不做作业  就上课听听就每次都是前3名毫无压力、但是这个时候我很焦虑。初二班里很多同学都转校了、去了更好的学校。。。。我也很着急如果我一直待在这个学校肯定考不上国重的。。。。初一初二是病情相对稳定的时期  没有什么疼痛好像是老妈去要的什么中药秘方貌似还很管用那两年我就像个快乐的小2B一样、整天和同学打成一片、很开心。目前为止也就只有那个时候是最欢乐的。。。。也挨了不少打还离家出走 ~~~主要是老爸的性格决定太急躁不懂的教育子女有什么就只知道咆哮怒吼谁受得了。。。关于挨打的事  持续到高3毕业终于爆发  我开始反抗没有挨打了。。。。。

我记得上初一的时候家里开店了  经济慢慢好转  记得我第一次来例假，很恐慌其实那个时候生物老师已经讲过这个了。。。后来每次都来很多很多不知道是不是体质很弱的原因还痛经厉害。。。每次来都要换N条裤子。。。感觉自己很没用出息啊！老被我妈说。。。。肯定是吃药的原因还老掉头发、无语啊·~~幸好我头发很多的。。初二的时候来了一位实习外语老师她很喜欢我  她给我们讲很多大学的事还讲很多鬼故事哈哈我觉得很好奇然后她给我看手相说我手精致小巧  以后能当作家、哇我好开心的！然后就喜欢写东西虽然有些不成体统、不过总是自己写的啊。经过我的再三要求初三终于转校成功、托了关系拿了钱，转去了一个私立的为外国语学校。在我们那里是比较好的学校了  就是学费贵一些！。。又是陌生的一切但是感觉同学们都很爱学习  那也是我第一次住校因为是私立学校所以封闭式管理我一周回家一次。。。。那个时候我每周生活费100元班里的同学只有50，感觉我还生活很高档！因为身体一直很虚弱所以从小向家里要钱没有不给的家务也很少做，所以导致现在比较懒  所谓一个勤快的母亲就有一个懒惰的女儿吧！当然我妈让我做事我就贿赂我弟让他帮我做~~~

就是因为生病我也错过了一个暗恋很久男生。(RA也花痴的哈）初一班里的同学、他成绩好那个时候离我家也近我们经常一起上学什么的。班里的同学就起哄说我喜欢他然后就慢慢观察他  就喜欢上了或许这个不是喜欢吧~~~到大学还喜欢着天啦我觉得我是够痴情的了。。。不过我们俩关系一直很好我记得我表白了一次圣诞节的时候送了围巾还写了情诗  为了他写了两个日记本~~也写了好多诗词什么乱七八糟的东西~好像男生不开窍现在想想蛮可笑的不知道那些日记本被老妈扔了没有呢。。。。。当然初中也被人追过的哈~~~不过我不喜欢  好想说句为什么喜欢我追我的都是矮的丑的啊~~~？？？？

然后初三记忆深刻的是得了胃病  我妈说肯定是我在学校不好好吃饭老吃零食造成的早上做早操突然就胃疼又吐  还拉肚子后来的很长一段时候每周5就会是这个状况然后就请假去打点滴！生病以来我都是按时上学上课也没有拉下什么课程吧！小学好像严重的时候请了很长假。初中感觉照了好多大头贴，好像后来就不见了。。。。。遗憾啊！

才去那个外国语我真的是亚历山大这里的人外语成绩都很好~~~我就一般他们都特别棒的每个月都月考还按成绩自己选位置、我觉得很烦的。在那个学校没有什么朋友，感觉一直都是在家孤零零一人，融入不了他们那个集体，或许是我去得晚吧！跟不上别人的节奏我每晚都要背书历史  政治各种挑灯夜战准备中考。。。。。最后我考了A+3，那个时候我们都不会看到成绩了都是打等级，A+1 A+2都上了国重  然二我是A+3，好郁闷。好像爸妈也知道我考不上一样，也没有怪我。。因为他们之前问了我班主任我的情况，可能上国中有点危险。。。。之后我还是上了国重  交了3000块钱我是交最少的按等级交有些都是1W多开始交。。。现在觉得真的上学好不容易啊有的拿钱人家还不收你呢。。。没钱没关系没地位你啥也不是！

candynesss · 发表于 2013-9-3 16:20:12

压力与徘徊的青、少年 (三）

如愿以偿的上了国重、心里无比开心。但是也无比压抑、因为成绩好的太多了。我啥也不算。。。家里离学校就10分钟，当时他们买房就是考虑到我上学的原因。。。高一才去学校的时候，一个年级26个班感觉好庞大，我就分在了7班，班主任是个女的后来才知道整个年级就两个女班主任，我就都遇上了。没想到小学的一个好友也在这个班她是正式考上的，我和他同桌。很开心，还有一个女孩，我们三儿每天都一起放学。然后有个秋季运动会我报名了当时想我这个身体怎么能和正常人晒跑啊听班主任说如果报名参加拿了好成绩高考可以加分  我觉得我当时肯定是被忽悠了。。。就去报了100米短跑。她说我个子小跑得快。。。。当我晒跑那一组时，因为是第一天第一轮比赛  班里的同学都争先恐后去给我在学校广播讲鼓励的话我就这么去上阵了。。。那个时候其实我真的很能跑因为膝盖一直很好没有痛过。。。。在我那一组我跑了第四名没能参加决赛。。。有点小遗憾但是同学们老师们的鼓励我也不觉得失望尽力就好了！

高一的那个圣诞节，我就有了初恋。现在想想初恋的感觉、如此青涩啊不知道这算不算早恋！一个班里的男生就主动送了我贺卡，我很意外因为那个时候感觉跟班里很多人都不熟悉也不认识竟然有人认识我。。。好神奇的事情不是。后来了解到他喜欢周杰伦、记得那个圣诞班里有晚会  他唱了周杰伦的安静  我当时就着迷了。。。。哇咔咔~~其实我觉得他和JAY是一个道上的屌屌的其实那个时候他也说我屌屌的。。。。很有气质！哇！第一个夸我有气质，家里爸妈都说我病怏怏像林黛玉风都能吹倒的！然后就是我们传纸条、就经常一起玩一起爬山一起去河边玩~~~感觉我们那里那个山都被我走完了。。。。后来就默默的谈上了首先声明我和他没有任何肌肤接触~~牵手  接吻都没有~~所以我也不把这次当初恋来着。。。。。

因为高一下学期得分文理科班了，所在班级胃文科班，其实那个时候班里还有个男生追我我就觉得很烦、所以就选择离开那个班读了理科！现在想想我好冲动啊  我本是文科好苗子！他也选了理科但是我们分在不同的班我在14班  他在2班就一栋楼我在负一楼他在顶楼！下课他还是来传纸条、中午吃了饭我们就去学校后操场散步走路听歌那个时候他MP3里的全是JAY的歌  以至于后面好长一段时间我也喜欢上了杰伦。。。。。我觉得我对他蛮好的他在住校我走读！那个时候我经常买苹果给他吃，她睡不好我就拿我的安神补脑有给他喝还有三勒浆我那个时候就经常失眠睡不着。。。。然后后来他还是背叛了我，让我觉得长得帅点的男生都不靠谱！是听一个好朋友讲的他喜欢上另外的女生了。。。。。我觉得我的高中真的被他影响得一塌糊涂，每次看见他就心跳加速很烦躁的。。。。。本来我就是个内心很脆弱的女生啊！

高一我还算很顺利没有犯病、到高二了我开始膝盖疼了。。。但是我都忍了。。。这些年来我都没有坚持用药都是走走停停、时好时坏！没能重视病情~~~或许我是幼年RA 可能正规治疗成年就好了但是没有！这个病得跟一辈子了  其实很早就知道这样的结果一直接受不了。。。。。坚持不吃药，后来疼得没有办法了爸爸从电视广告上看了一种药还是北京的就买了好几个疗程的回来我都不知道那些事什么药  每天得吃好几十颗药现在都不知道那些个是什么药反正吃了一段时间就好多了之后还有吃一种中药  我妈听别人说的  中药打成渣滓弄成丸子给我吃提了好大一包回来放冰箱里我吃了那个丸子以后一个月竟然来两次例假量还很多吓死我了！吃了一半就没有吃了~~~~据说那个偏方还很贵！慢慢的开始好转~~~停药！而且脸也开始肿了同学见了我说怎么越长越像维尼熊了。。身上还是很瘦很瘦。。就去医院检查怀疑是不是肾有问题但是结果出来没有问题  就停了所有药开始每天吃英太青止疼。不厉害的时候就不吃。。。。。。

2008年5月12日四川发生了8级大地震！

那天我是没有怎么震撼到，当天是高中一个好朋友的生日中午请客吃饭我们吃了饭以后就回家睡午觉，我和小R一起的、她来的我家我们一起睡！学校是14点55上课我们就2点起床准备去学校，正走在去学校路上，看见好多人涌出来我的第一反应是难道学校有暴乱分子拿着机枪扫射这么多人跑出来干嘛~~~所以我也潜意识的和他们一起跑草坪里去了只看见对面的楼15度倾斜吓死我了那是第一次面临地震现场！好恐惧~~~接下来就是去学校里各种恐慌  到处打电话我也是那个时候开始用手机的用的还是我妈用过的手机 ~~~不过对于我来说手机一点也不重要。去了学校我走坐后排  他们说我娇小跑快点地震来了。。就让我做门边。接下来的时间就是逃命，各种余震各种逃命  广场冰河路  都成了难民灾区  在那里打地铺，都没有回家过。那个时候我就和我妈在家。两母女相依为命啊！我妈到没有出去打地铺她依然在家睡我就和小R到处跑他们家亲戚占好位置我们就去睡！可能是那段时间睡了很久地铺到处睡  腿就严重了。。。。。。

直到2008年奥运会那段时间我是真的疼得不行了膝盖疼胳膊痛  肩膀痛手疼  全身没有一处是好的我妈就一个人带我去了川北医学院据说那里的风湿免疫科很好，走路都是老妈扶着去的医生让我住院
我就住了10天去了那个医院才知道有多少的病人风湿科的床位都没有了楼道上都是满满的床位我就睡在了过道上里面全是老年人看着我的报告上17岁如花的年纪呀我妈一个人呢照顾了我10天没日没夜照顾穿衣服也是她给我穿梳头吃饭要喂  我现在能记住了那天拍了片子做了一个全身检查我也不懂  因为这个时候我妈还是不相信我是RA  以为我只是身体不好免疫力不好被诊断的结果好像是贫血性类风湿  在医院还抽了脊柱的脊髓化验疼死我了我觉得这个很有阴影后边老是脊柱疼可能是心理作用吧！输液做理疗就是睡在烤箱里一样~~呵呵热乎乎的！每天烤半个小时。。。还和很难喝的东西现在都不知道是喝的什么~~~

然后经过10天的住院治疗我能一个人走路吃饭了慢慢的慢慢的我就好起来了 ~~~~后来也没有去那里拿药。如果当时就正规治疗上连续治疗多好家长不懂  我也不知道~~~根本不知道什么化验报告看也看不懂~~~痛了只知道哭感觉自己真是白痴啊~~~痛傻了！接下来就是紧张激烈的高三生活、这一年，外婆去世了。。。。我回老家看她的时候眼泪哇哇的哭真的好惨好惨、大的关节几乎全变形了身上太青一块紫一块血管炎高血压各种疾病溶于一身可能这对他也是种解脱吧！我仿佛看到了自己的以后也会变成她那样子，好伤心好伤心！我觉得自己很不孝顺没能经常回来家看她老人家真的好自责啊！  要是我寒暑假多些时间回老家看她就不会变成这样如果她能正规治疗上就不会这样(其实我那个时候根本就是啥也不懂的2B青年当然也不知道什么叫正规治疗）就这样心里一直有一道砍在心里过不去  这么多年来清楚我病情的只有妈妈她见证了我所以的病痛并且一直坚持  鼓励我！

说实话我很不喜欢我老爸他从小对我严厉把我当正常的女孩子一样对待老打我因为性格脾气不好！很多时候让我晚上跪在冰凉的地板瓷砖上，其实我之前膝盖就不疼不知道是不是也有这个跪久了的原因我真的想不明白为什么他要那样对我啊有次最严重的是我考差了就拿皮带全身打得血淋淋  我不知道一个父亲怎么能下得了手  哎~~~我从来就不是正常的孩子啊为什么对我要求那么严格？。。。。。高三我就开始反抗了，后来就没有挨打了。。。就是冷战~~~~现在关系好多了不过从小的阴影让我也改观不了对他的印象！所以孩子的家庭教育真的很重要~~~~高三我又犯病腿疼也很少吃止疼药我害怕影响高考害怕变笨  每天吃很少很少~~~人很消瘦、感觉风都能吹到老师同学都问我怎么了我说没事就是胃不好不想吃东西！我觉得之前的班主任对我很好后来高三换班主任了。。。。是个吹牛大王  忽悠大王！
要高考了爸妈都在家里伺候我~~什么也没有干哎我每次走路感觉都走不稳一个人撞我就会倒似乎~~！
记得高考那天下雨了我腿还是疼~~~发挥失误、加上心理阴影~本来要去复读、后来真的不想在家面对父亲就负起去上了大学~~~现在想想上大学其实没有学到什么东西就是混了几年而已。。。。。还是得出来工作混经验！

不断受挫、但还坚强的大学！（四）

补充内容 (2013-10-10 10:09):
大学生活不想写了。
国庆期间溃疡折磨惨了~~~
这两天手脚湿疹~~有小泡泡痒~~~不知道这个是不是也是副作用呢？  昨天中午吃了3个叶酸
为了有一个好的身体、真的得回家啊。
真的 ~~~什么也挡不住我回家的脚步。

suantianapple · 发表于 2013-9-3 19:18:10

妹子，看完你的经历，感觉我们有点像，小时候都是痛的生活不能自理。我家妹妹也90年的，呵呵
你写的像是写小说是滴

candynesss · 发表于 2013-9-3 19:51:38

suantianapple 发表于 2013-9-3 19:18& }% N L+ N; e5 v H" M
妹子，看完你的经历，感觉我们有点像，小时候都是痛的生活不能自理。我家妹妹也90年的，呵呵
+ o, [ L' I" F1 [# L$ ~你写的像是写 ...

嗯、每每想到这段历程。。。就桑心一幕幕！

索拉 · 发表于 2013-9-3 19:56:04

细读过了，期待有更新啊。

suantianapple · 发表于 2013-9-3 20:24:48

你是设计哪方面呀？

candynesss · 发表于 2013-9-3 20:27:03

suantianapple 发表于 2013-9-3 20:24
$ f% J/ C. N: l1 T你是设计哪方面呀？

平面设计~~~~

suantianapple · 发表于 2013-9-3 20:55:11

candynesss 发表于 2013-9-3 20:27
" Z* K B" T% |/ t' Q平面设计~~~~

哈哈，能否加Q？我正有事求这方面的人才，老板让广告公司今晚赶出海报，但是他们弄的很丑耶，不介意的话，加我 APPLE 270592749

candynesss · 发表于 2013-9-3 21:58:50

索拉发表于 2013-9-3 19:56
1 t9 W) h2 o6 }, I" s4 V; p- r细读过了，期待有更新啊。

今天是花了5个小时打完了1W多字、我觉得自己好强大边回忆边打字。。。。。接下来就是大学生活期待ing。。。。。。

风雨之后见彩虹 · 发表于 2013-9-4 09:40:59

辛苦了，别着急一下子写这么多，会累着的，慢点写。
从小就受苦，RA真可恨呀。以后一定要好好治疗，好好保重了。

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[幼年JRA] 记忆颠簸、迂回迷离！