在国内三甲医院诊断为类风湿,吃了一年半药后,被加拿大医生诊断为另外的病....

山涧的风

不知道会不会有人跟我同样的经历, 如果有,写出来希望能对他人有所借鉴.
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# Y7 [- n6 l/ R. y, V我在2012年春天出现游走性疼痛,刚一有症状,就跑到三甲医院的风湿科去检查了( 我是北京的),医生诊断为类风湿 (RA) ,我的类风湿因子很高,血沉一直正常,C反应蛋白也很高,但是没有任何晨僵的症状. 让我开始服用来氟米特和帕夫林(白芍总苷),服药初期,整宿整宿的睡不着觉,失眠,头发大把大把的掉,感觉自己在化疗一样,这是来氟米特的副作用; 每天都拉肚子,过了几个月发现贫血厉害,这事帕夫林的副作用.终于过了半年,身体慢慢适应了这些副作用.但是病情似乎并没有控制住,医生认为我的剂量过小,加了剂量,但仍然会时不时手腕肩膀疼痛.年底的时候,医生又给我加了赛能,才算慢慢疼痛的频率差了好多.
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今年来到加拿大,排队等了半年多的专科医生,终于看到了医生.
老医生仔细问了我这一年来的症状, 前前后后有一个小时,才很肯定地告诉我说,你得的不是RA, 是Palindromic Rheumatism (国内翻译的名字不太一样,有的叫反复性风湿症), 我听了泪哗的一下就出来了: 你可知道,这一年半,我的人生已经完全改变了啊.....
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, B0 w+ v# F+ _6 \: P& t医生详细跟我解释了一下两者的差异,两者症状极其相似,但是用药不太一样,来氟米特与类风湿是对症的, 而我这个病,应该吃赛能.我恍然大悟: 怪不得我加吃了赛能以后病情才开始得以控制,原来如此.  医生很惊讶地问,你真的找类风湿科的专家看的吗? 我肯定的说,是. 我知道,不是国内医生水平不够,是因为他们看得太匆忙了,每次都是等那么久才挂上的专家号,几乎看5分钟就给打发出来了,怎么可能仔细地去给你问病情......但是因为吃了这个来氟米特,我遭了多大的罪啊......

) U' ?2 @* q! x4 n医生立刻让我停了来氟米特,继续吃赛能,已经一个月多了,病情确实没有加重.

7 T. R* w' S7 l# F+ s. m希望有跟我类似经历的筒子们也警觉一下,自己有没有被诊断错误.

康复乐

你ccp和ana高吗?
* q2 S; m8 ^' |症状有哪些？有无红肿，晨僵？只是痛吗?是手腕，膝关节痛明显？
0 j# U, A5 l. c. C. {. m加拿大确诊的指标是什么?

山涧的风

我的ccp也很高,第一次检查的时候大于500, ANA是1:80. 有轻微红肿,没有任何晨僵. 一般是手腕,手指跟部或者是肩关节,游走性的痛,莫名其妙的痛起来,每天转移一个地方,一般不超过三天,就莫名其妙的消失了.
0 a7 ]% J. ~* H7 t4 |- V, P有时候一个月疼一次,有时候半个月痛一次.
医生只是根据经验来判断,因为两者的指标基本上是一样的.我搜索到了一个网站,全部是关于这个病的,叫International Palindromic Rheumatism Society,上面有n多的人发来的帖子描述的自己的症状.
虽然不是RA,但这个病跟RA一样不好治,只是治疗药物有区别.
. l4 v* Y  y" P: Z我2月初才能再次看专家,之前再去化验各项指标,到时候再来汇报.

闲人

我也从没有任何晨僵。

claritacheng

反复性风湿有专家认为是类风湿的前期，也算一种不典型的RA，治疗也是差不多的。其实这种似是而非的更加适合中医治疗。

claritacheng

lz可以再查下资料，统计表明有一部分反复性风湿病人在若干年后转变为典型RA，尤其是ccp和rf指标高的病人，不能掉以轻心，只怕发作越来越频繁症状越来越严重。

提子味的糖

我最早发病的时候就是被诊断为肌腱炎，肩关节单侧反复疼痛，但一般2-3天缓解。6月初双手关节有轻微晨僵，RA因子和CCP都很高，确诊RA。吃中药和甲氨蝶呤半年，RA因子和CCP转为正常，但这两天左边肩关节又开始酸痛，而且我很多时候都感觉到关节旁边的肌肉酸痛。

纠结，请问楼主，如果是反复性风湿病吃小甲可以控制吗

康复乐

山涧的风 发表于 2013-12-12 06:51
我的ccp也很高,第一次检查的时候大于500, ANA是1:80. 有轻微红肿,没有任何晨僵. 一般是手腕,手指跟部或者是 ...

加拿大医生让你怎么治疗？
' K- w' {3 Q6 B4 j7 a" t你出现过膝关节痛吗?
0 C' x4 n/ v& a3 P. \6 C, G7 F0 \% o这个反复风湿和类风湿如何鉴别诊断？

山涧的风

claritacheng 发表于 2013-12-12 09:39
; x' B" W  A! t. W& Elz可以再查下资料，统计表明有一部分反复性风湿病人在若干年后转变为典型RA，尤其是ccp和rf指标高的病人， ...

9 I5 K0 Y, l8 m# `9 r( v你说得没错,有50%左右的病人会转成RA,这个只能祈祷了.

山涧的风

康复乐 发表于 2013-12-12 13:27
$ t+ _: `" ^3 K: N8 C! r$ j加拿大医生让你怎么治疗？
你出现过膝关节痛吗?
' d; O  z: z" u% z这个反复风湿和类风湿如何鉴别诊断？

2 e( _, |5 S- C* ~! j7 l. B7 F我没有出现过膝关节痛. 加拿大医生只让我继续吃赛能,然后过两个月去化验复查,给了一堆单子,等复查前去化验一下. 等我有了结果再来汇报.

) a+ p' C/ I0 `. |) f补充内容 (2013-12-12 14:32):
( j' @1 y2 {2 a我吃的赛能是国内带过来的,因为加拿大诊疗是免费的,但药费要自己出,同样的药比国内贵不少.

7 v/ L) g8 n5 Z2 l补充内容 (2013-12-12 14:32):
2 L6 Z0 s* n  H7 [* o我吃的赛能是国内带过来的,因为加拿大诊疗是免费的,但药费要自己出,同样的药比国内贵不少.