梦梦的电子病历

梦在远方

姓名：梦梦
2 j( }- L% [4 u5 q$ [性别：女
出生年月：1975年
# y# j: m* U2 W  J/ i% v确诊时间：2006年9月（确诊地点： 上海第六人民医院肾脏风湿科）
* q6 D/ _' {" ^' q6 a, \) [: Z起病原因：不详，估计是年轻时冬天穿太少, 下雪天就只一条单裤, 一件短袖外加一件防寒服(还不是羽绒的). 夏天天天待在冷气房里.
家族病史：家里没有任何人有风湿, 父亲有痛风, 但医生说和RA没联系.

$ u; P# \( Y0 h, KRA治疗过程:
) j# f, A7 t( r2006年9月, 上海六院验血结果:
血沉: 13, 正常0-20
类风湿因子: 226, 正常0-15
3 ?9 u( h: W! _: N6 M7 @. @$ n抗角蛋白抗体: 阳性
& [7 g- c: C$ z% _* g* @( ~2 P抗环瓜氨酸肽抗体: 阳性
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* F8 h0 A6 b* E7 L* |- m当时就觉得膝关节痛, 蹲不下去, 以为是普通关节炎, 去看骨科, 医生建议先查血. 结果如上.
1 {9 w, C, q0 B# F& k确诊为RA, 医生开了诺德伦, 通润风湿胶囊等较轻的药. 自己也没意识到问题的严重性,以为吃吃药, 消肿就行了.
家里经过别人介绍, 买了河南出的壮骨风湿胶囊, 七瓶一个疗程, 刚开始吃的时候, 感觉很好, 哪里都不痛了, 也能蹲下了,(估计是止痛的成分比较大, 也就是治标不治本的). 就没再去医院, 每日早晚两次, 每次3粒. 一段时间后, 感觉疼痛减轻, 改为每次两粒, 后又减为每日一次. 直到今年3月, 七瓶差不多吃完,但不吃药还是感觉痛, 晚上盗汗(表明风湿活动了). 不过日常活动不受限, 只是感觉痛,关节也没有变形.

3 z2 L& ?! Y1 o. S2 F$ z" o07年3月, 在网上查到上海光华医院是类风关专科, 所以决定去试试.
在光华先做了全面的检查,结果:
免疫球蛋白G, 21 偏高 正常7.23-16.85
" H; ^, W, r1 x免疫球蛋白A, 3.9 偏高 正常0.69-3.82
/ Z1 {' }8 Q$ g! c  \RF定量: 495  正常<20
/ Y7 B& |: }6 q7 s0 R( d( nIgG类风湿因子: 390.5 正常<110
IgA类风湿因子: 194 正常<120
5 H8 \$ n' C5 UIgG型单链DNA抗体 7.9 正常<6.3
球蛋白: 39 正常20-30
其他指标正常
X片结果: 双手骨质疏松, 关节间隙变狭, 软组织稍肿胀.
% S1 c/ P- Z) B! c) ^8 a6 U
1 e( e  {, b- O$ f看的类风关普通门诊, 没有找专家, 估计开出的药都差不多.
+ |3 H3 B3 R' G1 F8 T" Q" o医生说情况很严重, 建议我住院一个月集中治疗, 因为上班请不到那么长时间的假, 还是希望以吃药为主. 如果正规治疗, 三个月就可以控制病情, 希望吧!
; F; e; P% n) g) ^. _批的药:
医院自制药水, 每日三次, 每次20ML
正清风痛宁, 每日三次, 每次一粒
* C) x% s+ U3 s7 R( v' M戴芬, 每日一次一粒

[ 本帖最后由 梦在远方 于 2007-4-18 13:05 编辑 ]

梦在远方

服药一星期, 感觉疼痛加剧, 左手背开始肿胀.

, I  X6 [2 g# o' R( R, ?7 e) E6 u再次去光华(4月7日), 医生加重了药量:
3 z& D9 r8 M8 n* u* _戴芬: 每日两次, 每次1粒
正清: 每日3次, 每次2粒
药水不变
- Y& ]4 C0 p: F% j3 J: n" I) o1 T加
+ u! K" S; }; L医院自制乌梢祛风片: 每日3次, 每次3粒(据说这个消肿效果很好, 我感觉也是)
MTX: 每周3粒
叶酸片: 周一到周五, 每日3次, 每次1粒, 用于缓解MTX的毒性
1 Z# g6 |: ?7 x( J# c医生建议补钙,因为有骨质疏松, 就买了乐力钙, 每日一粒. (据说这种合成钙也伤胃, 所以一定要饭后吃)

; S' \; ~9 V" F6 O; @加药一星期, 没有明显好转, 左手背仍然肿, 不能握拳.
' v; P+ O& i* B7 s: h% ~到第二星期, 感觉好转, 左手背消肿, 现双手手指稍有肿胀, 但基本能握拳了, 双手腕的肿胀也消了不少. 只剩双膝站立不适.
总的来说, 到第二周就感觉好了很多, 心情也舒畅不少.
; j4 S+ z; S% Y) f# D% W因此从加药后第二周 (4月16日)起就将戴芬减为了每日一次一粒, 止痛药吃多了总归是不太好.
# Y: L! [: k4 _* V) O( I+ K- B
7 V5 y& A% a/ d打算第二周六再去光华, 问医生能不能减药了, 而且最近胃感觉没以前好了(不知是不是心理作用), 希望能用点护胃的药.

每天坚持早上起床一杯凉水(老是忘记), 一个水果(苹果或香蕉, 没有就喝果汁), 一个鸡蛋, 一杯酸奶, 一袋牛奶(加蛋白粉和蜂蜜)
希望能加强营养.

jinpeng96122

为什么会有吃药反而加重的情况呢?医生有没有给各解释

梦在远方

那几天晚上老出汗, 估计正赶上了风湿活动期, 所以症状加重, 应该和药没太大关系.
8 g2 T+ P) D4 c; U5 a' \5 T7 U因为最近两周继续服药后感觉明显好转.

青青妈

我也是这段时间老是晚上出汗,半夜醒来感觉一身的汗,你也是这样吗?是因为活动期的原因还是个体有差异,或是有其它原因,与类风湿有没有必然的关系?其它的病友有这样的反映吗?

青青妈

我也是这段时间老是晚上出汗,半夜醒来感觉一身的汗,你也是这样吗?是因为活动期的原因还是个体有差异,或是有其它原因,与类风湿有没有必然的关系?其它的病友有这样的反映吗?

梦在远方

首先回答吃药的问题, 医生说最好是饭后马上吃, 还有就是手最好不要沾凉水, 连到冰箱拿东西都最好是戴上手套, 真不知夏天该怎么过。
9 J) f4 a* M! \& G, A+ @
8 r( j9 a( L, z4月21日, 复诊
& V2 b4 N1 W) T; B4 b4 w3月31日开始正式吃药，已经大半个月了，情况还是没有控制住, 指标又上去了！
在光华医院看到老病人手指关节变形，萎缩，无法站立，行走，心里很恐慌，不知道自己将来是不是也会一样？
+ ]1 ]$ R6 m, [2 k% |7 Q4 t% T
0 i, e$ E/ j) Z+ [+ x这次检验结果：
* j' K) @* l6 N: c9 g# w/ G' p1 A: T血小扳：532 正常 100-300
/ S2 G% E4 n- d' x5 H: ]血沉：105 正常 0-20
C反应蛋白：61 正常 《8
' j( N8 w, J% V7 W其他指标基本正常

6 `8 Q3 B# ^# \8 G7 H7 U因为炎症指标仍然很高，医生又加重了药量：
MTX 每周  4 粒
% E6 I% L9 U5 |8 ~7 t, p戴芬: 每日2次, 每次1粒
正清: 每日3次, 每次2粒
2 W3 F& L2 ^. N1 S* O+ N医院自制乌梢祛风片: 每日3次, 每次3粒
叶酸片: 周一到周五, 每日1粒
* g9 t) `5 f3 o, W$ _2 V# K二妙丸： 每日2次，每次6-9克
2 \2 ^) P" d6 I* o* `4 w金信奥：每日晚1粒 （护胃的药）
0 i) }- d' }: [
不明白服药三周后，炎症还是没有控制住，不过看到其他病友服药一个月也没见好转，也只好耐心的坚持下去。

helenlo

你的症状真的很严重，指标这么高！为什么没吃爱诺华？
现在有生物制剂，天价.........不过我用了，效果没想象中好。大家要有信心，自己给自己信心

梦在远方

我的指标是挺高的, 但症状并不明显, 日常生活也没有问题, 不明白是怎么回事.

haishangyizhou

晚上出汗,用激素了吗?发烧吗?疼痛重
) s8 z, G- _4 t! M& E! u吗?