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[青年18-29] RA病友来报到

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发表于 2014-1-29 22:09:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
前年确诊RA后,有一次想上网搜治疗类风湿的药物,无意中发现这个论坛,马上注册了,看了一些病友的帖子,很是受用。后来因为工作的关系,没怎么上来了。时间过得真快,一晃两年多了,这中间我的病也经历了反复。今天再次来到这里,就是想跟大家多交流,和病友们共勉!& ?6 P+ t+ y4 g1 b5 B

2 h9 x3 D. I8 ^4 {4 i+ \得RA之前,我自认为身体素质还可以。最早我是09年出现逛街走路多了,大腿根部有一过性跳痛,久坐之后起身腿根部有别着的痛感,因为不严重,没有就诊。11年4,5月份右臀部深处刺痛,抬不了腿走路,有时早起脚掌触地疼,去301医院就诊,当时怀疑是强直,验血血沉及C反应蛋白超了不到两倍,拍了核磁,提示双侧骶髂关节炎性病变,但是没有确诊。11年8月在广安门医院中药治疗一个月,当时右手中指掌指关节红肿,不疼,大夫也是怀疑强直,一直没做类风湿因子检查。11年11月份就诊中日友好医院中医风湿科,验血类风湿因子是40多,抗CCP1400多,血沉及C反应蛋白正常。住院治疗半个月,主要为了确诊,但是出院也没有确诊,结论有二,脊柱关节病及类风湿早期不能排除,当时症状还有双脚第一跖趾关节有点肿,肥大,走路有时疼。住院期间是中药治疗,加止疼片,及鹿瓜多肽输液体。之后半年内一直挂的中日闫小平大夫的号,吃了半年中药,血沉及C反应蛋白一直超一倍多不到两倍的样子,抗CCP升到1600多,期间左右腿臀部刺痛交替出现,右手腕也出现疼痛。
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于是2002年的4月底,慕名去了协和,一开始挂的中医科董振华大夫的号,拍了双手及双脚X片,提示双足第一跖趾关节间隙变窄,大夫建议挂西医。之后挂了风湿免疫科赵岩大夫的号,确诊RA。当时大夫建议打益赛普,因为种种顾虑,没打,开始用西药。开始是爱若华一天两粒,第一个月我配合吃中药,检查后血沉及C反应蛋白都正常了。之后停了中药,加上每天吃西药时间不规律,上下班路程长,第二个月开始复查血沉一直20多到30多徘徊,C反应蛋白超了两三倍,一直到12年年底超了五六倍。中间有断续停药经历。13年春有手的小关节肿胀,6月复诊,跟12年年底指标差不多。大夫让停爱若华,改吃甲胺一周5片,赛能一天一片,用了一个月,血沉20多,C反应蛋白超了两倍,甲胺加到一周6片。到13年10月病情反复,右手腕肿痛,C反应蛋白超了13倍,37吧,血沉也是三四十,改吃FK506加甲胺,赛能停掉。吃了一个半月,C反应蛋白涨到46,血沉30多。没办法13年11月底开始用生物制剂,前两次打的益赛普,之后一直用强克,一周两次,一次25mg。13年12月底检查血沉20多,C反应蛋白8点多,目前持续用药中。甲胺还是一周6片。期待2月份检查指标能降下去。今年30了,已婚,也考虑想要宝宝了。
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补充内容 (2014-3-5 19:32):% N+ O; W  U6 ~7 o7 `: p: q
看到可乐的帖子,之前发的格式不太对,我再补充一些内容吧3 k1 }8 f1 H+ C! B( A1 m  T
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i性别:女- I+ Y! @* t& H; j- o) E$ P
籍贯:河南南阳
! l; ]+ ]; q! U8 o( `年龄:30(发病年龄27)
5 {' E: R* O; m) Q体形:无
5 s7 C7 M' |0 C- n- k锻炼:不爱动,能坐着绝不站着
! h! E) t* E- Y' ~' }家族遗传:无。姑姑年轻时曾被误诊成类风湿,现在因为劳累有手小关节不利的情况。
# f& L' E8 c& F- t: F" w2 G生活习惯:得病前5年左右饮食不规律,饥一顿饱一顿。作息时间不规律,睡眠时间少于7小时。长下班距离远,来回4小时。经常在地铁公交站着。/ p& n; L0 ^; r/ Q+ g% l
发病原因:原因不明。回忆起来确诊两年前夏天淋过几次雨,当时租房子水也比较冰。% T0 u9 O9 `, g3 ~! ~$ @
起病时间:确诊两年前出现过走路多了腹股沟处一过性跳痛,久坐起来了右髋不太利索。2011年7月突然右臀部深处刺痛,不能抬腿走路、下台阶。期间右手中指掌指关节红肿,不疼。双脚前掌触地疼痛。: p; j& D0 w" A& a2 [( `7 u
确诊时间:2012.57 ^( Z  ]! [6 H9 C. [% {4 F3 W  e
确诊依据:抽血检查ESR 26  参考范围0-20;  hsCRP 6.08  参考范围0-3; RF 14.4 参考范围0-15;CCP 1309 参考范围小于25;异常的还有如下
2 ~$ O# l: h# `/ |lgG 17.9  参考范围7-17;  lgA 6.09 参考值 0.7-3.8;  ANA(抗核抗体lgG型)(+)H1:1280 参考值小于1:408 r2 U2 C; b2 F; o: |6 ^: A4 o' S
另外双手正位放大像+双足正位 X片结论为:双手第四掌骨基底部骨质形态欠规整,可见片状透亮影;双足第一跖趾关节间隙变窄,双足第一跖骨头及左足第五指骨头骨质侵蚀,请结合临床。& [; ]6 d6 [$ V2 t* T" @
治疗过程:2011.9-2012.4  因为没确认,一直怀疑AS,中药治疗。2 q1 H6 r% ?5 }' j6 m* G
          2012.5-2013.6  每天两粒爱若华
9 ?$ z8 O! a6 v          2013.6-2013.7 mtx 5粒/周 赛能1粒/天
6 U2 u* e( P7 H$ \5 r1 F) Q4 [          2013.8-2013.10  MTX 6粒/周 赛能1粒/天
* \& r; J$ I) I5 e, s          2013.10月下旬-2013.11月底 MTX 6粒/周 FK506 2粒/天 隔天一片强的松- |/ g/ n- t% Z' A9 ^; ~' A
          2013.12-目前  强克 50mg/周,MTX 6粒/周 隔天一片强的松
; R/ E4 i* B5 G% i5 b8 e
* i1 H3 a. s: l1 N其他疾病:暂无,中医住院期间查出幽门螺杆菌感染,已治愈。还有浅表性胃炎。9 D0 M6 d' G/ `) p" o! }, F
现在情况:2013年8月以来右手腕,左脚踝肿疼,滑膜增厚,活动时关节有响声。2014.2月抽血检查为 ESR 17; hsCRP 7.18; 参考范围同上。
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! ]) U6 B- }4 {( B4 [- ]2 z补充内容 (2014-3-6 16:25):
" m0 c2 b" Y" D2 I7 `4 k/ `. \, y& _起病前有一年的时间因为生活上的事情绪持续低落,生过两次大气
 楼主| 发表于 2014-1-30 14:54:16 | 显示全部楼层
自己先顶起来,那天看到坛子里有位姐姐也是在协和找赵岩看的,要是还有这样的康友,我们多多交流啊。我看好多康友都是用的益赛普,强克有用过的吗?我是听了大夫的建议说两个药都是一样的,才改的强克,之前也没听说过,心里还是很忐忑。如果有用过的康友,也希望能给我点信心,谢谢了!
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 楼主| 发表于 2014-1-30 15:22:10 手机发帖 | 显示全部楼层
纠正一下,是2012年5月份确诊的RA,帖子里错写成2002了。
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发表于 2014-2-13 23:18:48 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2014-2-13 23:20 编辑
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zypang 发表于 2014-1-30 14:547 A8 o$ n$ j8 c: g% p2 \4 C
自己先顶起来,那天看到坛子里有位姐姐也是在协和找赵岩看的,要是还有这样的康友,我们多多交流啊。我看好 ...
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这个没听说过。帮你顶一下。好好治疗。会好的。大家都在进步,你也一定会。{:7_230:} 我们都是常规用药的多,很少上生物制剂。
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 楼主| 发表于 2014-2-22 11:41:27 手机发帖 | 显示全部楼层
谢谢你,还以为没人理我。这次复查血沉正常了,C反应蛋白7.18,正常是0-3。其实我也特别想常规治疗,一开始吃爱若华服药不规律,疗效不好。看到这么多康友常规治疗控制的不错,我也很受鼓舞!
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 楼主| 发表于 2014-2-22 11:45:10 手机发帖 | 显示全部楼层
生物制剂时间长了经济能力承受不起。我现在也是相当矛盾,不知道生物制剂得用到什么时间,而且我用的是强克,好像没见到什么康友提到,忐忑的不行,希望得到大家的指点,在此谢谢大家了!
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发表于 2014-2-22 13:36:47 | 显示全部楼层
看你都有在吃药啊,病情也不是爆发型,医生对于没有好转是什么意见啊?
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 楼主| 发表于 2014-2-22 14:06:19 手机发帖 | 显示全部楼层
对呀,我感觉我的不是急性,有了症状就开始用药了。主要是13年8月份到现在右手腕肿大,疼,左脚踝也肿疼。医生让继续用强克,一周两次,说比益赛普便宜点。甲氨蝶呤还是一周6片,隔天一片泼尼松。我看康友用的强的松,不知有啥区别
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 楼主| 发表于 2014-2-22 14:07:03 手机发帖 | 显示全部楼层
让4月1号再去抽血复查,我是想指标
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 楼主| 发表于 2014-2-22 14:08:13 手机发帖 | 显示全部楼层
稳定了尽快要个孩子。但是大夫说过我属于比较难治型的RA,可能是ccp高?
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